Dinsdag om 7 uur reden we met de wagen weer volgeladen richting VU. We konden goed doorrijden dus ruim op tijd waren we op de afdeling. De emla-zalf hadden we thuis al opgedaan, dus aanprikken kon gelijk gebeuren. Het was nog wel ff schrikken want volgens de verpleegkundige was de PAC gekanteld, maar met goed vasthouden kon ze de PAC nog wel aanprikken. De vraag is natuurlijk of die PAC altijd al zo heeft gezeten of dat er nu een verandering is. We zullen zien of bij de volgende keer aanprikken de verpleegkundige het ook opvalt.
Controles werden gedaan, gewicht 41,6 kg, Gucci-hemd aan en toen direct richting operatiekamers. We moesten wachten in de premedicatie-ruimte maar dat is nooit zo erg, want daar is Betty!! Betty heeft elke keer weer een speciaal knuffeltje voor Xena en al die knuffels hangen wij aan de infuuspaal. Het is een geweldig leuk en lief mens!
![IMG_0383 [640x480]](http://www.huizingaatjes.nl/wp-content/uploads/2011/03/IMG_0383-640x480.jpg)
Xena en vriendin Betty
![IMG_0384 [640x480]](http://www.huizingaatjes.nl/wp-content/uploads/2011/03/IMG_0384-640x480.jpg)
De knuffel van deze week
De lumbaal punctie ging voorspoedig en al snel mocht ik bij Xena in de uitslaapkamer. De anesthesist (= slaapdokter) was er nog en vond Xena een heel relaxed meisje. Xena lag heerlijk te slapen en het is eigenlijk al standaard, want als ze dan een beetje wakker wordt, zegt ze ‘ja ik ben wakker maar ik wil nog even verder slapen’. Vervolgens merkt ze nauwelijks dat we terug gaan de afdeling. Pas om 12.15 uur werd ze goed wakker.
Haar bloedwaardes waren overigens goed, vandaar dat de chemokuur dus ook door kon gaan. De MTX-chemo werd rond 14 uur aangehangen, deze loopt 24 uur. Eind van de middag kreeg ze ineens enorme pijn in haar rug, ze wist niet meer hoe ze moest liggen, zitten of lopen. Dit heeft ze niet eerder gehad na een punctie en er was ook niet iets te zien. Vermoedelijk komt het door een verkeerde houding na de punctie.
Bij de avondcontrole had ze ineens een behoorlijk lage bloeddruk. De vorige keer dat ze zo’n lage bloeddruk had, belandde ze op de IC, dus dat zijn toch altijd een beetje spannende momenten. Omdat ze eigenlijk geen andere klachten heeft en de zaalarts haar onderzocht heeft, zijn we maar gaan slapen. Ik had migraine dus slapen was zeer welkom. Helaas is er van slaap weinig terecht gekomen. In verband met de lage bloeddruk moesten er extra controles komen en dan nog die piepende infuuspompen en plasmomenten zorgen voor veel onrust. Xena was ook bang ivm die lage bloeddruk, dus rond 1 uur ben ik bij haar gaan liggen. Zo’n ziekenhuisbed is dan best wel krapjes, maar ach het was ook wel knussig.
De hele nacht door is haar bloeddruk heel laag gebleven, pas om 6 uur vanochtend gaf de meter weer normale waardes aan. De pijn in haar rug is bij vlagen heel intens, dus zijn we begonnen met pijnmedicatie.
Helaas had de gebroken nacht geen goede invloed op mijn migraine waardoor ik uiteindelijk rond het middaguur de zorg heb overgedragen aan de verpleging en met een nieuwe lading pillen letterlijk onder de dekens ben gekropen om licht en geluid te beperken. Marcel had ik inmiddels ingeseind dat hij eerder moest komen omdat ik niet meer voor Xena kon zorgen (broodje/drinken enz.). Ik kan jullie niet zeggen hoe ongelooflijk *&^% het is, om niet voor je eigen kind te kunnen zorgen en het is ook best wel genant als de verpleging niet alleen kind moet verzorgen maar ook nog de moeder in de gaten moet houden. Gelukkig zijn ze op de hoogte van mijn beperking en zijn ze heel lief voor mij.
Het is nu inmiddels woensdagavond 23.00 uur en het ergste is achter de rug, ik ben nog redelijk beneveld door alle medicijnen maar ik heb goede hoop dat ik morgen weer normaal kan functioneren. De zaalarts is net nog even geweest omdat de pijnscheuten in de rug van Xena steeds terugkomen. De paracetamol wordt verhoogd en als dat niet helpt, stappen we over op tramal-druppels. In de grote visite van vanmorgen is besproken dat we na de MTX-kuren gaan kijken wat we met die rug (= scoliose) aan moeten. Morgen komt Margreet Veening nog even langs en dan gaan we het vervolgprotocol bespreken.
In principe moet ze morgen ook verneveld worden, maar als de pijn in de rug zo blijft, dan gaat dat niet lukken. Dan zal ik volgende week een keer extra moeten komen.
Al met al was het een bewogen dag in de ziekenboeg, want Dana heeft ook een paar uur in mijn bed liggen slapen en toen ze net naar huis gingen, voelde ze behoorlijk warm aan. Zou me niks verbazen als die morgen ziek is.
Inmiddels beginnen we wel ook een beetje zenuwachtig te worden voor zondag. Want dan wordt er op het circuit van Zandvoort de circuitrun gehouden en tijdens die run gaat een hele grote groep van de balletschool speciaal voor Xena een sponsorloop houden. In mijn mailbox vond ik vandaag een overzicht met deelnemers en ik was erg ontroerd. Het is zo bijzonder wat er gaat gebeuren en dat willen we natuurlijk niet missen, dus we blijven duimen dat Xena zondag de deelnemers kan aanmoedigen.
xAnja