Dag 125 en 126 (8 en 9 maart 2011) misselijk

De afgelopen twee dagen waren wederom zwaar! Xena blijft heel erg misselijk en het blijft lastig om iets te vinden qua eten dat goed valt. Eind van de middag gaat het wel iets beter dan in de ochtend. In de ochtend is het vooral rustig wakker worden, medicijnen innemen tegen de misselijkheid en dan nog even blijven liggen. Ik merk met prikken dat ze weer wat kilo’s kwijt is, want het wordt moeilijker om een plooi in haar buik te kunnen pakken om de fraxiparine te injecteren.

Maandagavond moeten wij ons weer melden in het ziekenhuis voor de volgende kuur, maar Xena hoopt eigenlijk dat ze zich niet kwalificeert, zodat ze nog een week rust heeft. Begrijpelijk maar voor de voortgang is het beter dat de kuren gewoon volgens protocol gegeven kunnen worden.

Gisteren zijn we nog wel even naar Plien geweest om een kopje thee te drinken ter gelegenheid van haar verjaardag. Het was fijn om haar ouders en oom en tante weer te zien. Er is veel gebeurd in deze familie de afgelopen maanden, het schept een band en er is wederzijds begrip, wij voelen ons op ons gemak. Bedankt lieve mensen!

‘s Avonds was het ook nog wel heftig voor Xena want ze wilde graag het boek ‘Achtste-groepers huilen niet’ van  Jacques Vriens lezen. Dit boek gaat over een meisje dat leukemie heeft en helaas komt te overlijden. Xena heeft dit boek al eerder gelezen, dus ze wist hoe het zou aflopen, maar ja nu was het toch een ander verhaal. Ik was zelf in het boek ‘Kikker in je buik’ van Valerie Stragier aan het lezen ook over een meisje dat kanker heeft gehad. Er waren zoveel herkenbare punten in beide boeken, dat het ook wel apart was om stukjes aan elkaar voor te lezen. Maar ja toen het boek van Xeen uit was, kwam het tot een emotionele ontlading. Dat is ook goed, want ondanks dat we heel veel praten met elkaar, is het soms ook fijn om het over hele concrete dingen te hebben. En tsja de dood is dan toch wel heel concreet!

Vandaag was onze enige dagactiviteit een bezoekje aan het Kennemer Gasthuis voor een bloedafname, meer zat er ook niet in. De uitslag werd doorgebeld en die was goed. Haar trombo’s zijn wel weer aan het dalen, maar er hoeven nog geen maatregelen genomen te worden. Het verbaast de arts trouwens wel dat Xena zo heftig op deze kuur reageert, de meeste kids ‘fietsen’ eigenlijk altijd goed door deze fase heen. Helaas is al eerder gebleken dat Xena meer uitzondering dan regel is.

Het is wel jammer dat school en huiswerk nu ook niet meer lukt, maar daar valt niets aan te veranderen.

Er is nog wel iets heel leuks te vertellen, namelijk dat Natascha en Liesbeth, twee moeders van ballet, samen met hun dochters een Run for Xena aan het organiseren zijn. Deze sponsorloop wordt gehouden op zondag 27 maart in Zandvoort tijdens de circuitrun. Wij vinden het zo’n geweldig initiatief en we hopen dan ook dat wij erbij kunnen zijn. Er zijn al volop kids in training voor deze run en dat is natuurlijk geweldig, dus zet hem op. Dames heel erg bedankt dat jullie dit organiseren!

Xena is ook nog gevraagd om aan iets anders mee te doen, maar daar vertel ik van de week iets meer over!

xAnja

12 thoughts on “Dag 125 en 126 (8 en 9 maart 2011) misselijk

  1. André & Monique

    Balen dat Xena zo misselijk blijft. Ik vind het zelf altijd heel erg dus gun dat ook een ander niet. Ik hoop toch echt dat ze zich snel beter voelt en er weer een paar kilootjes aan kan eten.
    Fijn dat jullie een bezoek aan Plien en familie hebben kunnen brengen. Dat lijdt toch wat af, zeker als het gezellig is.
    Wat ontzettend leuk dat er een run voor Xena wordt georganiseerd! Wordt er geld mee opgehaald?

    Een hele dikke knuffel uit warm Curaçao! XX

    Reply
  2. Sandra

    Hey kanjers.

    Casper heeft dat boek ook gelezen en was toen ook heel verdrietig, een paar weken geleden begon hij er over en zei”mam het komt nu wel heel dicht bij” Cas was toen aangeslagen, kan me zo voorstellen dat het boek veel indruk maakt bij Xena.
    Wat jammer dat het met school en schoolwerk niet wil lukken, hopen op beteren tijden.
    Wij wensen jullie als gezin al het geluk van de wereld toe…………………Xje van Rob, Sandra, Casper en Oli4.

    Reply
  3. Fion

    Ik vind het eerder raar dat ze zeggen dat de meeste kinderen er door heen fietsen dan dat Xena de uitzondering is die de regel bevestigd.

    Het is echt een pittige chemo hoor!

    Xena ik weet dat je geen klein kind bent maar misschien helpt het toch om dingen wat zichtbaarder te maken.

    Dat hoeft niet te zijn met ballonnen die per kuur moeten worden doorgeprikt maar iets van een afstreep kalender ofzo waaraan je zelf ook kunt zien dat de dagen die je nu bent doorgekomen nooit meer terug komen.
    Als ik het goed heb moet je na deze nog 2 keer dezelfde hoge dosis.
    Dan is degene waar je nu tegen aan zit te hikken waarschijnlijk geestelijk het zwaarst (de laatste is gewoon stukken makkelijker relativeren omdat het de laatste is).

    Denk er maar eens over na of er een manier is waarmee je voor jezelf inzichtelijk kunt maken dat weg ook echt weg is.

    Ik had een rode week (soms donkerrood)
    en dan een gele week (met soms oranje maar soms ook groene dagen)
    en dan een groene week (waarin je je weer heel wat begint te voelen maar weet dat het na de chemodag weer rood is).
    Ik kan me zo voorstellen dat ik bijvoorbeeld een scheurkalender zou kunnen maken.
    Of blaadjes aan een knijperlijn met voor iedere week een blaadje (of 7 desnoods)
    en dat voor de nog komende kuren.
    Dan kan je lekker agressief de blaadjes verpulveren als ze weg zijn.

    Ik zat zo maar wat te denken. Maar het vervelende is dat als het zo beroerd met je gaat je zo het gevoel hebt dat je terug bij af bent.
    En dat is natuurlijk helemaal niet zo.
    Ik heb daar nog een mooi verhaal over dat mij als ex-duiker erg aanspreekt.
    Misschien zet ik het hier nog wel eens neer voor je.

    Ondertussen duim ik dat het snel roze kralen dagen worden.

    Groetjes Fion

    Reply
  4. Fion

    dit is wat ik ooit op een ander forum schreef:

    Iemand gaf mij ooit eens een voorbeeld dat mij (als duiker) erg aansprak. Die zei; je moet het je voorstellen als dat je eerst 10 meter onder water zat. Dat was de bodem. Erger kon niet. Je wilde naar boven omdat je het benauwd had en je ging zwemmen. Met heel veel moeite kon je net boven water komen waar je lucht kon halen. Je was nog niet daar waar je zijn wilde maar je was in ieder geval boven water.
    als je dan weer koppie onder gaat ben je weer benauwd,. Je kan weer geen lucht halen dus je denkt “onee niet weer, ik ben weer terug bij af” maar in werkelijkheid kan je wel 2 meter onder de oppervlakte zijn. Daar heb je het net zo benauwd en voel je je net zo rot. Maar het duurt niet zo lang voor je weer boven water komt. En zo is het.
    Je gaat af en toe weer koppie onder en dan bekruipt je het gevoel dat je terug bij af bent. Maar dat is niet zo. Je hebt je ervaringen ( je bagage) en je komt steeds sneller weer boven water.

    Ik weet niet of jullie dit kunnen ombuigen naar iets waar je wat mee kunt.
    Maar dit is voor mij een hele belangrijke les gebleken.
    Als het voelt als terug bij af hoeft het nog helemaal niet terug bij af te zijn.
    En echt je verwerkt de boel steeds een beetje makkelijker.

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  5. frans en monica

    hallo allemaal
    Even een berichtje van ons,we lezen de berichtjes nog steeds elke dag en xena wat rot voor je dat je steeds zo misselijk bent,en s,middags pas een beetje opknapt,we hopen voor jou dat het weer een beetje beter wordt.
    En xena misschien als het zonnetje schijnt dat je even lekker naar buiten gaat of thuis een beetje in het zonnetje gaat zitten ,is ook weer goed voor je vitamientjes.
    Nu voor allemaal een knuffel en weer veel succes volgende week.
    frans en monica

    Reply
  6. Ben Leyenaar

    Goedemorgen samen,
    Wisselende momenten , soms leuk / fijn soms naar en afwachtend. Het blijft doorgaan , dat wel .Moeilijk hoor!
    Maar met zoveel mensen delen , al is het een klein beetje.
    Ik ben onlangs ook begonnen met voorlezen uit het boek van Jacques Vriens ; om de discussie met 8ste groepers ingang te geven. Juist die (stoere) groep die in een enorme overgangsfase zitten in allerlei opzichten.
    Zet ‘m op deze maandagavond ; ik duim elke keer weer .
    Groetjes,
    Ben

    Reply
  7. amber

    Lieve xeen,
    hou je sterk!
    na dippers komen er altijd lichtpuntjes, dat was ook zo bij me opa.
    Alleen soms moet je even zoeken, of wachten.
    Maar ze komen, zeker weten!

    Ik hou van je, en ben er voor je!

    Hele dikke knuffel en kusjes van mij!!

    Reply
  8. Mieke

    Hoi,

    Ik hoop dat het “duiveltjesmedicijn” de misselijkheid heeft doen laten verdwijnen en dat Xena evengoed een goed humeur is blijven houden.
    Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet schrijven, of ik nou succes moet wensen met kwalificatie of juist niet want dan heeft Xena nog een weekje respijt.
    Het is en blijft allemaal zo dubbel deze rot ziekte.
    Blijf genieten van de lichtpuntjes en toch maar succes en sterkte de komende week!
    X Mieke

    Reply
  9. Jessica

    Misselijkheid kost ook energie, ik hoop dat de medicatie inmiddels verbetering heeft gebracht! Sterkte morgen
    xJess

    Reply
  10. isaya

    Lieve Xena,

    ik lees nog steeds elke dag je blog en volg jou en je moeder ook op twitter. Zo kan ik goed bijhouden wat jij allemaal doormaakt en als ik het dan eens moeilijk heb zeg ik tegen mezelf, niet zo zeuren want wat Xena doormaakt is veel zwaarder. Ik heb het boek ook gelezen en het deed mij heel veel ik heb het boek toen al met tranen in mn ogen gelezen en nu het toch wel dichterbij komt is het natuurlijk wel gek, en niet zo leuk.

    Ik liet mn vader het blog lezen met het verhaal over de verzekeringsmaatschappij, en mn vader vond het zo erg en raar dat hij zei: hier zou de krant is wat over moeten schrijven. Het nederlandse volk zou hier is aandacht aan moeten besteden. misschien kunnen jullie een journalist inschakelen 😉 het is gewoon belachelijk, ik zou er best wel wat over willen schrijven en opsturen naar de krant.

    ik doe ook mee aan de run voor Xena en zou het heel bijzonder vinden als je erbij bent.

    Heel veel sterkte met alles !!

    Xxx Isaya

    Reply
  11. jenny

    hee xena,
    weet niet of je me nog kent, maar weet je nog dat je in de van der hulst straat woonde, en ik schuin tegenover je?
    tijd niet gesproken, en wat ik nu lees schrik ik toch wel heel erg van!
    wow.. ben best wel ff sprakeloos..
    wil zelf dolgraag meerennen in die run voor je, echt, maar kan niet door problemen met me knie.. 🙁
    dus ga ik isaya (vriendin) sponsoren, om toch nog een beeetje te helpen!
    echt heeeeel veel sterkte, ook voor je zus en je ouders, en ik blijf je blog lezen, ookal is het heeel heftig allemaal!

    xxx Jenny

    Reply
  12. brigitte

    Hee meiskes

    Ik kom jullie nog even een heeeeeele dikke knuf brengen…en mijn duimpies draaien dat het morgen zo mag zijn als jullie stiekumpies wensen!!!!

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *