Dag 65, 66, 67 (7, 8 en 9 januari) sonde

Helaas heeft de migraine mij het afgelopen weekend niet met rust gelaten waardoor er geen update was en nu een korte samengevoegde update. Het is namelijk zo lastig typen als je scheel kijkt van de hoofdpijn. Er was dus niets met Xena aan de hand, maar met mij. Dus geen zorgen, in dit geval dus geen bericht, goed bericht! Ik beloof dat als er wel iets aan de hand is, ik zal zorgen dat er via Monique een update komt.

Afgelopen vrijdag heeft Xena in het Kennemer Gasthuis haar chemo gekregen. Er moest ook een trombo-bepaling gedaan worden en een eventuele bloedtransfusie maar haar bloedwaardes waren goed, dus dat was niet nodig. Haar trombo’s waren zelfs 83 (begin van de week nog rond de 20).

Dr. Adeel (kinderarts KG) treft voorbereidingen

Helaas is Xena vrijdag en zaterdag niet lekker geweest. Veel misselijk, gewoon niet fit. Haar sonde zat ook niet helemaal lekker. Zaterdagmorgen waren wij al om half negen in het VU, de taxi was wat vroeger. De verpleging was wel verbaasd dat wij er al zo vroeg waren, want wij stonden pas om 11 uur op de planning. Volgende keer check ik het wel een dag van tevoren, want het scheelt ons een hoop gestress zo in de vroege morgen. Maar gelukkig kon er wat geschoven worden en werden wij door Jacqueline geholpen.

In de nacht van vrijdag op zaterdag had de pomp van de sondevoeding niet goed gewerkt waardoor  Xena bijna geen voeding had gekregen. Ook had ik al gemerkt dat het steeds lastiger was om te controleren of de sonde goed zat en dat in combinatie met de misselijkheid van Xena, heb ik gevraagd of er naar haar sonde gekeken kon worden. Jacqueline merkte op dat de sonde niet meer in de maag zat en heeft deze teruggeduwd. Xena begon eigenlijk gelijk te niezen en dat is de hele zaterdag en de nacht zo doorgegaan. ‘s Nachts maakte ze mij wakker omdat haar sonde weer verschoven was. Ik heb toen, op hoop van zegen, maar wat vastgeplakt. Zondagmorgen is Xena uitgebreid in bad geweest en ineens was de sonde nog meer verschoven. Het lijkt wel alsof het lichaam die sonde er zelf aan het uitwerken is. Een keer in de 6 weken moet de sonde verwisseld worden (nieuwe sonde in het andere neusgat) en de planning was om dit volgende week tijdens de OK te laten doen. We maakten dus al grapjes, dat ie niet zo lang meer wilde wachten. Na overleg met de afdeling en met Xena zelf hebben we besloten om de sonde er uit te halen. En onze bikkel heeft dat dus ook zelf gedaan, zo knap! Het eerste wat ze deed was haar neus snuiten en heeeeerlijk aan haar neus kriebelen, wat een vrijheid zonder zo’n slang in je neus.

Maar ja die sonde geeft haar ‘s nachts de broodnodige calorieën en overdag geven wij de medicijnen erdoor heen. Dit betekent dus veel eten en haar pillen slikken en ook dus ook in de avond haar chemo (6-MP oftwel mercaptopurine) drinken. Dat was ff vies, maar met een glas water en gelijk je tanden poetsen kom je een heel eind. Vannacht dus sinds zes weken geen voeding, ben zo benieuwd of ze morgenochtend goede trek heeft. Rond middernacht maakt Marcel haar nog wakker voor haar laatste medicijnen, wel sneu, want ze ligt zo lekker te slapen. Overigens heeft Xena vandaag een hele goede dag gehad, ze is goed actief geweest, paar keer beneden geweest, haalt al weer streken uit en heeft lekker gelachen met haar zus. Het was bijna als vanouds………

De komende week wordt een zware week. We krijgen een gesprek met de kinderarts om de planning van het protocol door te nemen, ze gaat onder narcose voor lumbaal punctie en chemo, we hebben een afspraak met een klinisch geneticus over eventuele erfelijkheidsbepaling, gezien de voorgeschiedenis van mijn moeder en mijzelf, Xena wordt verneveld en ze krijgt nog vier keer chemo. Vervelen zullen wij ons dus zeker niet!

xAnja

14 thoughts on “Dag 65, 66, 67 (7, 8 en 9 januari) sonde

  1. Sam

    Fijn om weer op de hoogte te zijn… begon me toch zorgen te maken, maar dat zul je al vaker gehoord hebben.
    Vervelend voor jou dat dat hamertje in je hoofd soms wat roet in het eten gooit en je dan niet kunt doen zoals je zou willen.
    Gelukkig dat Xena zelf zo krachtig (en slim) is en haar dingen gewoon regelt en goed aan kan geven wat ze voelt!
    Top van Dana ook om zo’n fijne grote zus te zijn!!!
    Ik zou het fijn vinden als Dana weer eens even kan komen buurten…
    Veel kracht voor deze week!

    liefs, Sam

    Reply
  2. Jessica

    Das mooi balen Anja dat je hoofd niet meewerkte.
    Gelukkig lees ik van Xena wel positieve berichten, dat is super!
    Een heel drukke en intense week voor de boeg, denk aan jullie
    xJess

    Reply
  3. Hetty, Doortje & Maron

    Balen Anja, van die eeuwige migraine. Gelukkig gaat Xena goed, wel een heftig weekje voor de boeg. Denk aan jullie…

    x- Hetty

    Reply
  4. Anouk en bente(f)

    lieve xeen
    je bent een toppertje en we houden van je!!!
    xxx anouk en bente

    p.s je krijgt de groetjes van mevrouw huneker

    Reply
  5. Milou

    Ik wens jullie heel veel kracht en energie voor de komende week, want er staat nogal wat op het programma!! Dikke knuff van ons.

    Reply
  6. Fion

    Fijn dat het met Xena relatief goed ging.
    En vervelend dat jij maar migraine blijft houden 🙁

    Ff lekker zonder sonde en zonder pleister op je gezicht is vast fijn Xena. Ik hoop dat het lukt om voldoende te eten tot de nieuwe geplaatst wordt.

    Wel stoer dat je hem er zelf hebt uitgehaald al denk ik dat je dat inderdaad het beste zelf kan doen omdat je dan weet wat je doet.

    Zet hem op daar! in ieder geval weer een druk programma.

    Reply
  7. Monique

    Hoi Hoi

    Ook ik begon me zorgen te maken maar ik ging ervan uit dat je inderdaad migraine had An wat vervelend voor je …… Dat is het laatste waar je nu op zit te wachten maar goed je bent er weer.
    Fijn dat het wel lekker gaat met Xena ha ha lekker giegelen met Dana ik zie het al voor me die twee nog geen strijd !!!! dat zou helemaal mooi zijn toch ???

    Heel veel sterkte deze week en denk aan jullie dikke Kus Monique

    Reply
  8. ineke ijlstra

    hallo anja , gelukkig gaat het naar omstandigheden met xena goed , jammer met jou wat minder, ik hoop dat jij ook weer gauw opknapt, ik wens jullie allemaal heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd.groetjes ineke ijlstra.

    Reply
  9. Dorette

    Ik had al gelezen ( op twitter) dat je zo erg migraine had, dus ik wist dat in ieder geval met Xena alles “redelijk” was, in zoverre je het redelijk kunt noemen.
    Wat een drukte aanstaande week en wat staat er veel op het programma.
    Xena, ik hoop dat je ook hier weer een beetje goed uitkomt, het is niet niks wat ze allemaal voor je “bedacht” hebben.
    Hopelijk is er ook nog ruimte voor een mooie roze kraal.

    Liefs Dorette

    Reply
  10. Irma

    Hoi kanjers,

    Nou dat was dus een groen kralen weekend voor jou Anja! Echt vervelend, dat kun je er eigenlijk niet bij hebben. Maar zo zie je maar weer, af en toe wordt jij toch ook een beetje terug gefloten en zegt je lijf “tot hier en niet verder”. Super dat Xena weer een beetje door het huis heen loopt en weer zin heeft om een beetje te lachen met Dana.
    Dat is alleen maar een goed teken. Hopenlijk verloopt deze week zonder al te veel tegenslagen en veel roze kralen dagen voor jullie beide dan maar.

    Liefs Irma

    Reply
  11. Pauline en Maurits

    Ik dacht al dat je migraine had, dit was waarschijnlijk ook het weekend dat jullie niet naar het VU of KG moesten en dan geef je er aan toe en dan komt het drie keer zo hard terug helaas. Ik had zelf ook veel last het weekend en nu nog steeds eigenlijk. Ik hoop dat jij weer een beetje opgeknapt bent Anja.
    Xena lijkt me heel vervelend die sonde, wat dapper dat je hem er zelf uit gehaald hebt zeg. Ik wens je heel veel sterkte voor de komende week, hoop dat het allemaal een beetje mee valt.

    Liefs uit Haarlem

    Reply
  12. aliette

    fijn we zijn weer op de hoogte
    en het klopt dat een sonde verschuift hij word meestal en aan de neus vastgezet en het restant van het slangetje met een veiligheidsspeld aan kleding dit om verschuiven te voorkomen.
    maar xena heeft hem nu niet meer dus zet hem op xeen evt extra aansterk vocht en hij mag eruit blijven dan mag je zelfs weer in je neus peuteren
    groetjes aliette

    Reply
  13. André & Monique

    Fijn dat je er weer bent! Was zelf even druk met Rens de afgelopen dagen in Utrecht, maar begon me toch wel zorgen te maken gistermiddag.

    Heel veel sterkte voor de aankomende week! 6 dagen opname is niet niks!
    We denken aan jullie!

    XXX

    Reply
  14. brigitte

    He meiskes 😀

    Oh men, da’s een lekker gevoel, dat ding eindelijk eens uit je neus he Xena 😀
    Inmiddels is er alweer een hele dag voorbij, en nou hoop ik maar dat je wel genoeg hebt kunnen eten, en je wat minder misselijk voelt, want potju, het wordt me het weekje weer wel.
    En arme Anja, is het eens een keertje redelijk rustig, krijg jij een dikke vette migraine aanval 🙁 voor jou hoop ik natuurlijk dat vandaag een dag is geweest zonder migraine, zodat ook jij eventjes een beetje kan ademen voordat de week weer gaat beginnen.

    Kaarske brandt voor jullie!!

    Heeele dikke knuf uit het (gelukkig weer totaal groene) zuiden

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *