Dag 127 t/m 130 (10 t/m 13 maart 2011) Dexamethason

De afgelopen dagen stonden in het teken van een nieuw medicijn tegen de misselijkheid, namelijk dexamethason. In het vervolgtraject zal Xena 28 x 5 dagen dit medicijn gaan slikken. Wij waren al voorbereid dat dit medicijn een paar nare bijwerkingen heeft zoals enorme eetlust maar vooral (tijdelijke) verandering in karakter. Je kunt er neerslachtig van worden maar ook heel narrig en onredelijk. Men heeft het dan ook vaak over Dexa-duivels of Dexa-draken.

Nou al het bovenstaande klopt…………. Gelukkig is Xena een kind dat begrijpt wat er gebeurt en al heel snel in ziet dat ze niet heel vriendelijk uit de hoek komt, maar het is wel heftig. De reden waarom Xena het nu al krijgt is omdat het als bijwerking heeft dat het helpt tegen de misselijkheid. En dat klopt deels ook, ze heeft meer eetlust gekregen en door het niet eten kun je ook misselijk zijn, dus dat is een winstpunt maar de misselijkheid is niet helemaal weg. Gelukkig blijft wel alles wat ze eet nu daar waar het hoort, dus dat is ook een winstpunt.

Het is alleen zo bizar om te zien wat dat medicijn met je kind doet! Het legt een behoorlijke wissel op het gezin, maar ja we waren voorbereid dus dat scheelt. En wat ook scheelt dat Xena probeert zich niet mee te laten slepen door de dexa-vibe en dat doet ze goed.

Xena voelt zich iets beter en we hebben dan ook nog wel wat leuke dingen kunnen doen. We zijn uiteraard naar de puppies geweest (zelfs twee keer), Pauline H. is op bezoek geweest, we hebben samen met Sander, Jeanine, Boxie en Bronty lekker vleesjes en garnalen gebakken op de plaatgrill en vandaag (zondag) hebben wij de hele middag oude filmpjes gekeken van toen de meiden nog klein waren.

Die momenten waren fijn en ook waardevol, maar dat waren wel de hoogtepunten. Het blijft gewoon een beetje behelpen, zien hoe we zo aangenaam mogelijk de dag kunnen doorkomen. De fraxiparine-prikken in de buik worden steeds pijnlijker en we gaan dan ook overleggen of het nog wel verantwoord is om in de buik te blijven prikken. Ze heeft namelijk steeds meer blauwe plekken en verdikkingen.

Ook gaan we bespreken of het niet zinvol is toch een sonde te plaatsen. Ze heeft de afgelopen week weer behoorlijk ingeleverd en zeker qua vocht komt ze tekort, nu met die dexa gaat dat overigens wel iets beter. Met sondevoeding kun je gedurende de nacht zorgen voor wat voeding in die maag, misschien dat dat ook de ochtendmisselijkheid kan voorkomen.

Morgen gaan we eerst naar school voor een plan van aanpak. Daarna gaan we ons al weer klaarmaken voor het VU. Het is natuurlijk weer afwachten of zij zich kwalificeert. Xena hoopt eigenlijk van niet zodat ze de komende week weer een beetje mee kan draaien met het gewone leven. We zullen zien wat ons te wachten staat!

xAnja

12 thoughts on “Dag 127 t/m 130 (10 t/m 13 maart 2011) Dexamethason

  1. Pauline en Maurits

    Het is echt bizar wat medicatie kan doen. Gelukkig ben je hier van op de hoogte, maar makkelijk is het natuurlijk niet. Wel fijn dat het met de misselijkheid wat beter gaat. Take care daar! Liefs uit Haarlem

    Reply
  2. André & Monique

    Het is toch wat al die medicijnen met al hun bijwerkingen. Meestal moet je de bijsluiter maar niet lezen want daar wordt je bij voorbaat al niet goed van. Gelukkig heeft Xena naast vervelende bijwerkingen ook baat bij de medicijnen. Ik ben benieuwd of ze de sonde gaat krijgen. Maar dat zou misschien toch wel goed zijn omdat het dan inderdaad mogelijk is de maag zoveel mogelijk gevuld te houden waardoor de misselijkheid wat minder is.
    Heel veel sterkte morgen!!

    XX uit Curacao waar het nu nog zo’n 26 graden is om half 8 ‘s avonds!

    Reply
  3. Monique

    Jammer van die bijwerkingen, daar kan je je niet helemaal op voorbereiden, maar helaas wist je dat dit kon gebeuren.
    Leuk dat jullie bij de puppies zijn geweest en dat jullie genoten hebben van de garnalen ( bah) en het vlees (lekker).
    Goed ook dat jullie vandaag weer naar school gaan. Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte in het ziekenhuis vandaag. Sonde voeding is misschien vervelend maar het sterkt je wel.
    En hoop dat het een beetje mee zal vallen.
    Kom op Xena naar de top van de berg.
    heel veel liefs en een stralende groet .
    Gabriëlle en Monique

    Reply
  4. Jessica

    Wat fijn dat de dexa zijn positieve kant laat zien! al is het ook balen dat er een keerzijde aan zit. Gelukkig lees ik ook een goede cocktail van garnalen/ander lekker eten & puppy’s! Wat zijn ze lief he, zo heerlijk zacht en t zijn ook nog eens heel relaxte hondjes. Ik hoop dat jullie daarvan minstens zo genieten als wij hebben gedaan.
    Succes vandaag op school en de VU.
    xJess

    Reply
  5. Fion

    Emotioneel flexibel
    Maar daar waren jullie voor gewaarschuwd gelukkig.
    Ik kan me herinneren dat ik er nog al “manisch” van werd. Janken bij dingen op de televisie die ik verschrikkelijk emotioneel vond. Maar ook echt belachelijk blij om dingen. En ja dus ook mega geïrriteerd en tot het onredelijk af lichtgeraakt.

    Het is en blijft een paardenmiddel.

    Ik weet niet zo goed wat ik nu moet hopen. Wel kwalificeren betekend dat het protocol door kan draaien. Niet kwalificeren geeft Xena (en haar lichaam) een weekje extra de tijd om bij te komen. Tja lastige keuze.
    Gelukkig valt er weinig te kiezen en hangt het van Xena haar lichaam en bloedwaarden af. We zullen het dus wel horen.

    Denk aan jullie!

    Fion

    Reply
  6. Anouk

    lieve xeen:)
    veel sterkte in het ziekenhuis vandaag! het was heel leuk dat we je weer even konden zien op school ik hoop dat dit vaker gebeurt!:)
    dikke kus Anouk<3

    Reply
  7. Denise

    Hallo!

    Ik lees trouw jullie blog en wat heb ik een bewondering voor Xena!
    Wat een ongelooflijk dappere meid zeg!!!!
    Als ik deze ziekte zou hebben zou ik niet weten of ik zo sterk zou kunnen zijn,en dan ben ik een volwassene.

    Xena,ik vind je echt een top meissie en je slaat je er verbazingwekkend goed doorheen.
    Het is ongelooflijk zwaar,heb er zelf geen ervaring in,maar iedereen weet hoe zwaar deze ziekte is.
    Ik heb echt ontzettend veel respect voor je!
    Heel sterkte en kracht in je strijd om beter te worden,en dat ga je ook worden,ik weet het zeker!

    Heel veel liefs,Denise

    Reply
  8. presley en irma

    lieve xena heel veel sterkte kanjer !!!! liefs presley en irma
    hoop dat je het leuk vond van het reisburo groetjes.

    Reply
  9. Natascha Kraaijenoord (+Alyssa, Joëlle en Elize)

    lieve allemaal,

    tis alweer lang geleden dat we een berichtje hebben achtergelaten, maar we volgen jullie trouw en zijn druk bezig met de organisatie en trainingen voor de circuitrun.

    ik hoop toch maar dat xeen zich heeft gekwalificeerd vandaag, ook al zal het wel zwaar zijn meteen er achteraan, maar je kan het toch ook maar weer gehad hebben.

    sterkte met alle bijwerkingen!
    xx

    Reply

Laat een reactie achter bij Denise Reactie annuleren

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *