Dag 140-141 (22 en 23 maart 2011) HD-MTX

Dinsdag om 7 uur reden we met de wagen weer volgeladen richting VU. We konden goed doorrijden dus ruim op tijd waren we op de afdeling. De emla-zalf hadden we thuis al opgedaan, dus aanprikken kon gelijk gebeuren. Het was nog wel ff schrikken want volgens de verpleegkundige was de PAC gekanteld, maar met goed vasthouden kon ze de PAC nog wel aanprikken. De vraag is natuurlijk of die PAC altijd al zo heeft gezeten of dat er nu een verandering is. We zullen zien of bij de volgende keer aanprikken de verpleegkundige het ook opvalt.

Controles werden gedaan, gewicht 41,6 kg, Gucci-hemd aan en toen direct richting operatiekamers. We moesten wachten in de premedicatie-ruimte maar dat is nooit zo erg, want daar is Betty!! Betty heeft elke keer weer een speciaal knuffeltje voor Xena en al die knuffels hangen wij aan de infuuspaal. Het is een geweldig leuk en lief mens!

Xena en vriendin Betty

De knuffel van deze week

De lumbaal punctie ging voorspoedig en al snel mocht ik bij Xena in de uitslaapkamer. De anesthesist (= slaapdokter) was er nog en vond Xena een heel relaxed meisje. Xena lag heerlijk te slapen en het is eigenlijk al standaard, want als ze dan een beetje wakker wordt, zegt ze ‘ja ik ben wakker maar ik wil nog even verder slapen’. Vervolgens merkt ze nauwelijks dat we terug gaan de afdeling. Pas om 12.15 uur werd ze goed wakker.

Haar bloedwaardes waren overigens goed, vandaar dat de chemokuur dus ook door kon gaan. De MTX-chemo werd rond 14 uur aangehangen, deze loopt 24 uur. Eind van de middag kreeg ze ineens enorme pijn in haar rug, ze wist niet meer hoe ze moest liggen, zitten of lopen. Dit heeft ze niet eerder gehad na een punctie en er was ook niet iets te zien. Vermoedelijk komt het door een verkeerde houding na de punctie.

Bij de avondcontrole had ze ineens een behoorlijk lage bloeddruk. De vorige keer dat ze zo’n lage bloeddruk had, belandde ze op de IC, dus dat zijn toch altijd een beetje spannende momenten. Omdat ze eigenlijk geen andere klachten heeft en de zaalarts haar onderzocht heeft, zijn we maar gaan slapen. Ik had migraine dus slapen was zeer welkom. Helaas is er van slaap weinig terecht gekomen. In verband met de lage bloeddruk moesten er extra controles komen en dan nog die piepende infuuspompen en plasmomenten zorgen voor veel onrust. Xena was ook bang ivm die lage bloeddruk, dus rond 1 uur ben ik bij haar gaan liggen. Zo’n ziekenhuisbed is dan best wel krapjes, maar ach het was ook wel knussig.

De hele nacht door is haar bloeddruk heel laag gebleven, pas om 6 uur vanochtend gaf de meter weer normale waardes aan. De pijn in haar rug is bij vlagen heel intens, dus zijn we begonnen met pijnmedicatie.

Helaas had de gebroken nacht geen goede invloed op mijn migraine waardoor ik uiteindelijk rond het middaguur de zorg heb overgedragen aan de verpleging en met een nieuwe lading pillen letterlijk onder de dekens ben gekropen om licht en geluid te beperken. Marcel had ik inmiddels ingeseind dat hij eerder moest komen omdat ik niet meer voor Xena kon zorgen (broodje/drinken enz.). Ik kan jullie niet zeggen hoe ongelooflijk *&^% het is, om niet voor je eigen kind te kunnen zorgen en het is ook best wel genant als de verpleging niet alleen kind moet verzorgen maar ook nog de moeder in de gaten moet houden. Gelukkig zijn ze op de hoogte van mijn beperking en zijn ze heel lief voor mij.

Het is nu inmiddels woensdagavond 23.00 uur en het ergste is achter de rug, ik ben nog redelijk beneveld door alle medicijnen maar ik heb goede hoop dat ik morgen weer normaal kan functioneren. De zaalarts is net nog even geweest omdat de pijnscheuten in de rug van Xena steeds terugkomen. De paracetamol wordt verhoogd en als dat niet helpt, stappen we over op tramal-druppels. In de grote visite van vanmorgen is besproken dat we na de MTX-kuren gaan kijken wat we met die rug (= scoliose) aan moeten. Morgen komt Margreet Veening nog even langs en dan gaan we het vervolgprotocol bespreken.

