Dag 84-88 (26 januari t/m 30 januari 2011) vakantie en griep

De afgelopen dagen hadden we geen verplichtingen, geen ziekenhuisbezoekjes, geen bloedprikken, eigenlijk ‘alleen maar’ twee keer per dag fraxiparine prikken ;-)!

Iedereen heel erg bedankt voor alle tips en ervaringen wat dat prikken betreft. Maandag en dinsdag zijn we weer in het ziekenhuis en dan zal ik nog eens goed vragen wat de reden is dat zij 45 graden prikken. Ik vermoed dat het inderdaad te maken heeft met het vetgehalte van (kleine) kinderen. Inmiddels is Xena door verschillende mensen geprikt en ze merkt wel al verschil met de manier van prikken maar ook de locatie (buik of benen). Dat scheelt weer als ik straks ga prikken, als het dan bij mij pijn doet, dan weet ze in ieder geval dat ik daar dan niks aan kan doen, dat het zelfs de meest ervaren prikkers gebeurt! Voorlopig is Xena er nog niet aan toe dat ik ga prikken, ze vindt het nog te spannend, maar dat komt vanzelf.

En heel eerlijk hoop ik dat dit snel gebeurt, niet omdat ze niet aardig zijn, maar ik vind het een behoorlijke inbreuk op ons privé-leven. ‘s Morgens zorgen dat je op tijd je bed uit bent en ‘s avonds niet naar bed kunnen omdat er nog iemand langskomt. Ook ben ik geen fan als vreemden in mijn huis en zelfs badkamer of keuken komen om bijvoorbeeld handen te wassen, ik voel me toch verplicht dat alles spic en span is. Ja ja ik hoor jullie al denken, lekker belangrijk, maar that’s me………… En ik vind het ook wel prettig als ik zelf controle heb over hoe laat er wat gebeurt, ook that’s me………

De afgelopen dagen heb ik het blog niet kunnen bijwerken omdat ik grieperig was/ben. Ik ben niet heel ziek geworden en heb slechts een dag in bed doorgebracht, maar ik voelde me niet fit, eigenlijk nog steeds niet. Gelukkig hebben we vakantie, dus hoefden we niks en dat hebben we dus ook niet gedaan. We hebben een beetje met Enzo gewandeld, in huis gerommeld, filmpjes gekeken, thee gedronken en geluncht met vriendinnen. En Xena is veel, heeeeeel veel met haar iPad in de weer geweest. Wij zijn zelfs naar boerderij Zorgvrij gewandeld om pannenkoeken te eten met Marcel en Dana. Helaas ruikt het op de boerderie niet zo heel fris, waardoor het bij een drankje is gebleven. We hebben zelfs de eendjes gevoerd, net als vroeger toen de meiden klein waren, alleen nu niet in een wandelwagen maar met de rolstoel.

Eigenlijk was er ook niet zo heel veel te vertellen. Xena wordt steeds sterker, het lukt zelfs al om zelf uit bad te komen. Lopen gaat ook beter net als de trap op en af. Het gat tussen hoe het was en hoe ze is nu is, is nog wel enorm, maar er zit vooruitgang is en dat is gewoon geweldig om te zien.

Wel merken we dat ze meer aan het denken is, denken over wat als…….. Van de week heeft ze blogs gelezen van (overleden) kika-kindjes. Ik had de blogs zelf al gelezen, dus ik wist welk impact dit zou hebben. Verbieden kan ik het niet, maar heb haar wel gewaarschuwd. Maar ze was toch nieuwsgierig. Het heeft in ieder geval een zeer openhartig gesprek opgeleverd.

Maandagavond worden we weer verwacht in het VU, dinsdagochtend vroeg krijgt ze onder narcose een lumbaalpunctie en hopelijk mogen we daarna snel weer richting huis. De rest van de week hebben we dan weer rust!

Ik hoop volgende week ook wat meer te weten wat de mogelijkheden zijn om het schoolwerk weer op te pakken, Xena is er klaar voor!!

Onderstaand nog wat foto’s van de afgelopen dagen.

Met papa lekker op de iPad 'spelen'

Mam, ik wil niet op de foto!!! Samen met Pauline aan de wandel!

Eendjes voeren

13 thoughts on “Dag 84-88 (26 januari t/m 30 januari 2011) vakantie en griep

  1. André & Monique

    Ha, fijn dat je weer even een update hebt geplaatst! Ja, de griep waart rond en is erg vervelend, vooral dat er tegenaan hangen. Dan kan het maar beter doorzetten hé? Dan weet je even waar je aan toe bent. Het is super te horen dat het zo goed gaat met Xena.
    Het nadeel van internet is dat er alles te lezen is. Is het niet zo dat de kindjes die gestorven zijn een andere vorm van leukemie hadden? Het is wel fijn dat jullie zulke goede gesprekken met elkaar kunnen hebben. De wandelingen zijn ook heerlijk, zeker als de zon lekker schijnt! Maar het lijkt me wel koud, stilzitten in een rolstoel! Brrr….

    Heel veel sterkte dinsdag! Anja, is het standaard dat ze de lumbaal punctie onder narcose uitvoeren?

    Veel liefs uit Den Helder! XX

    Reply
  2. Monique

    Super fijn om dit verhaal te lezen. En ook de foto’s je ziet dat het beter met haar gaat.
    Super super super.
    Voor dinsdag sterkte en we blijven duimen.
    Stralende groet Monique en Gabriëlle

    Reply
  3. Fion

    Ik vind buik prettiger. Maar zoals ik al zei wel om en om (bijvoorbeeld in de ochtend aan links van de navel en dan in de avond aan rechts) het is namelijk pijnlijk als je dezelfde plek aanprikt.

    Ik hoop ook dat ze het je snel laat doen. Of het zelf gaat doen (is ook nog steeds een reële optie hoor).

    Lekker dat de stijgende lijn blijft stijgen !

    Snel opknappen!
    (en ik heb op facebook de twee taarten van afgelopen zaterdag geplaatst. Weer haastwerk dus niet erg strak maar ik was er toch wel tevreden over).

    Reply
  4. brigitte

    Oooooh Xeentje, die foto waar je staat 😀 😀 😀 😀 ik krijg er een enorme smile van op mijn ouwe kop 😀 😀 😀 😀 wie had dat nou gedacht een maandje geleden!!!!

    Arme mamma leeuw, de griep, dat heb jij weer, het is wel hartstikke logisch dat je net nu gevloerd gaat, er is immers tijd voor, maar ik gun je zo hard dat de spaarzame tijd die je hebt, dan ook een beetje comfy is, mijn duimpies draaien dat je dan deze week lichamelijk wel eens een beetje een rustige week gaat krijgen!!

    Heeeeeeeeeeele dikke knuf uit het zonnige zuiden

    Reply
  5. luna en anita

    Goed om te lezen en te zien dat t steeds beter met je gaat Xeen….
    En voor jou balen Anja, dat juist jij, nu net gevloerd wordt door de griep..Maar hopelijk krijgen jullie in de komende rustige tijden nog betere tijden.

    Succes dinsdag…wij duimen!!!

    groetjes,

    Luna en Anita

    Reply
  6. Jessica

    Lieve Anja, Xena, Marcel & Dana,
    Wat fijn dat er even ‘relatieve’ rust was in huize Huizinga! Wel balen van de griep, maar ben wel blij te lezen dat je niet de volle laag hebt gehad Anja…(ik ben nog steeds niet helemaal hersteld bv)
    Hopelijk is er op korte termijn een goede oplossing voor het prikken, kan me je gevoel meer dan goed voorstellen.
    Sterkte voor alles wat de komende dagen weer komen gaat!
    xJess

    Reply
  7. karin stokman

    Lieve Xena, Anja, Marcel en Dana,

    Fijn dat er wat rust is, vervelend van de griep maar zoals je al schrijft gelukkig niet te heftig. Zuster Anja doe je best en het prikken zal je zeker lukken.

    Beide beterschap,
    Karin

    Reply
  8. Mieke

    Succes vandaag met de volksverhuizing (neem niet teveel mee!) en sterkte met de behandelingen vandaag en morgen.
    X de 3 M’s

    Reply
  9. Pauline en Maurits

    Ik heb je net ook al even gehyved, maar reageer hier ook nog even. Fijn dat Xena zich steeds een beetje sterker voelt. Wat een doorzetter is het ook he? Gelden die voedings regels nu ook nog steeds?
    Kan me voorstellen dat het heel heftig is als je geconfronteerd wordt met lotgenoten die aan de ziekte zijn overleden. Pff moeilijk hoor, toch dapper dat Xena het wel wil lezen en wel fijn dat jullie er goed over kunnen praten!

    Heel veel sterkte alvast voor morgen.
    Liefs Pauline

    Reply
  10. Jady

    Fijn dat Xeen zich wat sterker voelt! We duimen de hele dag voor je Xeen!(l)

    misschien kunnen we gauw een datum kiezen voor af te spreken? Sorrry dat de brief er nog niet was, maar hij was niet zo leuk, deze week schrijf ik een brief!

    xxx jady

    Reply
  11. Nandy

    Wat fijn om te lezen dat Xeentje weer wat sterker wordt !!
    Sterkte morgenochtend en wij duimen weer voor je, hopelijk ben je snel weer thuis.

    Veel liefs,
    Nandy

    Reply
  12. Daniëlle

    Hey Xena,

    Jeetje wat fijn om te lezen dat je steeds sterker wordt!Lekker hoor dat jullie even met z’n vieren naar zorgvrij zijn geweest.Maar inderdaad het stinkt daar!!
    Gaaf hoor je i-pad,daar kun je je wel mee vermaken he?
    Anja ik hoop dat jij inmiddels ook weer helemaal opgeknapt bent!

    Lieve groetjes Daniëlle Borst

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *