Monthly Archives: maart 2011

Dag 145 (27 maart 2011) RUN FOR XENA

Een dag om nooit meer te vergeten! Wat een ontzettend emotionele, hartverwarmende, liefdevolle, spannende, mooie, zonnige en waardevolle dag!!!

Bij het opstaan voelde Xena zich zo beroerd en zelfs het bad gaf geen verbetering. Gelukkig knapte ze nadat ik haar de medicijnen voor de pijn en misselijkheid had gegeven een beetje op en durfde ze het toch aan om richting Zandvoort te vertrekken. Omdat ik eigenlijk iedereen al had afgezegd en Marcel en Dana samen vertrokken waren, was het een grote verrassing dat Xena toch nog aanwezig kon zijn.

We waren nog net op tijd op te zien hoe haar vriendinnen hand in hand richting de finish liepen, het moment dat ik die meiden riep en zij zagen dat Xena er wel was, was een heel erg emotioneel moment. Heel bijzonder hoe zij in een lange rij die finishlijn passeerden. Ik was zo blij dat de zon scheen en ik een zonnebril op had. Ook die waterproof mascara deed wat ie moest doen!

Het was zo fijn om iedereen weer te zien en ik heb dan ook flink geknuffeld en gehuild!

Inmiddels was de categorie waar Dana en haar vriendinnen in liepen, ook gestart en die kanjers zagen we ook de finish overgaan.

Xena kreeg er een enorme energieboost van maar dat duurde maar kort en ze gaf aan dat ze naar huis toe wilde. Het werd ook ineens heel druk met de lopers voor de run van 12 km. We hebben gelukkig nog wel Joëlle kunnen aanmoedigen, maar toen was het echt klaar. Daardoor hebben wij helaas wel Natascha en Alyssa gemist, zij liepen namelijk die 12 km.

In de auto is Xena gaan liggen en thuis is ze gelijk gaan slapen.

Lieve Liesbeth en Natascha bedankt voor jullie organisatie, het was top geregeld! Lieve sponsors bedankt voor de shirts en de snoep, maar vooral lieve dansvriendinnen, broertjes, vriendjes, papa’s en mama’s bedankt dat jullie dit voor Xena gedaan hebben. Het was zo bijzonder en het is eigenlijk niet te beschrijven wat het voor ons heeft betekend, maar een ieder die er bij was, begrijpt wat ik bedoel.

Hier een paar foto’s van deze indrukwekkende dag!

Nog voor de start, fris en fruitig

Xena met dansvriendinnen

 

Xena moedigt Ryan en River aan (River zie je alleen niet op foto)

Zussenliefde

 

Mijn meiden met op de achtergrond ons nichtje Boxie

Groepsfoto alleen staat niet iedereen er op

 

Nog even de geweldige shirts showen

xAnja

Dag 143-144 (25 en 26 maart) naar huis

De dag begon al vroeg met de eerst sms’jes en berichtjes over het krantenartikel in het Haarlems Dagblad en IJmuider Courant over de Run for Xena! Marcel had een foto gemaakt van het HD maar later bleek dat het artikel in de IJC nog veel groter was! Met dank aan vriendin Karin!

Xena met haar vriendinnen Jady en Isabel in de krant

Het was in de ochtend nog wel even spannend of we wel naar huis mochten. Om half negen kreeg Xena een echo in verband met de pijnaanvallen in haar rug. Op de echo was te zien dat ze geen nier- en galstenen heeft, maar in haar galblaas bevindt zich wel sludge. Dit is ingedikte galvocht en dat kan de eventueel pijn verklaren maar dat hoeft niet. Na overleg met de specialist hierover, mocht Xena wel naar huis. Strikte instructies mee gekregen en flinke pijnmedicatie.

Thuis gekomen is Xena gelijk in bad gegaan en dat verlicht toch wel haar pijn. Ook het slapen in ons waterbed doet haar goed. Misschien toch maar bekijken of het mogelijk is om in haar kamer een waterbed te plaatsen. Zal Marcel ook goed doen ;-)!

Nu we regelmatig pijnstillers geven gaat het wel iets beter, die heftige aanvallen zijn weggebleven.

Zaterdag wilden Xena, Dana en ik naar de stad om schoenen te kopen voor Xena, maar helaas was ze niet fit genoeg. Dus snel over op plan B, dan maar samen met Dana naar de stad en met behulp van de huidige communicatiemiddelen een soort van onlineshoppen gedaan. Foto maken van een schoen/laars, pingen naar Xena en dan eigenlijk direct een nee of aaarrghhh lezen. Na praktisch alle schoenenwinkels in de stad gezien te hebben, maar weer terug naar huis, zonder schoenen. Van de week maar weer opnieuw proberen.

Xena eet nog niet veel, maar de misselijkheid is met de Zofran nog te controleren. Wel heeft ze meer last van hoofdpijn en een ‘rauwe’ keel. Gelukkig is ze momenteel in een ‘ik-heb-trek-in-waterijs-fase’ en dat verzacht toch.

Wij zijn op tijd gaan slapen, want zondag vroeg op in verband met de Run for Xena!

xAnja

Dag 142 (24 maart 2011) vervolg HD-MTX

Met slechts 4 onderbrekingen hebben wij vannacht goed geslapen. Xena voelde zich redelijk goed totdat ze weer een soort pijnaanval in haar rug kreeg. Het klinkt gek maar ik was blij dat ze het daarna nog een keer kreeg toen haar kinderarts erbij was, zodat zij het ook kon zien. Het is niet duidelijk waar het vandaan komt, maar Dr. Veening vond dat ze gelijk over moest gaan op tramal en omdat het zo aanvalsgewijs komt, zou het ook op nier- of galstenen kunnen wijzen. Uit urine- en bloedonderzoek blijkt dat het geen nierstenen zijn, dus krijgt zij morgenochtend vroeg een echo om galstenen uit te sluiten.

De pijn is niet minder maar de aanvallen zijn nu sinds vanmiddag weggebleven dus dat is wel weer fijn. Maar ze begint weer misselijk te worden en eten gaat moeizaam.

Dr. Veening heeft met ons het voorlopige behandeltraject voor de 19 weken na deze MTX-kuren gegeven. Dat is toch ook wel weer erg pittig. Wel heeft ze al een extra week rust ingepland na deze en de volgende kuur. Mocht uit het bloedonderzoek blijken dat ze eerder hersteld is, dan wordt de kuur weer een week naar voren geschoven, maar die kans is klein. Dr. Veening zei nog wel dat Xena een bijzonder geval is, want tot nu toe gaat niks zoals het hoort te gaan. Haar vaste chemokuurdag zal maandag worden en zolang in het programma asparginase gegeven wordt, zal Xena minimaal 1x per dag fraxiparine moeten prikken. Dit duurt nog tot november, dat was wel een domper.

Het vernevelen hebben wij verschoven naar eventueel morgen of anders volgende week. Xena was niet fit genoeg om naar de dagbehandeling te gaan en daar enige tijd in een stoel te zitten.

De rest van de dag heeft eigenlijk in het teken gestaan voor de run for xena! Karin had ‘s morgens een interview met een journalist gehad en tegen de avond stond er een geweldig artikel op de site van de IJmuider Courant, ben zo benieuwd wat er morgen in de krant zal staan.

http://www.ijmuidercourant.nl/nieuws/regionaal/ijmond/article8277821.ece/Lopen-voor-Xena-Huizinga

Zondag begint om 10.45 uur de circuitrun in Zandvoort. Het wordt echt een geweldige happening en we hebben er nu al zin in. Al vindt Xena het ook wel spannend en voelt ze zich ook wel een beetje opgelaten dat dit allemaal voor haar gedaan wordt.  

De MTX-spiegel is inmiddels ook bepaald en vannacht rond 2 uur wordt het infuus lager gezet. Na de echo morgenochtend mogen we dan naar huis.

Het is nu 22.00 uur en Xena vecht tegen de misselijkheid, ik hoop dat we de dexa nog ff kunnen uitstellen, maar ik vrees dat we er toch eerder mee zullen gaan beginnen.  Nu lekker slapen, met als het goed is mindering onderbrekingen en dan morgen weer fijn naar ons eigen huis.

xAnja

Dag 140-141 (22 en 23 maart 2011) HD-MTX

Dinsdag om 7 uur reden we met de wagen weer volgeladen richting VU. We konden goed doorrijden dus ruim op tijd waren we op de afdeling. De emla-zalf hadden we thuis al opgedaan, dus aanprikken kon gelijk gebeuren. Het was nog wel ff schrikken want volgens de verpleegkundige was de PAC gekanteld, maar met goed vasthouden kon ze de PAC nog wel aanprikken. De vraag is natuurlijk of die PAC altijd al zo heeft gezeten of dat er nu een verandering is. We zullen zien of bij de volgende keer aanprikken de verpleegkundige het ook opvalt.

Controles werden gedaan, gewicht 41,6 kg, Gucci-hemd aan en toen direct richting operatiekamers. We moesten wachten in de premedicatie-ruimte maar dat is nooit zo erg, want daar is Betty!! Betty heeft elke keer weer een speciaal knuffeltje voor Xena en al die knuffels hangen wij aan de infuuspaal. Het is een geweldig leuk en lief mens!

Xena en vriendin Betty

De knuffel van deze week

De lumbaal punctie ging voorspoedig en al snel mocht ik bij Xena in de uitslaapkamer. De anesthesist (= slaapdokter) was er nog en vond Xena een heel relaxed meisje. Xena lag heerlijk te slapen en het is eigenlijk al standaard, want als ze dan een beetje wakker wordt, zegt ze ‘ja ik ben wakker maar ik wil nog even verder slapen’. Vervolgens merkt ze nauwelijks dat we terug gaan de afdeling. Pas om 12.15 uur werd ze goed wakker.

Haar bloedwaardes waren overigens goed, vandaar dat de chemokuur dus ook door kon gaan. De MTX-chemo werd rond 14 uur aangehangen, deze loopt 24 uur. Eind van de middag kreeg ze ineens enorme pijn in haar rug, ze wist niet meer hoe ze moest liggen, zitten of lopen. Dit heeft ze niet eerder gehad na een punctie en er was ook niet iets te zien. Vermoedelijk komt het door een verkeerde houding na de punctie.

Bij de avondcontrole had ze ineens een behoorlijk lage bloeddruk. De vorige keer dat ze zo’n lage bloeddruk had, belandde ze op de IC, dus dat zijn toch altijd een beetje spannende momenten. Omdat ze eigenlijk geen andere klachten heeft en de zaalarts haar onderzocht heeft, zijn we maar gaan slapen. Ik had migraine dus slapen was zeer welkom. Helaas is er van slaap weinig terecht gekomen. In verband met de lage bloeddruk moesten er extra controles komen en dan nog die piepende infuuspompen en plasmomenten zorgen voor veel onrust. Xena was ook bang ivm die lage bloeddruk, dus rond 1 uur ben ik bij haar gaan liggen. Zo’n ziekenhuisbed is dan best wel krapjes, maar ach het was ook wel knussig.

De hele nacht door is haar bloeddruk heel laag gebleven, pas om 6 uur vanochtend gaf de meter weer normale waardes aan. De pijn in haar rug is bij vlagen heel intens, dus zijn we begonnen met pijnmedicatie.

Helaas had de gebroken nacht geen goede invloed op mijn migraine waardoor ik uiteindelijk rond het middaguur de zorg heb overgedragen aan de verpleging en met een nieuwe lading pillen letterlijk onder de dekens ben gekropen om licht en geluid te beperken. Marcel had ik inmiddels ingeseind dat hij eerder moest komen omdat ik niet meer voor Xena kon zorgen (broodje/drinken enz.). Ik kan jullie niet zeggen hoe ongelooflijk *&^% het is, om niet voor je eigen kind te kunnen zorgen en het is ook best wel genant als de verpleging niet alleen kind moet verzorgen maar ook nog de moeder in de gaten moet houden. Gelukkig zijn ze op de hoogte van mijn beperking en zijn ze heel lief voor mij.

Het is nu inmiddels woensdagavond 23.00 uur en het ergste is achter de rug, ik ben nog redelijk beneveld door alle medicijnen maar ik heb goede hoop dat ik morgen weer normaal kan functioneren. De zaalarts is net nog even geweest omdat de pijnscheuten in de rug van Xena steeds terugkomen. De paracetamol wordt verhoogd en als dat niet helpt, stappen we over op tramal-druppels. In de grote visite van vanmorgen is besproken dat we na de MTX-kuren gaan kijken wat we met die rug (= scoliose) aan moeten. Morgen komt Margreet Veening nog even langs en dan gaan we het vervolgprotocol bespreken.

In principe moet ze morgen ook verneveld worden, maar als de pijn in de rug zo blijft, dan gaat dat niet lukken. Dan zal ik volgende week een keer extra moeten komen.

Al met al was het een bewogen dag in de ziekenboeg, want Dana heeft ook een paar uur in mijn bed liggen slapen en toen ze net naar huis gingen, voelde ze behoorlijk warm aan. Zou me niks verbazen als die morgen ziek is.

Inmiddels beginnen we wel ook een beetje zenuwachtig te worden voor zondag. Want dan wordt er op het circuit van Zandvoort de circuitrun gehouden en tijdens die run gaat een hele grote groep van de balletschool speciaal voor Xena een sponsorloop houden. In mijn mailbox vond ik vandaag een overzicht met deelnemers en ik was erg ontroerd. Het is zo bijzonder wat er gaat gebeuren en dat willen we natuurlijk niet missen, dus we blijven duimen dat Xena zondag de deelnemers kan aanmoedigen.

xAnja

Dag 139 (21 maart 2011) Puppy’s snuffelen

Vandaag wilde het in Velserbroek maar niet echt lukken met de zon, we hadden graag nog ff op onze vrije dag in de tuin willen zitten, maar dat zat er helaas niet in. Gelukkig hadden we nog wat andere dingen op ons lijstje staan. Zo wilden we op zoek naar een paar leuke laarzen/schoenen, maar omdat we niet met de rolstoel op pad wilden, was het ff zoeken naar een winkel waar ik vlakbij kon parkeren. Die winkel vonden we in Bloemendaal maar helaas stonden we een paar minuten later weer buiten want dat was helemaal niks. Gelukkig bevindt zich in dezelfde straat de lievelingswinkel van vriendin Isabel dus dan maar daar ff naar toe en ja hoor, we zijn heel leuk geslaagd, niet voor schoenen maar wel een leuke spijkerbroek en 2 jurkjes. Doordat Xena toch bleker is, niet in de zon mag en een andere haarcoupe heeft, is het zoeken naar een nieuwe stijl. Maar ik denk dat we nu aardig geslaagd zijn. Nu nog op zoek naar sjaaltjes (vierkant) in felle uni-kleuren en schoenen en dan kan wat ons betreft de zomer komen.

Daarna nog ff naar de slager en bakker, Xena wilde graag Surinaamse kip met rijst eten, dus dan regelen we dat. Daar heeft ze overigens heerlijk van gesmuld!

En toen was het al weer tijd voor ons wekelijkse uitje naar de puppy’s. Wat een schatjes zijn het toch, ze worden steeds leuker en we hadden geluk want ze hadden zin om te spelen. Wel moeten we uitkijken met die kleine bijtspijkers van de pups, vandaar dat Xena ook haar laarzen aan mocht houden. Het was weer een heerlijk oplaadmoment. Ik heb met mijn iPhone foto’s gemaakt en kon nu niet kiezen, ik vind ze allemaal leuk, vandaar dus ook veel foto’s. Als je niet van honden houdt, kun je scrollen naar beneden voor de rest van ons verslag.

In verband met een overvol ok-programma alsmede topdrukte op 9b, gaan we pas morgenochtend heel vroeg richting VU. In eerste instantie zou Xena op het spoedprogramma komen, maar gelukkig kreeg ik vanmiddag nog een telefoontje dat het toch gelukt is om haar om 9.30 uur op het programma te krijgen. Dat betekent thuis al Emla-zalf smeren, om 7 uur in de auto, hopelijk om 8 uur aanprikken, wachten op lab en in de tussentijd wachten in de premedicatie-ruimte. Beetje onrustig allemaal maar ja, we zijn allang blij niet meer op het spoedprogramma te staan. Daardat we nu niet een avond van tevoren al kunnen beginnen met extra vocht toedienen, zullen we ook pas later op de avond beginnen met de chemo, alles schuift nu dus ook op.

Xena is een beetje onrustig voor morgen. De fraxiparine geeft weer blauwe plekken, hetgeen weer lage trombo’s zou kunnen betekenen. Vorige week was dat te verklaren namelijk herstel van de chemokuur,  maar die vlieger gaat nu niet meer op. Ze weet dat het geen zin heeft om je daar nu al druk om te maken, maar toch helemaal wegnemen kan ik haar ongerustheid niet. Ons motto blijft, we maken ons pas zorgen, als de artsen zeggen dat we ons zorgen moeten maken.

Via twitter zal ik morgen jullie weer op de hoogte proberen te houden. Helaas is het bereik in het VU niet echt best, maar ik doe mijn best.

xAnja

Dag 132 t/m 138 (15 t/m 20 maart 2011) Extra weekje rust

De afgelopen dagen hebben Xena goed gedaan, niet zo goed als ons vorig extra weekje rust, maar we zijn heel blij dat ze meer tijd heeft gekregen om te herstellen.

Wij hebben minder gedaan dan we eigenlijk van plan waren, haar lijf had meer rust nodig en heel eerlijk ik nog meer. Ik heb weer drie dagen migraine gehad, dus het was wel fijn om niets te moeten. We hebben lekker gewandeld, Roel en Pauline (oppasouders toen wij nog in Haarlem woonden en inmiddels goede vrienden) zijn geweest, uiteraard zijn we ook nog bij de puppies geweest. Wij zijn naar IJmuiden geweest voor een kraamkadootje en ‘s avonds op kraamvisite geweest bij baby Yaëll en haar familie. Vrijdag hebben we bloed laten prikken en de waardes waren nu goed. Trombo’s waren behoorlijk gestegen, dus we moesten ook weer starten met 2x per dag fraxiparine spuiten.

Het mooie weer heeft er ook zeker toe bijgedragen dat Xena zich beter voelde. We hebben een paar keer in de tuin gezeten/gelegen en Xena heeft zelfs ook nog een middagdutje gedaan onder een dekentje met haar gezicht uit de zon. In verband met de chemo en andere medicijnen die zij krijgt, is haar huid heel gevoelig en direct zonlicht kan ervoor zorgen dat zij flink verbrandt. Zonnebrand factor 50 hebben wij inmiddels in huis gehaald.

Lekker in het zonnetje, met iPad uiteraard

De zon bracht gelijk een ander ‘probleem’ aan het licht. Tot nu toe droeg Xena air-force mutsen en dat stond heel goed, maar met het warmere weer, was dat toch een beetje een vreemd gezicht en het was ook veel te warm op haar bolletje. Wij zijn op pad geweest en hebben sjaaltjes in diverse kleuren gekocht en ondanks dat je ziet dat ze geen haar heeft, ziet het er toch heel gezellig uit.

Xena heeft een pruik van de stichting haarwensen, die echt prachtig is, maar ook dat is een drempel waar je overheen moet. Vorige week had Jeanine de voorkant een beetje bij geknipt omdat die lok te lang was, maar het blijkt toch dat er nog wel een stukje af mag. Het is  een pruik van weliswaar echt haar maar dat valt anders dan je eigen haar. Maar ook hier hebben we iets op gevonden. Wij zijn zelf heel erg enthousiast over het resultaat.

Enige dagen geleden heb ik geschreven dat Xena nog voor iets gevraagd was en dat hebben we donderdag afgerond. We hebben namelijk zelf een filmpje opgenomen voor Jorgen Voordes van www.jorgensride.nl. Jorgen gaat deze zomer naar Rome fietsen om hiermee geld op te halen voor de stichting Leukemie. Via twitter hebben wij contact gekregen en hij heeft Xena gevraagd om iets over zichzelf te vertellen en hoe belangrijk het is dat er geld ingezameld wordt voor onderzoek. Het was nog best een uitdaging om het goed op beeld te krijgen en Xeen en ik hebben flink gelachen om ons gestuntel. We hadden een soort autocue gemaakt van de laptop en de keukenlamp was het spotlight. Met een hand de lamp vasthouden en met de andere filmen en er dan bijvoorbeeld achter komen, dat je de afzuigkap hoort (was ondertussen ook aan het koken) of dat je ‘troep’ op de aanrecht ziet of bedenken dat het ook wel leuk is om de kanjerketting op de achtergrond te hebben. Onze kanjer deed het heel goed en ondanks het amateuristische gepruts van mijn kant, is het toch een leuk filmpje geworden. Jorgen heeft dit filmpje tijdens een benefietconcert laten zien en die avond is er ruim 400 euro opgehaald. Goed gedaan Jorgen!

Vanmorgen (zondag) was Nathalie zo lief om haar Vila-winkel in Amsterdam speciaal voor ons te openen zodat we op ons gemak konden shoppen. Dana heeft daar de afgelopen week stage gelopen en was heel enthousiast over het werk en vooral over de kleding. En ze heeft er idd goed kijk op want we zijn dan heel leuk geslaagd. Voor Xena was het fijn om met pruik in alle rust kleren te kunnen passen. Het ziet er toch allemaal net een beetje leuker uit met haar dan zonder haar. Nathalie, nogmaals dank!

Eind van de middag hebben de Burgers gevraagd of we lasagne kwamen eten en daar hadden we wel zin in. Gezellig samen een hapje eten, Esther en ik ff lekker los op de muziek van Take That maar vooral genieten van Xena die straalde en enorm veel lol had.

Lol met Mitzy en Dana

Familieportret met op de achtergrond onze grapjas Vince

Is ze niet mooi?

Ondanks dat er deze week ook nog een paar minpunten waren, was het vooral een week waarin je bijna zou vergeten dat ons kind zo ziek is. We denken maar niet te ver vooruit, morgen nog een lekkere zonnige dag en dan zien we wel weer.

xAnja

Dag 131 (14 maart 2011) De chemo die niet doorging

En we zijn weer thuis na een flitsbezoek aan het VU. Xena heeft zich niet gekwalificeerd, dus we slapen de komende week lekker in ons eigen bedje.

Xena had heel erg gehoopt om een extra weekje rust te hebben. De vorige keer is ze in die extra rustweek zo goed geweest dat ze dat nog wel een keertje wilde. En het ‘hopen’ heeft gewerkt.

Haar trombo’s waren bij de eerste bloedafname 33 en de tweede keer zelfs 28, voor kwalificeren moeten de trombo’s minimaal 50 zijn. Haar Hb was 6,4 en leuco’s 3,4, dat was dus allemaal wel goed. Omdat het bloedbeeld indentiek is aan de eerste keer niet kwalificeren, doen ze er niets mee. Blijkbaar heeft Xena langer nodig om te herstellen van deze chemo, ondanks dat deze eigenlijk niet zo veel effect zou moeten hebben op het ruggenmerg. Ach het maakt ons eigenlijk niet zoveel uit, voor het protocol is het beter als het volgens het protocol gaat, maar het lijf beslist anders en daar kun je toch niets aan veranderen.

Helemaal verbazen doet het mij overigens  niet want ik zag vanmiddag al een flinke blauwe plek op haar stuitje. Waarschijnlijk komt dit van het dagelijks geruime tijd in bad zitten. En ook de fraxiparine-prikken maken behoorlijk blauwe plekken. We hoeven trouwens nu ook maar 1x per dag te prikken, ook weer fijn. Vrijdag weer opnieuw bloed laten prikken en dan zien we wel weer verder.

Voor nu gaan we dus heerlijk genieten van dit weekje rust! Te beginnen met slapen………..

xAnja

Dag 127 t/m 130 (10 t/m 13 maart 2011) Dexamethason

De afgelopen dagen stonden in het teken van een nieuw medicijn tegen de misselijkheid, namelijk dexamethason. In het vervolgtraject zal Xena 28 x 5 dagen dit medicijn gaan slikken. Wij waren al voorbereid dat dit medicijn een paar nare bijwerkingen heeft zoals enorme eetlust maar vooral (tijdelijke) verandering in karakter. Je kunt er neerslachtig van worden maar ook heel narrig en onredelijk. Men heeft het dan ook vaak over Dexa-duivels of Dexa-draken.

Nou al het bovenstaande klopt…………. Gelukkig is Xena een kind dat begrijpt wat er gebeurt en al heel snel in ziet dat ze niet heel vriendelijk uit de hoek komt, maar het is wel heftig. De reden waarom Xena het nu al krijgt is omdat het als bijwerking heeft dat het helpt tegen de misselijkheid. En dat klopt deels ook, ze heeft meer eetlust gekregen en door het niet eten kun je ook misselijk zijn, dus dat is een winstpunt maar de misselijkheid is niet helemaal weg. Gelukkig blijft wel alles wat ze eet nu daar waar het hoort, dus dat is ook een winstpunt.

Het is alleen zo bizar om te zien wat dat medicijn met je kind doet! Het legt een behoorlijke wissel op het gezin, maar ja we waren voorbereid dus dat scheelt. En wat ook scheelt dat Xena probeert zich niet mee te laten slepen door de dexa-vibe en dat doet ze goed.

Xena voelt zich iets beter en we hebben dan ook nog wel wat leuke dingen kunnen doen. We zijn uiteraard naar de puppies geweest (zelfs twee keer), Pauline H. is op bezoek geweest, we hebben samen met Sander, Jeanine, Boxie en Bronty lekker vleesjes en garnalen gebakken op de plaatgrill en vandaag (zondag) hebben wij de hele middag oude filmpjes gekeken van toen de meiden nog klein waren.

Die momenten waren fijn en ook waardevol, maar dat waren wel de hoogtepunten. Het blijft gewoon een beetje behelpen, zien hoe we zo aangenaam mogelijk de dag kunnen doorkomen. De fraxiparine-prikken in de buik worden steeds pijnlijker en we gaan dan ook overleggen of het nog wel verantwoord is om in de buik te blijven prikken. Ze heeft namelijk steeds meer blauwe plekken en verdikkingen.

Ook gaan we bespreken of het niet zinvol is toch een sonde te plaatsen. Ze heeft de afgelopen week weer behoorlijk ingeleverd en zeker qua vocht komt ze tekort, nu met die dexa gaat dat overigens wel iets beter. Met sondevoeding kun je gedurende de nacht zorgen voor wat voeding in die maag, misschien dat dat ook de ochtendmisselijkheid kan voorkomen.

Morgen gaan we eerst naar school voor een plan van aanpak. Daarna gaan we ons al weer klaarmaken voor het VU. Het is natuurlijk weer afwachten of zij zich kwalificeert. Xena hoopt eigenlijk van niet zodat ze de komende week weer een beetje mee kan draaien met het gewone leven. We zullen zien wat ons te wachten staat!

xAnja

Dag 125 en 126 (8 en 9 maart 2011) misselijk

De afgelopen twee dagen waren wederom zwaar! Xena blijft heel erg misselijk en het blijft lastig om iets te vinden qua eten dat goed valt. Eind van de middag gaat het wel iets beter dan in de ochtend. In de ochtend is het vooral rustig wakker worden, medicijnen innemen tegen de misselijkheid en dan nog even blijven liggen. Ik merk met prikken dat ze weer wat kilo’s kwijt is, want het wordt moeilijker om een plooi in haar buik te kunnen pakken om de fraxiparine te injecteren.

Maandagavond moeten wij ons weer melden in het ziekenhuis voor de volgende kuur, maar Xena hoopt eigenlijk dat ze zich niet kwalificeert, zodat ze nog een week rust heeft. Begrijpelijk maar voor de voortgang is het beter dat de kuren gewoon volgens protocol gegeven kunnen worden.

Gisteren zijn we nog wel even naar Plien geweest om een kopje thee te drinken ter gelegenheid van haar verjaardag. Het was fijn om haar ouders en oom en tante weer te zien. Er is veel gebeurd in deze familie de afgelopen maanden, het schept een band en er is wederzijds begrip, wij voelen ons op ons gemak. Bedankt lieve mensen!

‘s Avonds was het ook nog wel heftig voor Xena want ze wilde graag het boek ‘Achtste-groepers huilen niet’ van  Jacques Vriens lezen. Dit boek gaat over een meisje dat leukemie heeft en helaas komt te overlijden. Xena heeft dit boek al eerder gelezen, dus ze wist hoe het zou aflopen, maar ja nu was het toch een ander verhaal. Ik was zelf in het boek ‘Kikker in je buik’ van Valerie Stragier aan het lezen ook over een meisje dat kanker heeft gehad. Er waren zoveel herkenbare punten in beide boeken, dat het ook wel apart was om stukjes aan elkaar voor te lezen. Maar ja toen het boek van Xeen uit was, kwam het tot een emotionele ontlading. Dat is ook goed, want ondanks dat we heel veel praten met elkaar, is het soms ook fijn om het over hele concrete dingen te hebben. En tsja de dood is dan toch wel heel concreet!

Vandaag was onze enige dagactiviteit een bezoekje aan het Kennemer Gasthuis voor een bloedafname, meer zat er ook niet in. De uitslag werd doorgebeld en die was goed. Haar trombo’s zijn wel weer aan het dalen, maar er hoeven nog geen maatregelen genomen te worden. Het verbaast de arts trouwens wel dat Xena zo heftig op deze kuur reageert, de meeste kids ‘fietsen’ eigenlijk altijd goed door deze fase heen. Helaas is al eerder gebleken dat Xena meer uitzondering dan regel is.

Het is wel jammer dat school en huiswerk nu ook niet meer lukt, maar daar valt niets aan te veranderen.

Er is nog wel iets heel leuks te vertellen, namelijk dat Natascha en Liesbeth, twee moeders van ballet, samen met hun dochters een Run for Xena aan het organiseren zijn. Deze sponsorloop wordt gehouden op zondag 27 maart in Zandvoort tijdens de circuitrun. Wij vinden het zo’n geweldig initiatief en we hopen dan ook dat wij erbij kunnen zijn. Er zijn al volop kids in training voor deze run en dat is natuurlijk geweldig, dus zet hem op. Dames heel erg bedankt dat jullie dit organiseren!

Xena is ook nog gevraagd om aan iets anders mee te doen, maar daar vertel ik van de week iets meer over!

xAnja

Dag 124 (7 maart 2011) huiswerk maken

Het was voor Xena een waardeloze ochtend, met moeite wat water en paar slokjes thee kunnen drinken. Naar school gaan of skypen was dus helemaal geen optie. Ik heb nog even overlegd met 9b (VU) en nog wat tips gekregen en andere medicijnen.

In de loop van de middag ging het wel iets beter en heeft ze ook wat gegeten en meer gedronken. Omdat het zulk lekker weer was, heb ik haar min of meer gedwongen met mij naar buiten te gaan. Ze mocht kiezen tussen rondje om het meertje met Enzo of naar het winkelcentrum om boodschappen te doen. Het werd het winkelcentrum en het was heerlijk. Het is wel ff wennen in de winkels met die rolstoel, maar ik heb niemand aangereden, dus ben best trots op mijzelf ;-)! We hebben o.a. komkommer en druiven gekocht, want dat had Fion geschreven, ja ja Xena leest me!!

Jeanine had een huispak voor Xena gekocht, dus wij zijn doorgelopen naar hun huis. Jeanine was er nog niet, maar dat was niet zo erg want Boxie en Xena hebben gezellig zitten kletsen. Daarna terug naar huis gelopen, pfff ik heb mijn lichaamsbeweging ook wel weer gehad voor een dag!

Van het avondeten heeft Xena een mini-portie gegeten, maar het is er in gebleven en ook hier geldt alle kleine beetjes helpen. Ze was daarna nog fit genoeg om wat huiswerk voor wiskunde te maken. Dat is wel even inkomen, maar het is gelukt. De spanningsboog is heel kort, maar dat is natuurlijk ook niet vreemd, maar als we elke dag iets kunnen doen, dan is ook dat weer mooi meegenomen.

Het plan is om morgen te gaan skypen met de klas. Afwachten maar of dit ook gaat lukken, we zullen zien en jullie zullen het lezen!

xAnja