Monthly Archives: januari 2011

Dag 73 (15 januari 2011) Lachen om Vince

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve reacties op ons blog van gisteren.

Wij (volwassenen) weten dat het uiteindelijk allemaal wel goed komt, maar ik ben wel heel blij dat ze haar angsten geuit heeft. Ze heeft haar vriendinnen en ze heeft Daniël en een school die hier heel goed mee omgaat, maar wat ze zelf nog niet helemaal door heeft, dat zij de sterkste schakel in het geheel is. Ze is zo’n topper, dat dit in feite een peuleschil is, maar ja het zal nog ff duren voordat ze dat zelf ook zo zal inzien.

Maandag neem ik contact op met haar mentor om eea te bespreken. En ons plan was ook al om eerst weer op bezoek te gaan om de klas gedag te zeggen. Naar school gaan om lessen te volgen, zal ook nog wel ff duren, maar we kunnen thuis alvast een start maken. Het is overigens voor school en voor haar mentor in het bijzonder ook best pittig om twee kids in de klas te hebben met leukemie! Maar ze doen het goed!

Het was niet zo’n hele goede dag vandaag. Xena was niet lekker en moe! Om haar een beetje op te vrolijken, hadden we de familie Burger uitgenodigd met het verzoek of zij een paar dansspellen voor de Wii wilden meenemen.

Ook heb ik sinds hele lange tijd weer uitgebreid in de keuken gestaan, ik ben zelfs meegeweest boodschappen doen. Heerlijk…… Ik merk wel dat ik nog een beetje chaotisch ben en er toch niet helemaal bij ben, maar gelukkig vindt Mark het ook leuk om te kokkerellen dus die heeft mij geholpen. Het resultaat was geslaagd!

Ondertussen was Xena ook naar beneden gekomen en heeft ze toegekeken hoe Mitzy, Lola, Vince, Dana en later ook Esther uit hun dak gingen met speciale dansmoves voor de Wii. Het was zo leuk om Vince in actie te zien en Xena heeft er dan ook heel erg om gelachen. Heel fijn om haar zo te zien.

Xena heeft een beetje meegegeten aan tafel maar wilde toen weer naar bed. Later op de avond is ze nog wel ff beneden geweest voor een kopje thee. Maar zo te horen hadden ze het op haar kamer nog wel gezellig want er kwam veel lawaai vandaan.

Morgen een spannende dag, om negen uur moeten we in het VU aanwezig zijn!

xAnja

Dag 72 (14 januari 2011) Puber met ALL

Gelukkig was ik iets opgeknapt zodat ik zelf weer mee kon voor de ara-c push. De laatste van dit blokje en ook de laatste van dit protocol. Als de chemo komende zondag doorgaat, kunnen we weer een streep onder een protocol zetten. Maar eerst maar kwalificeren.

De push was zo gegeven, dus we stonden eigenlijk ook zo weer buiten. Het wachten op de taxi duurde bij wijze van spreken langer. Wel hebben we nog een leuke boodschap voor Daniël achtergelaten op het bord want we hoorden dat hij ‘s middags ook langs moest komen. Wordt tijd dat we elkaar weer irl spreken, he Jacque ; -)!

Reinette was met ons meegegaan naar het KG en omdat het zo snel ging, is ze nog mee naar huis gegaan. Xena was niet zo lekker, dus zij is naar bed gegaan en toen hebben Reinette en ik bij kunnen praten, was fijn. Helaas zag Reinette al dat mijn migraine weer ging opspelen, dus toen ik ook maar weer mijn bedje in.

‘s Avonds hebben we met z’n drieën gegeten, Dana was dansen, en toen hebben we een emotioneel gesprek gehad. Als je 12 bent en net naar de middelbare school, dan is alles nog zo nieuw en onbekend. Dan word je ziek en kun je niet naar school, uiteindelijk krijg je de diagnose ALL en dan draait jouw wereld om ziek zijn en mag je niet naar school ivm infectiegevaar. Zeker in de maand december toen Xena zo ontzettend ziek was, was school iets van vroeger en misschien ooit van later. Nu voelt ze zich wat beter en komt het einde van de inductiefase in zicht en slaat de verveling toe. En hoe raar dat misschien ook is voor alle pubers die balen dat ze elke dag naar school moeten, dan verlang je toch wel weer naar school, naar de regelmaat en vooral naar het niet bezig zijn met je ziekte.

Het is nog niet zo ver, er moeten eerst nog een paar hobbels genomen worden, maar zoals ik al eerder schreef de plannen om die boeken weer op te pakken, zijn er. Volgende week ga ik overleggen met school hoe we het een en ander kunnen aanpakken. Want waar zit nou het emotionele aspect in, Xena is niet meer de Xena die ze was voordat ze ziek werd. Niet alleen ziet ze er anders uit, ze is ook fysiek beperkt. Ze kan moeilijk trappen lopen en slechts kleine stukjes lopen. En toen kwamen de waterlanders………. ik wil niet dat mensen mij zo aankijken, hoe moet dat dan met de trap omhoog, straks lopen ze mij omver, of word ik uitgelachen of gepest, ik heb al zo’n achterstand, dat haal ik toch nooit meer in, de klas kent elkaar al zo goed. Kortom al het verdriet kwam er uit. Het is een verdomde zware levensles voor haar, één waarvan ik weet dat ze hier later zo veel profijt van zal hebben, maar wat had ik haar dit graag allemaal willen besparen. Maar het is niet zo, dus we hebben geprobeerd haar zo goed mogelijk te ondersteunen door haar angsten bespreekbaar te maken. Xena zit op een fantastische, kleine school, weliswaar met grote trappen, maar ze kan altijd later beginnen zodat ze rustig de trap op kan lopen. Desnoods blijf ik bij haar om haar te ondersteunen van les naar les. Doordat het een kleine school is en haar grote zus ook op school zit, zal het met het uitlachen/pesten ook wel meevallen. Er heerst daar helemaal geen pestcultuur en als dit al zou gebeuren zit het team er bovenop, danwel haar zus en/of haar vriendinnen. En ja er zal naar haar gekeken worden, dat is nu eenmaal zo, dat is menselijk en doen wij zelf ook. Maar dat is alleen in het begin zo, daarna wordt alles gewoon. Zoals ze zelf zo mooi zegt, ik kan er toch niets aan doen, ik hoef me toch nergens voor te schamen….. Nee lieve schat, dat hoef je ook niet en zelfs zonder haar ben je nog even mooi, dus rechte rug en een ieder gewoon aankijken. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik weet ook dat als ze eenmaal die drempel over is, het achteraf helemaal geen drempel was. Een emotioneel gesprek waarbij je merkt dat er zoveel meer in dat koppie omgaat dan dat ze laat blijken, gelukkig kunnen we haar zo af en toe toch triggeren zodat het er uit komt. Maar het is ook wel fijn dat de ‘gewone’ dingen van het leven, weer belangrijk worden! Tenslotte is het ook gewoon een puber, die het niet wil hebben over haar ziekte, maar over meidendingen!

Het was dan ook heel fijn om ‘s avonds een paar berichtjes van klasgenootjes te lezen, dat ze zeer zeker niet vergeten wordt.

‘s Avonds lekker knus samen in ons bed TVOH gekeken, het begint al een aardige traditie te worden. De avond werd dus goed afgesloten!

xAnja

PS Xena heeft dit stukje gelezen voor ‘publicatie’!

Dag 71 (13 januari 2011) Kennemer Gasthuis

Al een week vecht ik tegen de migraine en probeer met en zonder medicijnen dit te onderdrukken, helaas heeft de migraine gisteren en vandaag gewonnen, want ik heb een hele zware aanval gehad. Vanmorgen heeft Xena Marcel gebeld omdat ik niet voor haar kon zorgen en dus ook niet met haar naar het ziekenhuis kon voor de chemo. Toen Marcel er was ben ik, met de gordijnen dicht in bed gekropen.

Dit zijn wel de momenten dat ik enorm baal dat ik zo gehandicapt ben door de hoofdpijnen. Ik weet ook wel dat ik roofbouw pleeg, maar ik heb geen andere keuze. Xena wil het liefste dat ik of Marcel haar verzorg en dat wil ik zelf ook! Met medicijnen lukt het nog wel aardig om de dag door te komen, maar gisteren was een zware dag (verslag volgt nog) en dan is de migraine niet meer te stoppen. Dana was vroeg uit en zij heeft vanmiddag Xena een beetje in de gaten gehouden. Gelukkig merk je dat Xena ook wat mobieler wordt en is ze een paar keer bij mij komen liggen.

Het toedienen van de chemo is goed gegaan. Xena heeft wel een beetje pijn in haar buik en met plassen, dus ik had gevraagd aan Marcel of hij dit door wilde geven, zodat ze haar urine konden nakijken. Dr. Adeel heeft gelijk kweken af genomen, afwachten wat hier uitkomt.

Xena voelt zich beter dan gisteren, wel heeft ze een beetje verhoging, dus vanavond voor het slapen nog maar een keer tempen!

Morgen weer een chemo, hopelijk ben ik iets opgeknapt zodat ik meekan! Zaterdag een dag rust en dan zondag kwalificeren voor een andere chemo (CPM), als deze doorgaat moeten we een of twee nachtjes blijven! Hopelijk lukt het mij morgen om verslag van gisteren te maken!

xAnja

Dag 70 (12 januari 2011) Bloedtransfusie

We moesten al vroeg op pad omdat we om 10 uur een afspraak hadden met de klinisch geneticus, Plien was mee voor de ondersteuning én entertainment!

Op de afslag A9, richting A4 kwamen in de file terecht, omdat de weg afgesloten was. Ineens kwam er een stoet dikke auto’s voorbij begeleid door motoragenten en een politie-heli! Wij natuurlijk gissen welk lid van het koninklijk huis ons gepasseerd was, maar inmiddels weet ik, uit zeer betrouwbare bron, dat het om de Sultan van Brunei was, die in NL is voor een bezoekje aan de koningin, Maxima, WA en Mark Rutte.

De afspraak bij de klinisch geneticus was interessant. De familie van Marcel en mij is in kaart gebracht alsmede alle personen met kanker. In mijn familie moet ik nog wat informatie achterhalen over nichten van mijn moeder, maar zoals het nu lijkt, is er geen verband tussen borstkanker en leukemie. Er bestaat wel een of ander syndroom waarbij er wel een relatie tussen deze twee vormen van kanker bestaat maar daarvoor moet je ook nog andere symptomen hebben en die heeft Xena niet. Er is wel aangeboden om mij te laten testen op het BRCA-gen en dan met name om eventuele eierstokkanker voor te zijn. Ik weet het nog niet of ik dat laat doen, het niet hebben van het BRCA-gen wil niet zeggen dat je geen kanker kunt krijgen, dus het voelt een beetje als schijnzekerheid. Als we in een wat rustigere periode zijn, ga ik met de huisarts praten hierover!

Xena was heel moe en voelde zich niet zo lekker, dus al eerder op weg naar de dagbehandeling zodat ze daar even kon gaan liggen. De verpleegkundige zag direct dat Xena niet lekker was en schakelde gelijk de dienstdoende arts in. Dr. Oey concludeerde op basis van de bloedwaardes van die dag ervoor dat het kon kloppen dat ze niet lekker was en Xena moest een bloedtransfusie. Omdat dit bloed (rode bloedcellen) in 4 uur moet inlopen, begon de tijd een beetje te dringen want de dagbehandeling sluit rond half vijf. Helaas was het op afdeling 9b bomvol waardoor Xena ook echt op de dagbehandeling moest blijven.

Ik weet niet meer of ik het al een keer geschreven hebt, maar bij een bloedtransfusie moet er eerst kruisbloed afgenomen worden. Dit bloed wordt ‘gemengd’ met het donorbloed en wordt er gekeken of dit reageert (bijv. of het stolt). Dit kost uiteraard tijd.

Omdat we toch moesten wachten, kon Xena verneveld worden. Xena moet een medicijn innemen bactrimel en gedurende haar laatste opname is besloten om een medicijn met dezelfde uitwerking te vernevelen ipv van 3x per week in nemen. Dit vernevelen moet 1x per 4 weken gebeuren. Plien ging mee. Xeen doet dat zo goed (rustig in- en uitademen) zodat we ruim binnen het half uur weer klaar waren.

Plien en ik met onze mondkapjes, Plien is fan van TVOH

Vernevelen

Het medicijn zit in dat blauwe bakje

Na het vernevelen was het wachten totdat het bloed er was. Dit kwam uiteindelijk om half twee, dus in ieder geval waren we tot half zes onder de pannen!

Plien en ik gingen een broodje halen en verdwaalden helemaal! Uiteindelijk moesten wij uitstappen op de 6e etage (OK) omdat er een patiënt in bed in de lift moest. Dat is in ieder geval geen fijne afdeling om op een lift te moeten wachten…… Uiteindelijk via de 9e kwamen we terecht in het personeelsrestaurant en konden we broodjes inslaan. Xena kon gelukkig wel lachen om ons avontuur!

Uit verveling zijn we maar foto’s gaan maken!

Dikke kus voor mijn kanjer

Knuffel van mijn kanjer

Die haren kriebelen

Mijn mooie meisje........

Om half zes stonden we in de startblokken om weg te gaan. Inmiddels had ik Marcel al gebeld, dus naspoelen, afkoppelen en gaan……….. Het was een lange, vermoeiende dag maar ondanks de tegenslag hebben we ook lol gehad. Dank je wel Plien!

xAnja

Dag 69 (11 januari 2011) ratten in de operatiekamer

Wel bijzonder combi……. dag 69, ying/yang en dan ook nog 11-1-11. Vandaag was ook wel een bijzondere dag, we zijn namelijk begonnen aan het laatste blokje ara-c van protocol 1b. Nog drie dagen ara-c en dan hopelijk zondag CPM en dan kunnen we het tweede protocol ook afsluiten. Er staat hopelijk, want de kans is heel groot dat Xena zich niet kwalificeert voor de chemo van zondag, maar ach, dat zou niet zo’n ramp zijn want dan hebben we weer een paar dagen rust.

Mocht ie wel doorgaan dan is het helemaal super want dan hebben we daarna bijna 2 weken rust, het voelt gewoon als vakantie. We starten dan het volgende protocol M en als het goed is, gaat Xena zich dan wat fitter voelen en zou ze in principe weer naar school mogen (mits haar bloedwaardes het toelaten). We zijn al weer een beetje plannen aan het maken om in die periode in ieder geval haar klasgenoten een bezoek te brengen en er is dan ook ruimte om vriendinnen thuis uit te nodigen. En misschien zelfs de schoolboeken te gaan afstoffen, het zou wel fantastisch zijn als het zo ook zal gaan lopen!

Het protocol M zijn 4 chemo’s van een paar dagen (ziekenhuisopname) om de 2 weken, eind maart zou die afgerond zijn. Rond die tijd weten we ook meer over het vervolgtraject en in welke risicogroep Xena ingedeeld wordt. Het klinkt nog ver weg en er zullen voor dit tijd nog heel wat kilometers naar het VU afgelegd zijn en ook nog vele zakken chemo in haar lijf vloeien, maar het is ook zo voorbij. We zijn dan weer een paar stappen dichterbij de top!

Maar eerst terug naar vandaag………. we werden pas laat opgehaald rond een uur! Toen wij in de premed-kamer kwamen, was onze lieve assistente Betty er niet. Daar hadden we ons juist zo op verheugd want zij zou  nog een kadootje hebben voor Xena. Maar ineens toverde een van de andere verpleegkundigen/artsen/assistentes (geen idee wie hij was) een rat tevoorschijn. De rat die ons al twee weken geleden beloofd was en die door Betty zorgvuldig verpakt en bewaard was voor Xena. Zo ontzettend lief………. In die premed-kamer komen de artsen de patiënten ophalen en is er voor de kids een speciaal plekje gemaakt. Van Betty krijgen de kinderen dan een klein kadootje. Xena had al twee keer een pluche ratje gekregen en nu was er nog een over. Twee weken geleden hebben wij dus gevraagd of ze deze voor vandaag wilde bewaren en dat heeft ze dus ook gedaan en omdat ze er zelf ff niet was, dus instructies gegeven aan een collega. Zo ontzettend lief, gelukkig hebben wij haar later nog gezien en kunnen bedanken!

De ratjes krijgen voortaan een speciale plek op de infuuspomp zodat we de nachtverpleging kunnen laten schrikken als ze ‘s nachts met hun lichtje kijken of de pomp het nog goed doet. Onderstaand een foto van de twee ratjes die Xeen eerder heeft gekregen. De rat van vandaag ging dus ook de OK mee op!

De OK-ratjes

De lumbaal punctie ging goed en ik mocht al heel snel weer bij haar in de uitslaapkamer. Ik had nauwelijks tijd om een berichtje op twitter te zetten want we werden al weer opgehaald om naar de afdeling te gaan. En zoals verwacht had ze lekkere trek, dus deel van een maaltijdsalade gegeten, M&M’s, broodje kroket, ze blijft goed op gewicht zo (41,5 kg)!

De vier uur plat liggen gingen eigenlijk heel snel voorbij, ik kwam Dr. de Beer oftwel Dr. Oliebol tegen en die heeft Xena nog even gedag gezegd. Vanaf heden noem ik hem niet meer Dr. Oliebol want hij heeft er door ons een bijnaam bij en dat vind ik toch wel een beetje sneu voor zo’n leuke dokter. We konden hem nu persoonlijk bedanken voor de BN’ers die via hem op dit blog terecht zijn gekomen.

Marcel is ons komen halen en via een toeristische route waren we redelijk op tijd thuis.

Xena zit momenteel heel erg laag in haar witte bloedcellen dus is ze heel bevattelijk voor infecties, bezoek houden we dus ff af. Door de chemo’s van deze week wordt dit alleen maar lager, dus zijn we wat voorzichtiger. Daarom denken we ook dat de chemo van zondag niet doorgaat, maar dat merken we zondag wel weer.

Tot slot is er iemand die nog een oude iPhone in een la heeft liggen en er niks mee doet? Zo ja zou ik die dan over mogen nemen, want pollewop krijgt weer wat meer interesse in de wereld om zich heen en dat is heerlijk, maar dat betekent ook dat ik mijn iPhone steeds kwijt ben omdat zij er mee op internet gaat. Weet trouwens niet eens of ik haar sim kan overzetten op zo’n iPhone, ze heeft namelijk wel een abonnement met internet! Nou ja, ik lees het wel!

xAnja

Dag 68 (10 januari 2011) Spreekuur VU

Wat kun je toch wennen aan de speciale positie die je hebt als je in het ziekenhuis ligt! Vanmorgen hadden we een afspraak voor het spreekuur van Dr. Veening, dit betekende dat wij dus gewoon in de wachtkamer moesten wachten, net als alle andere patiënten en hun ouders. En het was druk………… er waren een paar spoedgevallen tussen gekomen en uit ervaring weet ik dat het heel fijn als er dan de tijd voor je wordt genomen, maar het gevolg was wel dat we bijna 2 uur later aan de beurt waren.

Xena was in goede vorm, dus was het geen probleem, maar je zag dat ze het steeds warmer kreeg. Muts op, te warm, muts af, te koud en dan ook nog dat mondkapje wat heel benauwd is en toen was er nog een jongen van Xena d’r leeftijd die heel popiejopie deed, maar wel aan het piepen was omdat ie 2x in zijn vinger geprikt werd. Xena keek mij echt aan met zo’n blik, wat een watje. Het is dan heel apart om te zien hoe het leven van onze topper in de afgelopen weken veranderd is. Nog niet zo lang geleden, werd Xena al niet goed als ze alleen het ziekenhuis rook en bij vaccinaties moest ze liggen omdat ze anders uit zichzelf ging liggen.

Maar goed, Xena is nagekeken, protocol besproken, vragen zijn doorgenomen en er is bloed afgenomen voor kwalificatie voor morgen. Ik ben niet gebeld dus de lumbaal gaat morgen door. Ondanks het uitlopen van het spreekuur, nam Dr. Veening ook voor ons alle tijd, heel fijn!

Wat ook een verrassing was, dat we zondag geen vrije dag hebben, maar naar het ziekenhuis moeten voor een chemo en dan ook nog een nachtje moeten blijven. Officieel is het dus echt een pittig weekje, waar weinig ruimte voor andere dingen is. Het goede nieuws is dat we (als ik het goed begrepen heb) straks een week vrij hebben, wat zal dat heerlijk zijn!

Je merkt dat Xena sterker wordt, vanmorgen heeft ze zelf gedoucht, opstaan gaat ook steeds beter en de trap op en af lukt ook al aardig. We hebben besloten om de sonde morgen niet opnieuw in te laten brengen, Xena wil het op eigen kracht proberen. Het innemen van de medicijnen is wel vervelend, maar ze doet dat echt heel erg goed. Eten trouwens ook, ik hoop dan ook dat haar inzet beloond wordt en dat ze qua gewicht stabiel blijft. Die sonde is helemaal niet erg, maar als ze straks weer haar leventje een beetje kan oppakken met school en zo, dan maakt die sonde het toch allemaal wat lastiger. Een kaal koppie en een slangetje in je neus valt natuurlijk ook erg op, mondkapje erbij en rolstoel en dan is het plaatje helemaal compleet………… een kika-kind! Hoe minder dingen zichtbaar zijn, des te beter! We gaan er gewoon voor om haar de komende twee jaar zoveel mogelijk een normale puber te laten zijn. We hebben zelfs al weer over school gesproken! Lijkt me heerlijk als we het over SO’s kunnen hebben in plaats van ziekenhuisuitslagen!

xAnja

Dag 65, 66, 67 (7, 8 en 9 januari) sonde

Helaas heeft de migraine mij het afgelopen weekend niet met rust gelaten waardoor er geen update was en nu een korte samengevoegde update. Het is namelijk zo lastig typen als je scheel kijkt van de hoofdpijn. Er was dus niets met Xena aan de hand, maar met mij. Dus geen zorgen, in dit geval dus geen bericht, goed bericht! Ik beloof dat als er wel iets aan de hand is, ik zal zorgen dat er via Monique een update komt.

Afgelopen vrijdag heeft Xena in het Kennemer Gasthuis haar chemo gekregen. Er moest ook een trombo-bepaling gedaan worden en een eventuele bloedtransfusie maar haar bloedwaardes waren goed, dus dat was niet nodig. Haar trombo’s waren zelfs 83 (begin van de week nog rond de 20).

Dr. Adeel (kinderarts KG) treft voorbereidingen

Helaas is Xena vrijdag en zaterdag niet lekker geweest. Veel misselijk, gewoon niet fit. Haar sonde zat ook niet helemaal lekker. Zaterdagmorgen waren wij al om half negen in het VU, de taxi was wat vroeger. De verpleging was wel verbaasd dat wij er al zo vroeg waren, want wij stonden pas om 11 uur op de planning. Volgende keer check ik het wel een dag van tevoren, want het scheelt ons een hoop gestress zo in de vroege morgen. Maar gelukkig kon er wat geschoven worden en werden wij door Jacqueline geholpen.

In de nacht van vrijdag op zaterdag had de pomp van de sondevoeding niet goed gewerkt waardoor  Xena bijna geen voeding had gekregen. Ook had ik al gemerkt dat het steeds lastiger was om te controleren of de sonde goed zat en dat in combinatie met de misselijkheid van Xena, heb ik gevraagd of er naar haar sonde gekeken kon worden. Jacqueline merkte op dat de sonde niet meer in de maag zat en heeft deze teruggeduwd. Xena begon eigenlijk gelijk te niezen en dat is de hele zaterdag en de nacht zo doorgegaan. ‘s Nachts maakte ze mij wakker omdat haar sonde weer verschoven was. Ik heb toen, op hoop van zegen, maar wat vastgeplakt. Zondagmorgen is Xena uitgebreid in bad geweest en ineens was de sonde nog meer verschoven. Het lijkt wel alsof het lichaam die sonde er zelf aan het uitwerken is. Een keer in de 6 weken moet de sonde verwisseld worden (nieuwe sonde in het andere neusgat) en de planning was om dit volgende week tijdens de OK te laten doen. We maakten dus al grapjes, dat ie niet zo lang meer wilde wachten. Na overleg met de afdeling en met Xena zelf hebben we besloten om de sonde er uit te halen. En onze bikkel heeft dat dus ook zelf gedaan, zo knap! Het eerste wat ze deed was haar neus snuiten en heeeeerlijk aan haar neus kriebelen, wat een vrijheid zonder zo’n slang in je neus.

Maar ja die sonde geeft haar ‘s nachts de broodnodige calorieën en overdag geven wij de medicijnen erdoor heen. Dit betekent dus veel eten en haar pillen slikken en ook dus ook in de avond haar chemo (6-MP oftwel mercaptopurine) drinken. Dat was ff vies, maar met een glas water en gelijk je tanden poetsen kom je een heel eind. Vannacht dus sinds zes weken geen voeding, ben zo benieuwd of ze morgenochtend goede trek heeft. Rond middernacht maakt Marcel haar nog wakker voor haar laatste medicijnen, wel sneu, want ze ligt zo lekker te slapen. Overigens heeft Xena vandaag een hele goede dag gehad, ze is goed actief geweest, paar keer beneden geweest, haalt al weer streken uit en heeft lekker gelachen met haar zus. Het was bijna als vanouds………

De komende week wordt een zware week. We krijgen een gesprek met de kinderarts om de planning van het protocol door te nemen, ze gaat onder narcose voor lumbaal punctie en chemo, we hebben een afspraak met een klinisch geneticus over eventuele erfelijkheidsbepaling, gezien de voorgeschiedenis van mijn moeder en mijzelf, Xena wordt verneveld en ze krijgt nog vier keer chemo. Vervelen zullen wij ons dus zeker niet!

xAnja

Dag 64 (6 januari 2011) Kennemer Gasthuis

En weer een dag met goede berichten!!!!

Vanmiddag zijn we naar het Kennemer Gasthuis gegaan en hebben onze ‘oude’ kinderarts van 12 jaar geleden weer ontmoet. Zijn geheugen moest wel een klein beetje opgefrist worden, maar gaande weg het gesprek herinnerde hij steeds meer. Ach het maakt ook allemaal niet uit, het was toen al een fijne arts en dat is hij nog steeds. Op afdeling 9b zijn de verpleegkundigen allemaal bevoegd om deze chemo-push te geven, op de dagbehandeling mag alleen Roelie de push geven, maar zijn ze er wel mee bezig om de verpleegkundigen te authoriseren, in het Kennemer Gasthuis doen alleen de kinderarts-oncologen deze push. Wel grappig om te zien, hoe het toch overal net ff anders gaat.

De kamer vond Xena overigens wel een beetje griezelig en dat snapte we wel. De kamer was een echte behandelkamer en stond vol met apparatuur die je ook op de IC hebt. Onze kleine ‘dokter’ viel het overigens gelijk op dat ze in het KG andere infuuspompen hebben. Het is zo apart om dat kleine, stoere oh zo wijze meisje van ons te horen praten in termen waarvan ze tot oktober niet eens van wist dat ze bestonden. Ze is in een korte tijd heel wijs geworden.

Gelukkig vonden we in de kamer iets dat al heel snel heel vertrouwd was………

Muurschildering behandelkamer KG

Ik zal spoedig wel horen of het hier om ‘onze’ Daniël gaat, in ieder geval is Floor Abbink wel een bekende uit het VU!

De behandelkamer KG

Vanuit het KG, Marcel afgezet en toen spontaan bij Plientje langs gereden voor een kopje thee. Xeentje zat lekker op de bank en heeft Maart ook nog ff gezien, voordat ze weer naar school vertrok.

Toen nog ff langs de Mc drive, raar maar waar, dat mag Xena dus wel eten omdat het een Amerikaans bedrijf is en ze volgens bepaalde richtlijnen werken. In ieder geval had ze niet zo’n trek, maar mijn Franse frietjes en kipnuggets smaakten wel en gingen ook mooi op (en nee, niet alleen door mij!). Maar daarna ging wel het kaarsje uit en toen moesten we nog de trap omhoog…………. Met de wilskracht van ons pollewopje zit het wel goed, want het is haar mooi gelukt. Ik ben ook wel een beetje vals (kan ik rustig schrijven, want ze leest zelden het blog…..). Ik leg bijv haar kleren neer en loop dan weg omdat ik iets moet doen, hiermee prikkel ik haar om zichzelf aan te kleden en dat doe ik dus ook als ze op het toilet zit. We hebben geen toiletverhoger maar een soort rekje om het toilet heen, waardoor ze steuntjes heeft om zelf te gaan zitten en weer op te staan. Aan het einde van de dag is ze te moe, maar gedurende de dag lukt het toch aardig. Ze is zelfs al een keer zonder hulp naar het toilet gelopen en ook weer terug. Uiteraard zijn we er altijd bij, maar ze doet het toch mooi wel zelf. Overigens is het wel opvallend dat we allemaal wat langer op het toilet zitten, die steunen ‘zitten’ wel erg lekker!!!!

Met de oefeningen doen, moeten we nog wat meer discipline inbrengen, eigenlijk niet omdat ze niet wil, maar de tijd ontbreekt een beetje en ze inmiddels steeds meer aan het bewegen is tijdens de dagelijkse dingen.  Maar Hans we gaan het zo snel mogelijk weer oppakken!

Eind van de middag was er nog een grote verrassing want Isabel en Lotte kwamen langs met een envelop. In deze envelop zat een bedrag van € 18,– voor de wensenpot van Xena. De meiden hebben   € 6,00 verdiend met kerstbomen verzamelen en oma Trudy en Simone hebben dit bedrag verdrievoudigd. Is dat niet ontzettend lief? Twee van die jonge meiden die dan aan het slepen zijn met van de grote bomen voor hun zieke vriendin. Bij hart in aktie zou het een echte tranentrekker zijn geweest. Meiden nogmaals heel erg bedankt!!!

Overigens zijn zij niet de enige die een actie hebben opgezet. Voor de kerst heeft mijn taartenvriendin Pauline (van Pauline & Maurits, ik heb namelijk een aantal vriendinnen met de naam Pauline), een home made taart in de veiling gegooid. Deze taart heeft maar liefst 80 euro opgebracht voor de wensenpot. Pauline en Maurits jullie zijn kanjers, nogmaals dank!

Tsja en toen moest ik mijn belofte waarmaken, ik ben gaan shoppen met Dana. Het ging natuurlijk al mis doordat het zo’n snertweer was. Toen kon ik geen parkeerplaats vinden, maar gelukkig heb ik een vriendin in de stad wonen, dus snel Nandy gebeld en daar kon ik mijn auto parkeren. Eenmaal in de stad begon ik het wel een klein beetje leuk te vinden, want het was niet druk en daar word ik blij van. Dana heeft wat leuke dingen gescoord, waarvan sommige dingen zelf betaald maar het meeste heeft ze van d’r mammie gekregen. Ook ik ben wel leuk geslaagd, het was echt al een eeuwigheid geleden dat ik in de stad was. Dana heeft nog getrakteerd op een ijsje en toen, via Johnnyboy bij Metzo weer richting Nandy en Bert. Daar nog ff een sanitaire stop gehouden, wat gedronken en uiteraard weer bijgekletst, alhoewel ik met Nandy nooit echt bijgekletst raak, daarvoor maken wij altijd teveel mee en spreken we elkaar te weinig!

Thuis aangekomen had Xeentje zelf al wat medicijnen ingenomen en was ze bijna klaar voor de nacht. Snel de sondevoeding aangesloten en toen kon ze dan toch echt gaan slapen. Vannacht slaapt ze in haar eigen bed, misschien dat het dan wel lukt om door te slapen.

Al met al was het een geslaagde dag. Het was fijn om mijn vriendinnen en hun mannen te zien, gezellig om met dochterlief in de stad te zijn (alhoewel het echt nooit mijn hobby zal worden) en een prettig gevoel dat het thuis ook allemaal goed is gegaan. Alhoewel ik het wel heel bizar vond om in de stad te lopen alsof er niets aan de hand is! Maar ja de wereld draait ook gewoon door en zo langzamerhand beginnen wij ook ons leven weer op te pakken.

Kortom weer een goede dag, waarvan er nog heel veel gaan komen, net zolang totdat we ook dat gewoon gaan vinden!

xAnja

Dag 63 (5 januari 2011) Chemo kon nu wel doorgaan

Het was vanmorgen wel ff hectisch om op tijd klaar te staan voor de taxi, maar het is gelukt. We moesten zelfs wachten op de taxi want die was te laat (nou ja, niet helemaal waar, hij was nog net binnen de marge van een half uur)!

We waren net voor negen uur op de dagbehandeling en mochten gelijk doorlopen. Er is weer gewogen 42 kg, weliswaar op een andere weegschaal dan die van de afdeling, maar wij zien dat ze aankomt. De sondevoeding is echt een goede krachtbron! Haar lengte is 1,53, moet eigenlijk ff terugkijken of ze gegroeid is, maar dat is niet zo belangrijk.

Om half acht ‘s ochtends hebben wij een flinke klodder emla-zalf op het gebied rondom de PAC gesmeerd en dat werkt goed. Ze voelde het aanprikken wel, maar het was gelukkig niet zo pijnlijk als zondag. Je ziet naast de PAC een flinke bloeduitstorting, dus het is begrijpelijk dat het zo gevoelig is. Het bloedprikken ging weer als een tierelier, wat zijn we blij met deze PAC.

Dr. Veening kwam ook nog ff luisteren naar haar rare ruisje maar die horen we niet meer. Met de stethoscoop was het wel nog goed te horen en Marcel had het zondag ook nog opgenomen met mijn geweldige iPhone, dus ik kon het nog afspelen. Het blijft een apart geluid, maar de dokter verwacht dat het met deze AB zo verholpen is. Het is maar een kuur van 3 dagen, maar het is een enorm krachtig middel, wat nog een nawerking heeft van enkele weken. Helaas had ik gisteren de helft door de kamer gespoten, dus vandaag nog een kleine hoeveelheid besteld bij apotheek!

En toen kwam het verlossende antwoord…………….. bloedwaardes waren binnen de norm. De ara-c push kon gegeven worden. Haar trombo’s zijn wel aan de lage kant (21), dat is dus nog wel een aandachtspuntje. Helemaal gelukkig waren we, bizar eigenlijk, gelukkig zijn omdat je dochter een chemo krijgt. Maar diegene die er mee te maken hebben gehad of nog hebben, weten dat het gewoon fijn is als alles volgens schema verloopt. Zo draaien onze duimen dat Daniël morgen ook weer verder kan gaan met zijn chemo.

Vanmiddag word ik gebeld door Dr. Veening om het nieuwe schema door te nemen. Misschien dat wij morgen en vrijdag naar het Kennemer Gasthuis kunnen en dan zaterdag weer VU. Volgende week zou zij dinsdag gepland staan voor een lumbaal punctie (OK), ben benieuwd of dat nog doorgaat. We zullen het wel horen. Ik weet inmiddels wel dat ik niets meer op de kalender zet, want dat kan dus per dag weer helemaal omgegooid worden.

Wij zijn trouwens op de terugweg opgehaald door een rolstoeltaxi. Het was heel komisch om het gezicht van Xena te zien toen ze op de laadklep geplaatst werd. Ach zoals ik al op twitter schreef, een mens moet alles een keer meegemaakt hebben. Ik heb uiteraard foto’s gemaakt maar moet nog ff overleggen met dochterlief of ik die wel mag plaatsen ; -).

En na overleg……………

Xena in de rolstoeltaxi

We gaan nu alletwee ff onze ogen sluiten, vannacht is Xena veel wakker geweest en ik word daar dus ook wakker van en dan ook nog migraine erbij, dat is niet fijn. Ik had mijn medicijnen thuis laten liggen, dus dan nu maar iets ingenomen. Ik sleep van alles en nog wat mee en dat komt ook altijd goed van pas, maar helaas had ik nu niet zo goed voor mezelf gezorgd. Volgende keer beter!

Mocht er nog iets bijzonders te melden zijn, dan zal ik een update plaatsen. Zo niet dan was dit het voor vandaag. Het belangrijkste is in ieder geval dat het met ons meisje lekker gaat en dat we aan een nieuw schema kunnen beginnen!

xAnja

Toch nog een kleine update!

Van slapen is niet heel veel gekomen, want ik ben meerdere keren gebeld ivm de planning voor de komende kuren. Het is maar goed dat ik altijd een echte regeltante ben geweest, want het is toch wel best veel wat je moet plannen en ook moet bewaken. Door mijn eigen gezondheid is het soms zo lastig om me goed te concentreren, maar lang leve de lijstjes! Naast mijn digitale agenda, notities en alle alarmbellen die gedurende de dag afgaan, krijg ik toch alles behoorlijk op de rit. Het zijn soms kleine dingen maar er moet bijv. 1x per week kweken afgenomen worden, dit gebeurt meestal op dinsdag, maar ja als je op dinsdag niet in het VU bent dan moet je bekijken wanneer het wel kan. Of het vernevelen moet je inplannen, dit moet 1x in de zoveel weken gebeuren! Dinsdag gaat Xena weer voor OK (lumbaal punctie), dan zou het fijn zijn als tijdens de narcose ook gelijk de sonde verwisseld kan worden (moet 1x in zes weken gebeuren). Kortom de middag was een druk belrondje, maar alles staat weer in de agenda.

Maar de echte update is natuurlijk dat wij vanmiddag wandelend naar Jeanine zijn gegaan, daar werd namelijk de verjaardag van onze nichtjes Boxie en Bronty gevierd. Vorig jaar was de verrassing dat ik twee grote taarten gemaakt had, dit keer was de grote verrassing dat Xena aanwezig was. Met rolstoel en al werd ze naar binnen gereden (gelukkig geen poep aan de wielen)! We zijn niet heel lang geweest en het was ook wel vermoeiend voor Xeen, maar het was fijn. Terug zijn we ook weer wandelend gegaan en dat was wel koud, ik had haar helemaal ingepakt, ze leek wel een eskimo! In ieder geval zijn wij ruim voldoende aan onze portie frisse lucht gekomen.

De trap omhoog ging niet zo heel erg soepeltjes meer, maar ze is boven gekomen. Overigens valt de spierpijn mee, na alle oefeningen gisteren, dat betekent dat we misschien wel een stapje verder kunnen. Maar vandaag was al inspannend genoeg dus morgen weer een dag.

Morgen gaan we voor de eerste keer voor een behandeling naar het Kennemer Gasthuis, ben benieuwd hoe dat zal zijn. Ik hoop overigens dat wij dan Dr. Adeel te zien krijgen en ik ben heel benieuwd of hij ons nog herkend. Hij heeft Xena namelijk behandeld in de kritieke periode vlak na haar geboorte.

Ons meisje is in dromenland, hopelijk slaapt ze beter dan vannacht, maar dat verwacht ik eigenlijk wel. Ze zag best tegen het aanprikken vanmorgen op en ik vermoed dat ze daarom ook zo onrustig was vannacht, nu dat is meegevallen, heb je kans dat ze ook beter slaapt!!

Ik hoop wel dat ik me morgen ook wat beter voel, want ik heb beloofd morgenavond met Dana te gaan winkelen. Dat is al niet mijn meest favoriete bezigheid en als ik zo’n hoofdpijn heb, is het al helemaal niet fijn, maar wil mijn shopaholic meisje niet teleurstellen natuurlijk. Ik bedenk me nu dat ik misschien eens moet vragen of Fiona Hering een dagje met haar op stap wil gaan………..

Dat was het weer voor vandaag, mijn bedje roept!

xAnja

Dag 62 (4 januari 2011) Fysiotherapie

Xena heeft heerlijk geslapen op de melatonine-tabletjes, heerlijk voor haar (en voor mij natuurlijk !).

Vanmorgen gebeurde er iets wat helemaal niet met Xena te maken heeft, maar dan merk je toch wel dat ik een kort lontje heb en dat de boog aardig gespannen is. Dit resulteerde in een flinke jankbui, maar dat luchtte toch ook wel weer op en was ik na het drogen van mijn tranen en het eten van een tosti, weer helemaal klaar voor wat deze dag weer zou brengen.

Gelukkig bracht deze dag veel positieve dingen. Xena is zelf lopend de trap afgekomen, we zijn naar het winkelcentrum gewandeld (met de rolstoel) en hebben boodschappen gedaan. Xeen vindt het zitten in die rolstoel helemaal niks, dus daar wil ze zo snel mogelijk uit en als ik zie hoe goed ze vandaag bezig is geweest, gaat dat haar vast sneller lukken dan wij denken!

De kinderfysiotherapeut Hans van Ravensbergen kwam op huisbezoek en die twee hebben wel een klik, dat gaat helemaal goed komen, het is een leuke vent!. Hij motiveert haar enorm en ze heeft oefeningen gedaan en die moet ze proberen drie keer per dag te herhalen en indien mogelijk de aantallen verhogen. Ze deed het echt onwijs goed, ze kreeg het er helemaal warm van en ze was helemaal kapot daarna, ze maakte al het grapje dat het een goede manier zou zijn om in slaap te komen.

Ik heb uiteraard weer wat foto’s gemaakt, want ik ben zo trots dat ik dat graag met de hele wereld wil delen!

Omhoog met die armen, het lijkt wel ballet

Strekken die benen en de tenen richting neus

En omhoog met die benen

Hans legt uit wat de bedoeling is

En opzij met de beentjes

Wat een topper is het toch! Ondanks dat ze heel moe was, hebben we samen pannenkoeken gegeten en is ze ook weer zelf de trap opgelopen. Ze voelt nu wel dat ze iets gedaan heeft, hopelijk heeft ze morgen niet al te veel last van!

Zuster Annie krijgt er steeds meer handigheid in, alhoewel ik vanavond weer een lading medicijnen door de kamer spoot. Ik moest zoveel kracht zetten dat het spuitje van het kraantje van de sondevoedingslang (leuk scrabble-woord) afschoot en er een lading op de muur terecht kwam. Nou ja, zal nog wel vaker gebeuren. De wc-verhoger heb ik overigens vandaag met de fysio besproken en die kan ik inderdaad bij thuiszorg ophalen. Zal mijn lieve vriendin Mieke, hiervoor weer ff lief aankijken c.q. bellen, die heeft al eerder voor mij wat spullen bij thuiszorg gehaald!

Ondanks de slechte start, was het een topdag! Alle spullen staan klaar voor morgen, morgenochtend vroeg een flinke klodder emla-zalf op het gebied rondom de PAC insmeren. Misschien helpt dat iets tegen de pijn. Ook de huid eromheen heb ik vanavond nog eens flink ingesmeerd, zodat ie morgen hopelijk minder heftig reageert.

Om acht uur worden we opgehaald en we duimen (net als velen van jullie) dat de kuur morgen wel door kan gaan! We hebben morgen ook nog een afspraak met haar eigen kinderoncologe, die haar zelf nog even wil zien. Ik ben in ieder geval voorbereid op een lange dag, kan het alleen maar meevallen!!

xAnja

O ja ik heb ook de foto van het schilderij met de clowns nog bij zondag geplaatst!