Dag 82 (24 januari 2011) Fraxiparine prikken

Het was een pittig dagje. Al vrij vroeg waren we op pad richting VU. Helaas hadden we dit keer een waardeloze taxi-chauffeur. Hij wist blijkbaar niet waar het VU ligt, want toen ik ff niet oplette, kwamen we ineens bij de RAI uit. Toen ik zei, dat hij te ver was gereden, raakte hij al lichtelijk geïrriteerd en toen De Boelelaan ook nog afgesloten was, ging ie bijna flippen. Wat een mafkees!!! Het is maar goed dat het geen vaste chauffeur was (hij reed in een auto van een ander taxibedrijf), want dan had ik een klacht ingediend.

We waren net op tijd in het VU, dus gauw bloed laten prikken en toen een uurtje wachten totdat we onze afspraak met Dr. Veening hadden. Marjan van de dagbehandeling was weer terug van haar verblijf in Kenia en zij kwam Xena vertellen over haar ervaringen voor het project Doctors for Doctors. Eind december is er een filmpje van Xena opgenomen over sondevoeding en dat is in Kenia vertoond, best wel stoer. Het is heel bijzonder om de verhalen te horen over hoe de onco-kindjes in zo’n derdewereldland behandeld worden. Wat hebben wij het dan toch getroffen met onze gezondheidszorg, waar ook nog genoeg kantekeningen bij gemaakt kunnen worden, maar toch. Ben nu heel dankbaar voor alle zorg en mogelijkheden.

In de wachtkamer kwamen we nog bekenden van 9B tegen en het was zelfs nog helemaal gezellig. Je zag andere ouders echt kijken, het is natuurlijk ook wel een beetje gek, drie kids met kale koppies en ouders die lol hebben met elkaar. Maar ja, ik blijf erbij, je moet er iets van maken, hoe shit de situatie ook is.

En de situatie is shit want de trombus moet behandeld worden door 2 x per dag te prikken met fraxiparine. Gelukkig had ik Xena hier al een beetje op voorbereid dus de schok was niet heel groot. Xena was vooral opgelucht dat de PAC niet verwijderd hoefde te worden. De trombus zit in een bloedvat genaamd vena anonyma (een aftakking van de vena cava), omdat de doorstroming van het vat niet goed is (door het stolsel), kunnen er steeds meer bloedplaatjes aan blijven plakken. Het lichaam schijnt dit ook zelf op te kunnen ruimen, maar het is beter om dit gecontroleerd te laten doen door het inspuiten van een anti-stollingsmedicijn. Als haar bloedplaatjes onder de 20 zijn, dan hoeft het dus niet, tussen de 20 en 50 1x per dag en boven de 50 2x per dag. Haar bloedplaatjes waren 260 dus 2x per dag.

De eerste gift heeft ze vandaag in het ziekenhuis (9B) gekregen en de tweede gift vanavond door de thuiszorg. Dit hebben we vandaag gelijk in werking gezet. Ik heb heel wat meters afgelegd vandaag en vele telefoontjes gepleegd, maar het is allemaal weer gelukt. Onze bedoeling is dat ik het zo snel mogelijk zelf kan, dus zuster Annie gaat in de leer. Ik verwacht daar eigenlijk geen problemen mee, zal de eerste paar keer een beetje vreemd zijn, maar met toezicht moet dat goed komen.

Dr. Veening feliciteerde Xena want de inductiefase is nu officieel beëindigd, die hebben we toch maar weer mooi in de pocket. Volgende week start protocol M. Ze is ook nog onderzocht en onze vragen hebben we doorgenomen. Helaas zit ze wel heel laag in haar cellen (leuko’s 1,6, neutrofielen 0,24), dus het mondkapje is weer een must en uitkijken met mensen die ziek zijn. School bezoeken zit er helaas deze week niet in.

Morgen moeten wij nog een keer terug naar het VU omdat er een stollingsfactor bepaald moet worden en dat kan niet bij het ‘gewone’ lab. Dus deze vakantieweek begint niet echt fantastisch, met onze bezoekjes aan het VU en 2x per dag thuiszorg, maar ach tussen alle activiteiten door proberen we er maar het beste van te maken.

Vanmiddag hebben wij taarten van Abel teruggekeken en Daniek wordt ook behandeld in het VU, volgens Xena zelfs door Dr. Veening want zij heeft die tekening zien hangen in haar spreekkamer. Het is toch wel heel apart om zo’n meid eigenlijk precies dezelfde dingen te horen zeggen als Xena zegt/zei!

Ach wie weet, gaan Xeen en ik binnenkort samen een mooie taart maken, de tijd is er, de spullen zijn er, de vaardigheden zijn er, nu alleen nog de zin en energie vinden! Mocht het ervan komen, dan zullen wij uiteraard het resultaat hier showen!

xAnja

10 thoughts on “Dag 82 (24 januari 2011) Fraxiparine prikken

  1. mirjam

    Hoi meiden,

    Ik hou me aanbevolen voor een lekker stukje taart( lust alleen geen chocolade) en ik hoop dat ik het snel kan mogen proeven.
    Succes ermee.

    Reply
  2. Mandy

    Wat jammer dat je niet naar school kan deze week 🙁
    Maar taart eten vind ik wel gezellig hoor 🙂

    Xxx mandy

    Reply
  3. Monique

    Hoi Allemaal.

    Jammer voor haar dat ze weer moet prikken, maar fijn dat de pac mag blijven zitten.
    Ook fijn dat jullie in de wachtkamer lol hebben dat is goed voor jezelf en voor de mensen om je heen.
    Fijn om dat toch te lezen hoe raar het ook klinkt.
    Hopen dat de bloedplaatjes gauw zakken, zodat je minder hoeft te prikken.
    Langzaam maar zeker dichterbij de top van de berg.
    Stralende groet
    Gabriëlle en Monique

    Reply
  4. Jacque

    Lieve meiden! Xeen, dat valt weer even tegen zeg. Maar ook dit gaat weer goed komen hoor. Wij spreken wederom uit ervaring. Daniël heeft ook Fraxi moeten spuiten en die deed het al heel snel zelf. Het is vervelend maar toch zeker veel minder vervelend dan dat de Pac er weer uit moet. Wij hebben een poosje geleden Danique ook gezien bij de taarten van Abel. Ik vond het erg ontroerend! Zij wordt door dezelfde oncoloog behandeld als Daniël, Dr Kors. De artsen delen dezelfde spreekkamer op de dagbehandeling. Lieverd, het zit er weer niet in deze week om bij je langs te komen want Daniël is nu weer thuis met een hevige verkoudheid en griepachtige verschijnselen. Dat je niet naar school kunt is jammer maar doe maar voorzichtig want er zijn zoveel mensen ziek! Dit is een hele vervelende tijd, het moet maar heel snel lente worden 😉

    Reply
  5. Jessica

    Zuster Annie is straks bedreven in allerhande handelingen…wel fijn dat het thuis gewoon kan en alles weer asap geregeld is. Xeen, enerzijds balen dat je niet naar school kunt maar er zijn zoveel mensen ziek dat het ms ook maar goed is dat het nog ff niet mag. Succes de komende week en hoop dat er toch genoeg ‘vakantie-momenten’ nog kunnen zijn deze week
    (((knuffel)))
    Jess

    Reply
  6. Saskia en Ollie

    Hopelijk hebben jullie snel de tijd en energie om een lekker taartje te bakken, jammie!!!

    Sterkte Xena!

    Reply
  7. Marielle

    Gefeliciteerd met het afronden van de introductiefase! Weer een mijlpaal voor jullie!

    Ik heb van de week inderdaad ook de taarten van Abel zitten kijken. Wat een lief en
    positief meisje was dat ook zeg!

    Balen dat de thuiszorg nu twee keer per dag moet komen voor de Fraxiparine, maar we duimen voor jullie dat het stolsel daarmee zo snel mogelijk weg is en dat Xena er geen last meer van heeft….

    Dikke knuffel Marielle Raoul en Luca

    Reply
  8. Dorette

    Als alles achter de rug is Anja, kun jij je met een klein beetje moeite zo om laten scholen tot verpleegster. Ik wed dat je nog nooit zoveel medische uitdrukkingen hebt gehoord en erover hebt geleerd als de afgelopen maanden.
    Wat zou het fijn zijn als er een moment terugkomt dat je samen met je meiden weer taarten maakt. En … ik spreek uit ervaring: de taartjes van Anja die smaken naar meer. 🙂

    xxx Dorette

    Reply
  9. Fion

    Bel, sms of msn maar zuster Annie. Het is echt heel makkelijk.

    Stukkie buik pakken naald op 45 graden en hop erin 😉
    Xeen kan het ook zelf (ik weet niet of ze dat juist wel of niet prettiger vindt zal wel niet hè)

    Jammer dat school er even niet in zit maar dat geeft weer iets extra tijd om aan het idee te wennen 😉

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  10. aliette

    tuurlijk kunnen jullie prikken de eerste keer is raar maar daarna doe je het gewoon oefen op sinaasappel of een spons zo leerde wij het ook kus jet

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *