Monthly Archives: februari 2011

Dag 113, 114, 115 en 116 (24 t/m 27 februari 2011) Topvakantie

Wat een topvakantie hebben wij deze dagen gehad. Voor het protocol is het niet goed dat de chemokuur is uitgesteld, maar voor Xena is het goed geweest. Ze is enorm aangesterkt de afgelopen dagen en we hebben heel veel leuke dingen kunnen doen. Sinds de diagnose brengt Xena grotendeels de dag in bed door. Er zijn wel uitstapjes geweest maar die waren vaak van korte duur, met uitzondering van Petticoat en een middagje bij de Burgers.

Vrijdag, zaterdag en zondag is Xena het grootste deel van de dag op geweest, het is gewoon fantastisch!!!

Donderdag hebben we wel een rustig dagje gehad en alleen ’s avonds wat voorbereidingen getroffen voor de high tea van vrijdag. Een high tea die heel spontaan is ontstaan, dus enige improvisatie was noodzakelijk, maar daar hou ik van. Het begon met alleen Maartje en Pauline maar uiteindelijk kwamen ook hoogzwangere Monique met Jady en Indy en Karin (helaas zonder Isabel die op ski-vakantie was). Bff Ysabelle van Dana sliep ook bij ons, dus we hadden een hele tafel vol. Flink genieten dus!

High tea met de girls

Omdat het voor kleine Indy wel lang tafelen was, vertrok zij naar de woonkamer om daar een dansfilm te bekijken en algauw volgde de meiden ook, zodat wij volwassenen nog ff konden bijkletsen.

Nadat iedereen vertrokken was, hebben Dana, Xena en ik nog de hele middag oude dansfilms gekeken van 2005 tot de laatste voorstelling van afgelopen zomer. Het is zo mooi om te zien hoe die meiden zich ontwikkeld hebben. Veel gelachen maar toch ook wel weer een traantje weggepinkt. Bij het nummer When you believe en When will I see you again, hou ik het niet droog en zo zijn er nog een aantal nummers. Xena mist het dansen heel erg en op de dansschool zijn ze in de les alweer begonnen met de uitvoeringsdansen, dat is pijnlijk en heel confronterend. Er valt nog helemaal niks te plannen en ik weet natuurlijk ook niet hoe Xena dan is, maar we duimen er gewoon voor dat ze niet in aplasie is en dat wij toch nog even naar de schouwburg kunnen komen en misschien nog wel een plekje kunnen vinden ver weg van alle mensen. Ooit zal zij ook weer op dat podium stralen.

Zaterdag heb ik in verband met migraine verstek moeten laten gaan, maar Xena is ’s middags met Marcel naar de schaatsbaan gegaan om te kijken wat Vince en Lola geleerd hebben tijdens hun schaatslessen. Ze wilde kijken of het haar zou lukken van de parkeerplaats naar de ijsbaan te lopen en dat is gelukt. Ze heeft ook nog geruime tijd langs te kant gestaan en op het hek gezeten. Ons meisje wordt steeds sterker.

Onderonsje met Mitzy op de schaatsbaan

Op de schaatsbaan

Thuisgekomen heeft ze nog even op bed gerust, maar daarna Marcel geholpen met koken. Na het eten hebben we met de hele familie tv gekeken. Thuiszorg liep haar zelfs voorbij dat had ze namelijk nog niet eerder meegemaakt dat Xena beneden was.

Vandaag was wederom een topdag. Kiki was zaterdagavond van wintersport teruggekomen en die kwam om 13 uur langs.  Eerst een beetje bijkletsen maar algauw werd de Wii tevoorschijn gehaald. Boxie, die zondagmorgen uit Oostenrijk was teruggekomen, kwam samen met Mandy rond half vier langs en toen was het feest helemaal compleet. Er werd gelachen, gegild en enorm genoten van het samen op de Wii spelen. Zelfs Xena heeft mee kunnen doen, ze had er helemaal een kleur van.

Vriendinnenmiddag

Dana doet ook mee en Enzo kijkt toe

Wat een lol hebben ze (heel kort filmpje van de meiden)

De planning was om een gezonde hap klaar te maken, maar de meiden bleven gezellig eten, dus het werden frietjes met frikadellen. Na het eten heb ik iedereen, samen met Xena, weer thuis afgezet, het was net een kinderpartijtje. We waren zelfs iets te laat voor thuiszorg, maar dat mocht de pret niet drukken. Isabel was inmiddels ook weer terug van vakantie en die kwam ook nog even gedag zeggen en een kadootje brengen, die twee hebben elkaar gemist. Ter afsluiting nog wat tv gekeken en nu ligt ze heel moe maar zeer voldaan te slapen.

 Wat een geweldige paar dagen waren dit, niet alleen omdat de ‘oude’ energieke Xena weer even terug is, maar ook omdat de hoogzwangere Monique zaterdag het leven heeft geschonken aan een prachtige dochter Yaell Monique. Zo bijzonder dat we vrijdag nog gezellig aan de keukentafel zaten en de volgende dag is het wonder geboren. Ze moet nog wel even in de couveuse liggen, maar misschien is het gezin Cadogan morgen compleet. We kunnen niet wachten om haar te mogen bewonderen. Nogmaals van harte gefeliciteerd!

Dat was overigens niet het enige goede nieuws, want  vrijdag is onze nicht Boxie, tweede geworden op het NK skiën. Een geweldige prestatie, waarvoor ze ook heel hard heeft getraind! We zijn dan ook super  trots op haar. Het was heel vreemd om er dit jaar niet bij te zijn en Xena heeft het erg gemist, maar ook hier geldt dat er weer andere tijden zullen komen, waarbij wij weer langs de route staan op haar toe te juichen.

Kortom een dikke vette rozen kralen-periode!!!

Morgenavond moeten wij ons weer melden in het VU voor de volgende hoge dosis MTX-kuur, ben benieuwd of ze zich nu wel zal kwalificeren maar we gaan er maar wel vanuit. We weten niet wat deze kuur ons gaat brengen en hoe ze zich zal gaan voelen, maar deze dagen pakt niemand ons meer af!

xAnja

Dag 112 (23 februari 2011) Bloed prikken in KG

Xena blijft zo heel erg moe, niet heel erg vreemd, want ze is vannacht de hele nacht aan het spoken geweest. Na het prikken vanmorgen, eigenlijk zelfs tijdens het prikken is ze gewoon verder gaan slapen. Helaas moest ik haar echt wakker maken omdat we naar het ziekenhuis moesten voor het bloedprikken.

Het prikken lukte in de linker arm niet, dus moest ze nog een keer geprikt worden. Dit ging gelukkig wel goed.

Na ons ziekenhuisbezoek hebben we gebakjes gehaald bij Van Ewijk en bij een vriendin op visite gegaan. Het deed me overigens wel pijn om gebakjes te kopen, terwijl ik dat zelf kan maken, maar ja mijn hoofd staat er niet naar en als je wel trek in gebak hebt, dan maar naar de banketbakker. Xena heeft heerlijk gesmuld van een gebakje, ze hield het ook nog redelijk lang vol bij onze vriendin.

In de sneeuw zijn wij naar huis gegaan en Xena is weer gaan liggen. Ik ben snel boodschappen gaan doen, want Xena wilde bloemkool eten met een jungleburger!!!

Vanavond heeft ze het ook lang volgehouden aan de eettafel. Je merkt echt dat ze sterker wordt.

De kinderarts heeft ons begin van de avond nog gebeld en haar trombo’s zijn weer gestegen naar 56. Vanaf morgen gaan we dan ook weer 2x per dag fraxiparine prikken.

We hebben nog een paar dagen vakantie en daar gaan we van genieten. Ik hoop dat de stijgende lijn zich voortzet, want dat bevalt ons goed.

xAnja

Dag 111 (22 februari 2011) weer thuis

We hebben een beetje kunnen uitslapen, de bloedtransfusie was tegen middernacht pas klaar, dus het was wel fijn dat we een nachtje zouden blijven.

Xena heeft zelf de pleister losgehaald dus het eruit halen, ging redelijk snel en soepel. De speciale anti-allergie pleister is echt veel beter dan de gewone. Helaas blijft Xena zich vooral in de ochtend niet lekker voelen, dus voorlopig moeten we nog even doorblijven gaan met Nexium, een maagbeschermer.

Voordat we naar huis gingen ben ik nog even langsgegaan bij een taartenvriendin, die ook in het ziekenhuis lag. Inmiddels was Marcel gekomen en konden we direct naar huis.

Wel heb ik nog even ruzie gemaakt met de portier, die doen namelijk altijd zo lelijk als je je aanmeldt om Xena af te zetten of op te halen. Ik snap ook wel dat je er niet uren kunt parkeren, maar de manier van benaderen vind ik onacceptabel en dat heb ik ook gezegd. Ze verwachten namelijk dat je dus in de hal klaar staat, nu hebben we ff laten zien dat dat dus onmogelijk is met een kind in een rolstoel en bagage. In plaats van ouders zo naar te behandelen zouden ze hun werk moeten doen en ervoor te zorgen dat er niet gerookt wordt voor de ingang, een grote ergernis (sorry voor de rokers onder jullie). Telkens als we het ziekenhuis in of uit komen moeten we ons een weg banen door een muur van rook. Er staan enorme grote borden met rookvrije-zone maar lezen kunnen ze allemaal niet. Het rookhok is natuurlijk vies omdat het daar naar rook stinkt. De portiers moeten dat in de gaten houden in plaats van ouders afkatten. Het luchtte overigens wel op, dus het was zeker geen verspilde energie.

Thuisgekomen was Xena zo moe, dat ze gelijk weer in bed is gaan liggen. Zelfs in bad lag ze half te slapen. Pas later op de dag knapte Xena op. Het eten gaat overigens wel beter, o.a. een tosti, 2 mandarijntjes, boerenkool met spekjes en worst, daar doen we het wel voor. Drinken gaat ook beter, maar morgen zal ik strenger moeten zijn. De afgelopen dagen heeft ze constant een infuus gehad, morgen moet ze op eigen kracht voldoende drinken.

Het was wel fijn om weer met z’n vieren aan tafel te eten en ook nog eens gewoon ‘normaal’ eten. Daar gaan we de komende dagen dan ook extra van genieten.

Morgen moeten we bloed prikken in het KG en dan hebben we ‘s middags een belafspraak. Wat we de rest van de week gaan doen, staat nog in de sterren. Per dag maar bekijken!

xAnja

PS Leuk getallenreeks trouwens in de titel

Dag 110 (21 februari 2011) Ons korte VU-avontuur

Ons backpack-avontuur is net zo avontuurlijk als een backpack-avontuur moet zijn.

Bij het inchecken van ons hotel, bleek de kamer nog niet klaar te zijn en bij gebrek aan een lobby werden wij in een soort achterafkamertje (behandelkamer) geplaatst.

De naald (die in de PAC zit) is er gisteren niet uitgehaald, dat scheelde weer aanprikken vandaag. Weer een paar buisjes bloed afgenomen en toen konden we onze kamer 32 betrekken. Koffers uitpakken en ‘thuis’-gevoel creëren.

Xena werd onderzocht door de oudste co-assistente toen wij te horen kregen dat haar trombo’s enorm gedaald waren, ze waren nu 25 terwijl deze donderdag nog ruim boven de 100 waren. Om zeker te zijn dat dit wel klopte, is er nog een bloedafname gedaan. Helaas klopte het wel en dat betekende dus dat de chemokuur niet door kon gaan. De trombo’s moeten dan minimaal 50 zijn. De chemokuur is dus verplaatst naar volgende week.

Ook zagen ze dat haar Hb aan de lage kant was. Dit was van de week in het KG ook al, maar nu was deze nog meer gedaald naar 5.0, dus Xena moest een bloedtransfusie.

Omdat het vreemd is dat de trombo’s in zo’n korte gedaald zijn en andere waardes niet, kwam weer de onvermijdelijke vraag, waar zijn die bloedplaatjes gebleven. Zijn ze ondanks de fraxiparine aan de trombus blijven kleven of is er een nieuwe trombus op de lijn ontstaan?

Xena heeft bij de professor weer een echo gekregen en die heeft geen verandering van de trombus gevonden of een aanwijzing voor een nieuwe trombus. De lijn was dus schoon, weer een hele geruststelling.

De dienstdoende oncologe gaat er nu vanuit dat de daling van de trombo’s bij de grilligheid van ALL hoort. De fraxiparine wordt tijdelijk verlaagd naar 1x per dag, woensdag bloed laten prikken in het KG en dan ’s middags een belafspraak met Dr. Nadia Oey.

Omdat de bloedtransfusie vier uur inloopt en pas om half acht aangehangen is, hebben we ervoor gekozen om een nachtje te blijven. ’s Nachts uitchecken is toch niet ons ding.

Kortom ons backpack-avontuur gaan we thuis verder beleven. Het is jammer dat het niet door kan gaan, want het is beter als het volgens schema gaat, maar als dat niet lukt, dan gaan we maar genieten van onze onverwachte vakantie. Voor Xena is het ook wel ff fijn om thuis aan te sterken, eten waar je trek in hebt en niet opgesloten zitten in een ziekenhuiskamer.

Het blijft een avontuurlijke reis waarbij er telkens weer nieuwe verrassingen om de hoek komen kijken. Ach het zou ook saai zijn, als alles volgens het boekje zou gaan ;-)!

xAnja

Dag 109 (20 februari 2011) En weer thuis

Xena heeft vannacht goed geslapen maar vanmorgen voelde ze zich weer helemaal niet lekker. Ze werd ook pas heel laat wakker. Na Zofran ingenomen te hebben, duurde het toch nog wel enige tijd voordat ze een beetje opknapte. Blijkbaar is dit op het moment het patroon, ‘s morgens beroerd en dan gedurende de dag opknappen en ‘s avonds is ze eigenlijk weer ‘de oude’.

Omdat ze zich niet zo lekker voelde, zijn wij uiteindelijk pas tegen 17 uur naar huis gegaan. Marcel was met Mark en Mitzy naar een kickboxgala, dus Esther kwam ons ophalen. We hebben namelijk wel een flinke auto nodig om al onze spullen inclusief rolstoel te kunnen vervoeren.

Thuisgekomen had Dana de kamer gezellig gemaakt, overal brandende kaarsjes en ze had zelfs een cake voor ons gebakken. Ja ja als dochter van het taartenvrouwtje (zoals Dana mij noemt), kon ze niet achterblijven. Samen met Esther en de kids hebben we nog gegeten en toen is Xena naar haar bed gegaan. Bijna was ik vergeten om thuiszorg te bellen, maar gelukkig herinnerde Xena mij er weer aan.

Inmiddels had ik ook al Xena d’r eigen dekbed + hoes gewassen, zodat ik die morgen weer schoon mee kan nemen naar het ziekenhuis. Ik vind eigenlijk alles van het ziekenhuis vies, ik heb nog net geen smetvrees, maar alles gaat in de was, zelfs schone kleding. Dus de wasmachine draait al weer overuren.

De meiden hebben vanavond nog naar een DVD van hun eigen balletuitvoering in 2005 gekeken. Wat was dat leuk om terug te zien. Xeentje met o.a. Maartje en Thara en natuurlijk Dana met o.a. Daphne en Rebel, zo schattig om te zien en wat waren ze klein. Het was ook wel ff een ontroerend moment want dit jaar zal Xena niet op dat podium staan en dat doet haar veel verdriet, ondanks dat we heel erg gelachen hebben, was er ook dat besef. Tuurlijk zullen haar vriendinnen aan haar denken en misschien kunnen we iets regelen dat ze toch kan komen kijken, maar meedoen aan de uitvoering is altijd heel speciaal met alle rituelen van de toi toi toi-tjes uitzoeken/maken tot de haren invlechten/krullen. Het zal dit jaar voor velen toch heel anders zijn. Laten we hopen dat Xena in 2012 weer kan stralen op dat podium.

Morgen alles opnieuw inpakken voor weer een paar dagen VU, ik fantaseer maar gewoon dat we aan het backpacken zijn en van hotel naar hotel gaan, leven uit een rugtas, soms de luxe van een eigen toilet/douche en soms niet, breakfast included en wat er ‘s avonds gegeten gaat worden is een verrassing. We ontmoeten steeds weer nieuwe mensen met interessante verhalen. Ach het hele leven is een reis.

Maar voordat we weer op een nieuwe reis gaan, ga ik eerst genieten van de luxe van ons eigen waterbedje en onze heerlijke douche! Ik voel nu pas hoe moe ik ben, dus ik ga gauw slapen.

xAnja

Dag 108 (19 februari 2011) 1,5 liter water

Gisteravond was heel gezellig, het is lang geleden dat we met z’n viertjes in zo’n kleine ruimte televisie hebben gekeken. Chips en cola erbij, familieavond compleet.

De nacht is redelijk goed gegaan, maar vanmorgen was Xena nog heel moe en weer misselijk. Na overleg hebben wij gisteravond besloten om de Zofran-gift voor de nacht over te slaan en op zo nodig te laten zetten. Om zes uur vanochtend wilde Xena toch wel weer Zofran. Het blijkt dat ze dus toch niet zonder kan.

Omdat ze dus niet lekker was vanmorgen was wel duidelijk dat naar huis gaan er niet in zit.

Dr. Oren is nog langsgekomen en daar hebben wij een fijn gesprek mee gehad! De hoge dosis MTX van vorige week staat er om bekend dat het de slijmvliezen aantast en ook wel gepaard gaat met veel misselijkheid. Het is dus niet echt duidelijk wat de misselijkheid heeft veroorzaakt, het kan nog steeds een virus zijn maar dus ook een reactie op de chemo. Mocht het een reactie zijn dan wil dat niet zeggen dat Xena de volgende keer weer zo reageert. Laten we daar dan maar voor duimen, tenslotte moet ze er nog 3.

Na overleg met VU zijn we nu overgestapt van Zofran via het infuus naar pilletjes. Xena moet minimaal 1,5 liter vocht drinken en meer eten voordat ze naar huis mag. Het infuus is omlaag gezet naar 42 ml per uur. Gedurende de dag knapte Xena weer wat op en is ze meer gaan drinken en ook wat gaan eten. Het is nog niet wat het is geweest maar we zijn tevreden. Volgende week in het VU krijgt ze een sonde, zodat ze in ieder geval niet nog meer afvalt. Ze weegt nu 40 kg.

Ach we zien wel of het nog lukt om naar huis te komen. Het zou fijn zijn, heel fijn zelfs, maar ja wat niet is, is niet. We weten inmiddels ook wel, dat er niets te plannen valt. Wij hadden deze vakantieweek ook ergens moeten zijn, maar ja…….

Alle vakantiegangers wensen wij overigens heel veel plezier, voldoende sneeuw voor de wintersporters en voldoende zon voor diegene die de warmte opzoeken.

xAnja

Dag 107 (18 februari 2011) Danoontjes, crackers en bouillon

Xena heeft goed geslapen, ze heeft zelfs door het verwisselen van de infuuszakken heen geslapen. Helaas was ze vanmorgen nog heel erg beroerd en niet erg spraakzaam. Na het inlopen van de Zofran zag je haar opknappen en kon ze ook al weer wat slokjes water verdragen.

Er is vanmorgen bloed afgenomen en daar zijn gelukkig geen verontrustende zaken uit voortgekomen.

Dr. Adeel heeft contact gehad met het VU en er is helaas nog steeds geen plek vrij op 9B, wel worden wij maandag om 14 uur verwacht in plaats van ’s avonds. Ze willen Xena goed onderzoeken om groen licht te geven voor de hoge dosis MTX.

Xena krijgt nu een medicijn om de maag te beschermen en het voorstel is toch weer een sonde te proberen of om zelf wat te gaan eten. Die keuze was natuurlijk niet zo moeilijk, dat wordt dus eten. We zijn begonnen met een beetje bouillon, later nog een Danoontje, zelfs al een paar droge crackers. Ze begint echt trek te krijgen, want ze verlangt naar een grillburger van Febo (wat ze helemaal niet mag). Het gaat dus de goede kant op.

Heel voorzichtig hopen we dan ook dat ze misschien morgenmiddag naar huis mag, maar dan moet ze wel 1,5 liter drinken en dat zijn tot nu toe slechts een paar slokjes geweest. De infuuspomp staat wel op 102 ml per uur, dus ze krijgt veel vocht binnen en dan heb je ook geen dorst. Verpleging gaat  overleggen of het infuus weer wat lager mocht.

Het is wel goed geweest dat ze opgenomen is, want ondanks dat ze niet uitgedroogd was, merk je toch dat haar lijf een vochttekort heeft. Ze heeft al behoorlijk wat zakken vocht gekregen en nu begint ze weer normaal te plassen.  Ze is wel een aantal kilo’s afgevallen, een sonde is dus misschien wel beter, maar wij hopen dat wij het inbrengen kunnen uitstellen tot dinsdag als ze onder narcose gaat.

Vanavond komen Marcel en Dana televisie kijken, een gezellig gezinsavondje alleen op een andere plek dan thuis. Mijn stretcher staat al klaar!

xAnja

Dag 105 en 106 (16 en 17 februari 2011)

Met uitzondering van de ontzettend leuke verrassing van Milou waren het 2 waardeloze dagen. De misselijkheid is zo heftig dat Xena niks meer binnen kon houden. Zelfs een slokje water kwam er met dezelfde vaart weer uit.

Je zag haar meer verzwakken en ze bouwde weer een muurtje om zich heen. Zo van stoor me niet, ik heb genoeg aan mezelf. Voor ons is dat inmiddels het teken dat het echt niet goed met haar gaat.

De afgelopen dagen heb ik steeds contact gehad met het VU en donderdagmiddag belde Dr. Veening dat het misschien beter was om Xena op te nemen. Volgende week heeft ze weer een zware chemokuur (hoge dosis MTX) en dan moet ze wel aangesterkt zijn. Helaas was er op 9B geen bed vrij dus werd er een kamer in het Kennemer Gasthuis gereed gemaakt. Dr. Adeel verwachtte ons al. Er werd bloed afgenomen om te bekijken hoe met name haar trombo’s waren in verband met het inbrengen van een sonde. Deze waren goed, Hb was iets aan de krappe kant 5,6 maar kon nog net.

Helaas lukte het tot twee keer aan toe niet om een sonde in te brengen. Xena moet hiervoor namelijk wat drinken en dat in combinatie met een geïrriteerde maag, gaat niet goed, hetgeen resulteerde in een sonde die er via de mond weer uitkwam. Na poging 1 heb ik gezegd dat we het nog één keer zouden proberen, maar dat er dan maar een plan B moest komen.

Voor de maag en darmen is het prettiger als ORS via de mond binnen komt, maar als dat niet gaat dan moet het maar via een infuus. In het Kennemer Gasthuis prikken de kinderartsen de PAC aan, dus moesten we wachten op een kinderarts die vanaf huis moest komen, het was inmiddels al wat later op de avond.

Het aanprikken ging goed en na het geven van Zofran via het infuus voelde Xena zich ook wat beter. Eten zit er nog niet echt in, maar een slokje water lukte wel.

Het Kennemer Gasthuis is vanaf mijn jeugd al ‘mijn’ ziekenhuis en ik heb er ook al heel veel weken gelegen, dus ik voel me er redelijk thuis. Het is dan ook heel vreemd te ontdekken dat ik verlang naar het VU. Xena heeft die band met het KG helemaal niet, dus voor haar is het dubbel wennen. De zorg is prima, alle vertrouwen, maar je merkt wel dat ze niet helemaal ingesteld zijn op kindjes zoals Xena. Xena heeft ook wel wat ingewikkelde dingen zoals chemo en fraxiparine in niet normale doseringen. Gelukkig sleep ik altijd alles zelf mee, van infuusnaald (lange gripper) tot aan pleisters en het wordt ook nog allemaal gebruikt. Helaas zal het nog wel vaker voorkomen dat we hier naartoe moeten en zal dit ook snel genoeg gewend zijn. Wat wel minder is, is dat je voor je televisie moet betalen en er is geen internet. Wat zijn we dan verwend met de voorzieningen in het VU. Gelukkig hebben we van Michael een dongle gekregen zodat we in ieder geval het blog kunnen bijwerken en natuurlijk nog uitzending gemist kijken. Dank je wel Michael, wat zouden we zijn zonder internet!

Omdat Xena nog in contactisolatie zit, hebben we een eigen kamer. Een klein kamertje voor het slapen en een soort voorkamer (sluiskamer) waar onze spullen liggen. Ook hebben we een eigen badkamer, weliswaar een heel kleintje met een babybadje als ‘ligbad’, maar we hoeven hem niet te delen, altijd fijn. Alle knuffels zijn alweer uitgestald en zo langzaam aan creëren we weer een thuisgevoel.

Xena is moe, moe van de afgelopen week, moe van alle indrukken. Zij viel dan ook makkelijk in slaap.

xAnja

O ja, via twitter houden we jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen @anjahuizinga en @xenahuizinga!

Dag 104 (15 februari 2011) spreekbeurt

Vandaag eigenlijk eenzelfde soort dag als de voorgaande dagen. In de ochtend zo misselijk dat ze gelijk een zofran in moet nemen. Haar mond en haar lippen zijn zo stuk dat we nu ook maar ‘s nachts gaan invetten. Ze is zo moe dat ze vanmorgen zelfs tot 12 uur heeft doorgeslapen.

Het eten is nog steeds problematisch. Ik heb nu zelfs knijpfruit voor haar gekocht maar dat heeft ze nog niet geprobeerd.

Vanmiddag is Jady op visite geweest want zij gaat een spreekbeurt houden over leukemie. Xena is even beneden geweest maar ging eigenlijk vrij snel weer naar boven. Ik heb Jady toen maar geholpen en nog wat dingetjes laten zien, maar deze topper heeft het allemaal al goed voor elkaar. Volgende week misschien nog een bezoekje brengen aan het ziekenhuis, kijken of we daar nog wat leuke dingen kunnen scoren om te laten zien in de klas. Maar met die spreekbeurt komt het wel goed.

Xena heeft uiteindelijk zelfs boven gegeten want ze redde het niet meer om naar beneden te komen. Na het prikken is ze weer lekker in mijn bed gekropen en nu ligt ze al weer enige tijd te slapen, misschien dat ze morgenochtend wat fitter is.

De dokter die voor kika de marathon van New York gaat lopen, heet Sjoerd de Beer. Voor de liefhebbers nog even een foto van hem, toen hij oliebollen voor Xena had meegenomen! Hij kan nog steeds sponsors gebruiken! http://www.runforkika.nl/NewYork/PersonalPage.aspx?personId=1564

Dr. Sjoerd de Beer

xAnja

Dag 103 (14 februari 2011) Puppen en Run for Kika

Vanmorgen heeft Xena na het prikje wederom heel lang geslapen. Ze werd pas om elf uur wakker, heel beroerd. Gelijk maar haar misselijkheidsmedicijnen gegeven (Zofran), maar dat kwam er eigenlijk met dezelfde vaart weer uit. Maar daarna knapte ze wel een beetje op en kon ze wat eten (crackers en een halve appel) en dat bleef er ook in. Haar vriendin Kiki zou komen, maar die moest ik afzeggen want ze voelde zich nog steeds beroerd. In de loop van de middag ging het wat beter en toen heeft ze zelfs twee witte bolletjes met kaasgrillworst van de slager gegeten. Misschien knapte ze ook een beetje op door het goede nieuws dat wij kregen dat Vanya, de KNGF-moederhond van vrienden van ons, aan het bevallen was. Precies een week nadat wij Vanya bezocht hadden, werden de pups geboren. In totaal 5 prachtige pups, 4 reutjes en 1 teefje. Xena stond al in de startblokken om de pups te bezoeken maar ja ze zal nog even geduld moeten hebben. Maar we hebben ze wel al via de webcam kunnen bewonderen. Wat een geweldig gezicht om Vanya met haar puppen in de weer te zien! Heel bijzonder!

Vanya en haar puppen, foto van beeldscherm genomen

Het was zelfs zo erg dat wij tijdens het eten de laptop opengeklapt hadden staan om niks te hoeven missen. Overigens had ik op speciaal verzoek een kipkerrie-ragout gemaakt voor Xena, maar na een paar happen was ze daar al weer klaar mee. Ook de cola helpt niet echt tegen de misselijkheid.

Het spulletje om de mond mee te spoelen wordt overigens niet vergoed door de zorgverzekeraar. Ik moest even gaan zitten toen ik de prijs hoorde………. € 72 voor 30 ampullen en ze gebruikt er 2 per dag. Ik heb haar behandelend arts gebeld ivm een recept hiervoor en die was op de hoogte van deze prijzen en zij zijn bezig om het vergoed te krijgen. Maar ja dat zal nog wel enige tijd duren en of het dan nog met terugwerkende kracht vergoed wordt??? Nou ja, wat moet moet. Als het Xena helpt dan betaal ik met heel veel liefde die rekening (maar ik blijf het wel bespottelijk vinden!).

Vanavond kregen wij ook nog een ander heel leuk nieuwtje te horen. ‘Onze’ dokter Oliebol gaat in november in New York de Run for Kika (marathon) lopen. Hoe geweldig is dat??? Het is niet alleen een geweldige, leuke en goede dokter, hij heeft ook nog eens het hart op de goede plek zitten (en dat geldt ook voor onze tipgever ;-))!

Hij heeft natuurlijk sponsors nodig voor dit geweldige initiatief, wij steunen hem al, doen jullie mee?

http://www.runforkika.nl/NewYork/PersonalPage.aspx?personId=1564 

Eigenlijk komt het net een jaartje te vroeg, want dit zou wel een hele leuke wensvervulling zijn geweest om in NY je favo-arts aan te moedigen en te kijken wat al die kanjers doen voor Kika (en natuurlijk om de Abercrombie-store te bezoeken).

Al met al was het best wel een geslaagde dag. Fit was Xena zeker niet, maar er waren wel veel positieve dingen! Morgen komt haar vriendinnetje Jady op werkbezoek, zij gaat namelijk haar spreekbeurt over leukemie houden!

xAnja