In principe moet ze morgen ook verneveld worden, maar als de pijn in de rug zo blijft, dan gaat dat niet lukken. Dan zal ik volgende week een keer extra moeten komen.

Al met al was het een bewogen dag in de ziekenboeg, want Dana heeft ook een paar uur in mijn bed liggen slapen en toen ze net naar huis gingen, voelde ze behoorlijk warm aan. Zou me niks verbazen als die morgen ziek is.

Inmiddels beginnen we wel ook een beetje zenuwachtig te worden voor zondag. Want dan wordt er op het circuit van Zandvoort de circuitrun gehouden en tijdens die run gaat een hele grote groep van de balletschool speciaal voor Xena een sponsorloop houden. In mijn mailbox vond ik vandaag een overzicht met deelnemers en ik was erg ontroerd. Het is zo bijzonder wat er gaat gebeuren en dat willen we natuurlijk niet missen, dus we blijven duimen dat Xena zondag de deelnemers kan aanmoedigen.

xAnja

10 thoughts on “Dag 140-141 (22 en 23 maart 2011) HD-MTX

  1. André & Monique

    Tjonge wat een bewogen dagen weer! Waarom moet het toch elke keer weer zoveel problemen opleveren? Ik las vorige week dat gebleken is dat Leukemiepatiënten te hoge dosering medicijnen krijgen. Geldt dit ook voor Xena?
    Ik zat net te denken wat zullen jullie door deze nare tijd een hele sterke band krijgen als moeder en dochter maar ook als gezin.
    Anja, balen dat je zo’n heftige migraine aanval hebt, dat kan je nu eigenlijk niet hebben. Ik hoop dat je er nu weer een poosje van verlost bent! En ik ga heel hard duimen dat jullie zondag bij de sponsorloop kunnen zijn!!

    XX uit Curaçao!

    Reply
  2. Jessica

    Er gebeurt weer veel bij jullie!
    Hopelijk kan er een goede remedie worden gevonden voor de rugpijn van Xena.
    Voor jullie beiden voor nu een dikke knuffel
    Jess

    Reply
  3. Mariska

    Lieve An, het is normaal al niet fijn als je migraine hebt en de zorg voor je gezin even op een laag pitje staat maar op het moment dat ze je nodig hebben en je kan niet dan raakt het je het meest. Gelukkig blijft dat bij hun nooit hangen maar zelf zit je met een kater. Je bent een topwijf! Ik hoop dat Xeentje snel van de bijkomende pijntjes af is en zich wat prettiger gaat voelen.
    We duimen voor zondag.
    Misschien komen we wel even kijken. Is er ergens informatie over terug te vinden?
    Kus, Mariska.

    Reply
  4. Malou

    Dag schatten!

    Ik hoop dat het vandaag beter met je gaat Xeen, zo vervelend dat de pijn in je rug steeds terug komt! Je zus is ziek thuis, dus ga vanmiddag even bij haar langs. Ik ga haar even achter d’r kont aan zitten, haha. Hopelijk kun je zondag bij de run zijn, ik duim voor je! Succes vandaag, ik hoop dat het vernevelen door kan gaan! Ook daarvoor duim ik.

    Dikke kus voor jullie, en hoop jullie binnenkort weer een keertje in real life te zien! Maar natuurlijk wel als jullie je allemaal wat beter voelen! Knuffels!

    Reply
  5. Jady

    Hee Xeen,

    ik hoop dat het vandaag iets beter met je gaat! Maar te hopen dat je zondag ons kan aanmoedigen! xxxxJady

    Reply
  6. aliette

    veel plezier zondag als jullie kunnen en wat staat dat lange haar mooi helemaal niet vreemd
    anja als je migraine hebt in het zieken huis vraag om een paar teugen zuurstof uit de muur helpt echt

    Reply
  7. Anouk

    ik hoop voor je dat je er zondag bij kan zijn!
    veel sterkte met de migraine anja
    hou vol xeen je kan het!!!!!!<3
    liefss, Anouk

    Reply
  8. irma en presley

    hallo kanjers
    we hopen dat het wat beter gaat met je rug dat is zwaar………
    en anja ook voor jou beterschap!!!! waardeloos meid die eewige rot migraine.
    ik hoop voor jou dat er iets uit gevonden wordt mischien is die tip wat voor je
    van aliette verder wens ik dat jullie erbij zijn zondag en dana ook beterschap voor jou meissie. heel veel liefs en sterkte toegewenst!!!!!!
    presley en irma

    Reply
  9. brigitte

    Hee meiskes

    Ik kom jullie even een heeeeeeeeeeeeeeeeeeeele dikke knuf brengen, en ik hoop hartstikke hard dat het morgen allemaal toch weer een klein beetje beter uitziet!!

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *