Dag 74 (16 januari 2011) Cyclofosfamide (CPM)

Wat een waardeloze nacht hebben we gehad! Xena kon gewoon niet in slaap komen, misschien toch een beetje zenuwen voor de dag van vandaag! Ze is van ons bed naar haar eigen bed gegaan en toen weer terug. De melatonine werkte niet dus om 2 uur heb ik haar maar een pammetje gegeven. Maar ja helaas kon ze niet lekker uitslapen want om 9 uur werden we al weer in het VU verwacht.

Dit keer waren we in kamer 32 ingedeeld en omdat de verpleegkundige er nog niet was, ging Xena alvast wegen en haar gewicht is nog mooi op niveau……… het ‘vetmesten’ werkt dus ;-)! Ook ging ze  heel even op de hometrainer fietsen!

Op de hometrainer!

Xena hoefde niet aangeprikt te worden omdat we de naald hadden laten zitten, dus het bloedprikken was zo gebeurd. In het ziekenhuis wordt veel de uitdrukking: ‘even het bloed wegschieten’, gebruikt en ik wilde wel eens zien hoe dat in zijn werk gaat. Omdat dit bloed met spoed nagekeken moet worden (ivm kwalificatie), wordt het bloed via buizenpost naar het laboratorium gebracht.

Buizenpost op de 8e etage

Buisjes met bloed gaan samen met het labformulier in bubbeltjesplastic in de buis

Klaar voor verzending

En via deze buis gaat het dus richting lab

En via diezelfde buis komen de lege kokers ook weer terug

De bloeduitslag is binnen het uur bekend en die gegevens kunnen via de computer opgevraagd worden.

En inderdaad kwam de zaalarts een uurtje later vertellen dat de chemokuur door kon gaan. Haar Hb en leuko’s waren goed, alleen haar bloedplaatjes waren heel laag. Dat was wel vreemd want die waren van de week nog 280 en nu 29. De zaalarts heeft overleg gehad met Dr. Veening en de chemo mocht wel doorgaan (terwijl de trombo’s hoger dan 50 moesten zijn voor kwalificatie). Waarom de trombo’s zo laag zijn, wordt nog uitgezocht.

Xena moet eerst 6 uur voorhydreren en rond half vijf is de chemo aangesloten, tezamen met de Mesna (medicijn ter bescherming van de blaas). De chemo was om half zes klaar en de Mesna loopt 24 uur en dan ook 24 uur nahydreren. Als alles goed is, mogen wij dan ook morgen rond het avonduur naar huis.

Terwijl wij ons hier een beetje vermaken, kregen wij nog een leuke gast namelijk de kindercardioloog Dr. Lukas Rammeloo, die Xena heeft opgenomen op de IC. Hij had Marcel op de gang zien lopen en kwam Xena gedag zeggen. We hebben een fijn gesprek gehad en nog wat dingen nabesproken over haar opname. Het was zo bijzonder dat hij nog alles precies wist en Xena ook nog wat dingen kon uitleggen. Hij is heel eerlijk geweest, niet alleen gedurende de spannende momenten maar ook vanmiddag en dat is toch zo waardevol. Wij zijn blij dat we hem getroffen hebben op dat kritieke moment in het leven van Xena omdat het probleemgebied het hart en de bloedsomloop was en dan is het wel heel prettig als je een kindercardioloog in de buurt hebt. Daarnaast is het ook nog eens een hele lieve vent, die onze dochter zo’n topper vond!

Xena met Dr. Rammeloo

Al met al is het doorgaan van de chemo toch een klein succesje, want dit hadden we niet verwacht!

xAnja

12 thoughts on “Dag 74 (16 januari 2011) Cyclofosfamide (CPM)

  1. Pauline

    Wat een leuke foto’s weer! Ben blij dat alles goed gegaan is en dat jullie vanaf morgen eventjes ‘vrij” hebben.

    Xxx

    Reply
  2. Pauline en Maurits

    Lieve Anja,
    Fijn dat de chemo door kon gaan. Raar eigenlijk als je dit zo schrijft, dat je blij moet zijn met een chemo die doorgaat. Maar het betekent natuurlijk een stapje verder in de strijd tegen die rotziekte. Jullie hebben al heel wat mee gemaakt de afgelopen tijd en ik hoop dat je de komende week een beetje tot je zelf kunt komen. Even wat rust. Ik hoop dat Xena zich ook goed blijft voelen en niet teveel last van de bijwerkingen krijgt. Nogmaals veel sterkte he en ik hoop op een goede nachtrust.

    Liefs Pauline

    PS ik wist niet dat je ook van koken houdt, ik heb ook een blog met recepten:
    http://www.uitpaulineskeuken.blogspot.com

    Reply
  3. Mieke

    Toch fijn dat de ‘laatste chemo’ gegeven kon worden zodat het blok is afgerond.
    Wel raar van de bloedplaatjes, dat dat zo veel verschilt in korte tijd. Wat zou daar de oorzaak nou weer van zijn?

    Leuk dat de dokter even spontaan kwam bijkletsen. Het is niet zo gek dat hij nog vele details weet van de opname van de IC, het was dan ook bijzonder heftig. En jullie zijn natuurlijk ook een gezin om niet te vergeten. Spontaan, gezellig, betrokken, behulpzaam, aimabel ………! de rest van de synoniemen bewaar ik voor een andere keer 😉

    Wat betreft de buizenpost krijg ik herinneringen aan vroeger, ik dacht dat het vroeger bij C&A in Haarlem was, dat als je daar iets kocht, je geld in een koker ging en werd weggezogen en met een plof even later weer terug kwam. Ik vond dat als kind altijd heel bijzonder. Geweldig dat jij daar dan ook weer foto’s van maakt.

    Leuk ook om te lezen dat je weer in de keuken hebt gestaan, ben toch eigenlijk best wel benieuwd wanneer je het toch niet kan laten om weer een taart te bakken.
    Enne, je maakt overal foto’s van, maar waar is die foto dan waarop je helemaal uit je dak swingt op de wii, of was het alleen Vince?

    Nog 1 nachtje VU en dan weer lekker naar jullie eigen bed. Wij wensen jullie een goede nachtrust, eentje die in ieder geval beter is dan die van de afgelopen nacht.

    X Mieke

    Reply
  4. André & Monique

    Afgezien van de slapeloze nacht is voor de rest alles voorspoedig verlopen vandaag! Daar ben ik heel blij om. Weer een blok dat afgesloten kan worden! Fijn dat de kindercardioloog langs kwam en dat jullie een goed gesprek met hem hebben gehad.
    Ik denk dat deze artsen heel goed beseffen dat alle details voor jullie belangrijk zijn.
    Nog een nachtje in het VU en dan lekker “vrij”!!

    Hopelijk kunnen jullie een beetje slapen vannacht!

    Een dikke knuffel voor jullie alle vier!! XXXX

    Reply
  5. Miranda

    Ik wil jullie laten weten dat ik al een tijdje meelees met mijn zoon van 9. Wij hebben enorm veel respect voor Xena en jullie gezin. Wij wensen jullie alle goeds….

    Teiget/ Miranda en zoon.

    Reply
  6. brigitte

    Haaaaaaaaa da’s mooi, weer een blok afgesloten, goed zo 😀
    Nou dan maar weer eens zien waar die stomme bloedplaatjes zijn gebleven Xeentje…en dan hopelijk morgen weer naar huus na een week van heel hard werken!!
    Mijn duimpies draaien voor een rustige week, waarin jullie allemaal een beetje op krachten kunnen komen!!

    Hele dikke knuf uit het zonnige zuiden

    Reply
  7. Sandra

    Hoi top familie.
    Mieke volgens mij was het Peter kloppenburg met dat wissel geld.
    Ben blij te lezen dat de chemo door kan gaan, weer een stap in goede richting.

    Liefs Rob, Sandra, Casper en Oli4.

    Reply
  8. Karin

    Inderdaad de buizenpost was bij Peek. Ik vond dat altijd zo’n spannend systeem. Je zou er bijna alleen al kopen om via die buizen te kunnen betalen!!

    Het is vandaag blue monday hoorde ik op de radio en daarom heel veel zonnige knuffels van ons voor jullie! Liefs Isabel, Daphne en Karin.

    Reply
  9. Jessica

    Wat fijn dat deze ronde afgesloten is! Ik wens jullie een paar rustige dagen!
    En Anja, ik moet zo lachen om je verhaal van het schieten van bloed…je bent meer bij dan ik destijds, ik heb nooit gevraagd waarom ze dat nou bloed schieten noemden…Thanx, wordt t na 7 1/2 jaar toch nog opgehelderd. 😀
    xJess

    Reply
  10. Lune

    Ik moest ook gelijk aan de C&A denken met de buizenpost, bijster interessant vond ik dat altijd 😀

    Fijn dat er weer een ronde is afgesloten.

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *