Monthly Archives: januari 2011

Dag 84-88 (26 januari t/m 30 januari 2011) vakantie en griep

De afgelopen dagen hadden we geen verplichtingen, geen ziekenhuisbezoekjes, geen bloedprikken, eigenlijk ‘alleen maar’ twee keer per dag fraxiparine prikken ;-)!

Iedereen heel erg bedankt voor alle tips en ervaringen wat dat prikken betreft. Maandag en dinsdag zijn we weer in het ziekenhuis en dan zal ik nog eens goed vragen wat de reden is dat zij 45 graden prikken. Ik vermoed dat het inderdaad te maken heeft met het vetgehalte van (kleine) kinderen. Inmiddels is Xena door verschillende mensen geprikt en ze merkt wel al verschil met de manier van prikken maar ook de locatie (buik of benen). Dat scheelt weer als ik straks ga prikken, als het dan bij mij pijn doet, dan weet ze in ieder geval dat ik daar dan niks aan kan doen, dat het zelfs de meest ervaren prikkers gebeurt! Voorlopig is Xena er nog niet aan toe dat ik ga prikken, ze vindt het nog te spannend, maar dat komt vanzelf.

En heel eerlijk hoop ik dat dit snel gebeurt, niet omdat ze niet aardig zijn, maar ik vind het een behoorlijke inbreuk op ons privé-leven. ‘s Morgens zorgen dat je op tijd je bed uit bent en ‘s avonds niet naar bed kunnen omdat er nog iemand langskomt. Ook ben ik geen fan als vreemden in mijn huis en zelfs badkamer of keuken komen om bijvoorbeeld handen te wassen, ik voel me toch verplicht dat alles spic en span is. Ja ja ik hoor jullie al denken, lekker belangrijk, maar that’s me………… En ik vind het ook wel prettig als ik zelf controle heb over hoe laat er wat gebeurt, ook that’s me………

De afgelopen dagen heb ik het blog niet kunnen bijwerken omdat ik grieperig was/ben. Ik ben niet heel ziek geworden en heb slechts een dag in bed doorgebracht, maar ik voelde me niet fit, eigenlijk nog steeds niet. Gelukkig hebben we vakantie, dus hoefden we niks en dat hebben we dus ook niet gedaan. We hebben een beetje met Enzo gewandeld, in huis gerommeld, filmpjes gekeken, thee gedronken en geluncht met vriendinnen. En Xena is veel, heeeeeel veel met haar iPad in de weer geweest. Wij zijn zelfs naar boerderij Zorgvrij gewandeld om pannenkoeken te eten met Marcel en Dana. Helaas ruikt het op de boerderie niet zo heel fris, waardoor het bij een drankje is gebleven. We hebben zelfs de eendjes gevoerd, net als vroeger toen de meiden klein waren, alleen nu niet in een wandelwagen maar met de rolstoel.

Eigenlijk was er ook niet zo heel veel te vertellen. Xena wordt steeds sterker, het lukt zelfs al om zelf uit bad te komen. Lopen gaat ook beter net als de trap op en af. Het gat tussen hoe het was en hoe ze is nu is, is nog wel enorm, maar er zit vooruitgang is en dat is gewoon geweldig om te zien.

Wel merken we dat ze meer aan het denken is, denken over wat als…….. Van de week heeft ze blogs gelezen van (overleden) kika-kindjes. Ik had de blogs zelf al gelezen, dus ik wist welk impact dit zou hebben. Verbieden kan ik het niet, maar heb haar wel gewaarschuwd. Maar ze was toch nieuwsgierig. Het heeft in ieder geval een zeer openhartig gesprek opgeleverd.

Maandagavond worden we weer verwacht in het VU, dinsdagochtend vroeg krijgt ze onder narcose een lumbaalpunctie en hopelijk mogen we daarna snel weer richting huis. De rest van de week hebben we dan weer rust!

Ik hoop volgende week ook wat meer te weten wat de mogelijkheden zijn om het schoolwerk weer op te pakken, Xena is er klaar voor!!

Onderstaand nog wat foto’s van de afgelopen dagen.

Met papa lekker op de iPad 'spelen'

Mam, ik wil niet op de foto!!! Samen met Pauline aan de wandel!

Eendjes voeren

Dag 83 (25 januari 2011) stollingsfactor 10

Vandaag moesten wij exact 4 uur na de traxiparine-gift van de ochtend bloed laten prikken in het ziekenhuis. Omdat ik natuurlijk op tijd wilde zijn én de taxi iets eerder kwam, waren we uiteindelijk een uur te vroeg. We hadden heel stoer geen rolstoel mee genomen, waardoor het toch nog een pittige onderneming werd, maar ook dit is weer gelukt. Marjan (die van het Kenia-project) kwam Xena nog een hele speciale kraal brengen. Een kraal die zij en haar collega Vera meegenomen hadden uit Kenia gemaakt door de masai’s als dank voor het meewerken aan de film over sonde-voeding. Xena mocht als eerste kiezen en ze koos voor een kraal in de vorm van een zebra. Heel bijzonder, zal er binnenkort een foto van maken.

Bloed prikken ging goed en we konden snel weer richting huis. Inmiddels hebben wij ook al de uitslag van deze stollingsfactor 10, die is keurig (waarde is 0,87 en dat is goed moet namelijk tussen 0,5 en 1 liggen). De medicatie hoeft niet bijgesteld te worden. Dat zijn dus goede berichten!

Xena was vandaag niet heel erg fit, die dagen van en naar het ziekenhuis, de onrust, hakken er toch aardig in. Vanmidaag kwamen Esther en Mitzy iets voor mij brengen en toen hebben we samen nog wel thee gedronken, maar daarna is ze gelijk weer naar bed gegaan. Ze heeft zelfs nog ruim 1,5 uur geslapen, iets wat ze al heel lang niet meer gedaan heeft. Ze zal het wel nodig gehad hebben.

Vanavond kwam dezelfde dame van de thuiszorg langs en zij had wat naaldjes en spuitjes meegenomen zodat ik kan gaan oefenen, idd op een sinaasappel. Het is overigens wel verwarrend, misschien dat iemand het antwoord weet, maar in het ziekenhuis prikken ze op 45 graden, thuiszorg (en de beschrijving van het medicijn schrijft dat ook voor) prikt loodrecht dus op 90 graden. Ik heb deze prikken ook wel gekregen en dat ging ook altijd loodrecht. Waarom kiest men voor 45 graden (Fion????)? Voorlopig komt thuiszorg nog even en let ik goed op en als Xena het vertrouwt, ga ik op haar ‘oefenen’, tot die tijd zijn er geen sinaasappels veilig in ons huis.

Vandaag weer een pluim voor onze apotheek. Xena moet volgende week weer starten met mercaptopurine (6-MP), dit is een chemo die oraal ingenomen wordt. Standaard wordt dit geleverd in een drankje, maar Xena vindt dat dus heel vies, als het moet, moet het, maar ik had van onze kinderarts gehoord dat er een apotheek in Haarlem was die ook pilletjes van 10 mg kon leveren. De medewerkers van de apotheek zijn op zoek gegaan, maar hebben deze pilletjes niet gevonden. Nu heeft onze apotheker dus besloten deze te laten maken bij een andere apotheek en zelfs in de exacte dosering die Xena nodig heeft (33 mg). Wat een topactie weer!! Wij zijn zo blij met Apotheek Velserbroek!!!

Morgen gaan we echt vakantie vieren, jullie lezen later wel of dit ook echt gelukt is!

xAnja

Dag 82 (24 januari 2011) Fraxiparine prikken

Het was een pittig dagje. Al vrij vroeg waren we op pad richting VU. Helaas hadden we dit keer een waardeloze taxi-chauffeur. Hij wist blijkbaar niet waar het VU ligt, want toen ik ff niet oplette, kwamen we ineens bij de RAI uit. Toen ik zei, dat hij te ver was gereden, raakte hij al lichtelijk geïrriteerd en toen De Boelelaan ook nog afgesloten was, ging ie bijna flippen. Wat een mafkees!!! Het is maar goed dat het geen vaste chauffeur was (hij reed in een auto van een ander taxibedrijf), want dan had ik een klacht ingediend.

We waren net op tijd in het VU, dus gauw bloed laten prikken en toen een uurtje wachten totdat we onze afspraak met Dr. Veening hadden. Marjan van de dagbehandeling was weer terug van haar verblijf in Kenia en zij kwam Xena vertellen over haar ervaringen voor het project Doctors for Doctors. Eind december is er een filmpje van Xena opgenomen over sondevoeding en dat is in Kenia vertoond, best wel stoer. Het is heel bijzonder om de verhalen te horen over hoe de onco-kindjes in zo’n derdewereldland behandeld worden. Wat hebben wij het dan toch getroffen met onze gezondheidszorg, waar ook nog genoeg kantekeningen bij gemaakt kunnen worden, maar toch. Ben nu heel dankbaar voor alle zorg en mogelijkheden.

In de wachtkamer kwamen we nog bekenden van 9B tegen en het was zelfs nog helemaal gezellig. Je zag andere ouders echt kijken, het is natuurlijk ook wel een beetje gek, drie kids met kale koppies en ouders die lol hebben met elkaar. Maar ja, ik blijf erbij, je moet er iets van maken, hoe shit de situatie ook is.

En de situatie is shit want de trombus moet behandeld worden door 2 x per dag te prikken met fraxiparine. Gelukkig had ik Xena hier al een beetje op voorbereid dus de schok was niet heel groot. Xena was vooral opgelucht dat de PAC niet verwijderd hoefde te worden. De trombus zit in een bloedvat genaamd vena anonyma (een aftakking van de vena cava), omdat de doorstroming van het vat niet goed is (door het stolsel), kunnen er steeds meer bloedplaatjes aan blijven plakken. Het lichaam schijnt dit ook zelf op te kunnen ruimen, maar het is beter om dit gecontroleerd te laten doen door het inspuiten van een anti-stollingsmedicijn. Als haar bloedplaatjes onder de 20 zijn, dan hoeft het dus niet, tussen de 20 en 50 1x per dag en boven de 50 2x per dag. Haar bloedplaatjes waren 260 dus 2x per dag.

De eerste gift heeft ze vandaag in het ziekenhuis (9B) gekregen en de tweede gift vanavond door de thuiszorg. Dit hebben we vandaag gelijk in werking gezet. Ik heb heel wat meters afgelegd vandaag en vele telefoontjes gepleegd, maar het is allemaal weer gelukt. Onze bedoeling is dat ik het zo snel mogelijk zelf kan, dus zuster Annie gaat in de leer. Ik verwacht daar eigenlijk geen problemen mee, zal de eerste paar keer een beetje vreemd zijn, maar met toezicht moet dat goed komen.

Dr. Veening feliciteerde Xena want de inductiefase is nu officieel beëindigd, die hebben we toch maar weer mooi in de pocket. Volgende week start protocol M. Ze is ook nog onderzocht en onze vragen hebben we doorgenomen. Helaas zit ze wel heel laag in haar cellen (leuko’s 1,6, neutrofielen 0,24), dus het mondkapje is weer een must en uitkijken met mensen die ziek zijn. School bezoeken zit er helaas deze week niet in.

Morgen moeten wij nog een keer terug naar het VU omdat er een stollingsfactor bepaald moet worden en dat kan niet bij het ‘gewone’ lab. Dus deze vakantieweek begint niet echt fantastisch, met onze bezoekjes aan het VU en 2x per dag thuiszorg, maar ach tussen alle activiteiten door proberen we er maar het beste van te maken.

Vanmiddag hebben wij taarten van Abel teruggekeken en Daniek wordt ook behandeld in het VU, volgens Xena zelfs door Dr. Veening want zij heeft die tekening zien hangen in haar spreekkamer. Het is toch wel heel apart om zo’n meid eigenlijk precies dezelfde dingen te horen zeggen als Xena zegt/zei!

Ach wie weet, gaan Xeen en ik binnenkort samen een mooie taart maken, de tijd is er, de spullen zijn er, de vaardigheden zijn er, nu alleen nog de zin en energie vinden! Mocht het ervan komen, dan zullen wij uiteraard het resultaat hier showen!

xAnja

Dag 80 en 81 (22 en 23 januari 2011) weekend

Xena is de afgelopen twee dagen niet echt fit geweest, heel erg moe en haar koppie maakt overuren. Ik ben sinds enkele weken over gestapt op andere medicijnen voor de hoofdpijn en ik ben daar ook een beetje raar van, heel moe, missellijk en heb meer dagelijkse hoofdpijn. Ik moet het de tijd geven, maar vandaag bedacht ik me ineens dat het ‘niet lekker’ zijn, misschien wel door de medicijnen komt.

We hebben dan ook dit weekend weinig tot niets gedaan. Een beetje in huis gerommeld en Xena heeft heel veel met haar iPad ‘gespeeld’.

Morgen is een spannende dag, want dat wordt er opnieuw bloed geprikt en wordt er besproken wat we met de trombus gaan doen. Xena maakt zich zorgen en dat uit ze niet direct maar ik zie het gewoon aan mijn meisje. Vanavond heeft ze het ook tegen mij gezegd, dat ze een beetje bang is voor morgen. Het geeft zo’n onbevredigend gevoel dat ik haar niet kan geruststellen. Wel hebben we samen weer een vragenlijstje gemaakt voor de kinderarts, misschien geeft haar dat meer vertrouwen/steun.

We zullen zien wat ons morgen weer brengt!

xAnja

PS Joke en Henk, fijn dat jullie er waren!

Dag 79 (21 januari 2011) Finale TVOH, iPad

De tramadoldruppels hebben hun werk gedaan want Xena heeft goed geslapen, de hoofdpijn was ook wat gezakt, net als de rugpijn. Na de dag van gisteren wel besloten om het rustig aan te doen en dat betekent nu voor Xena de hele dag op de iPad.

Lieve Michiel Hertz (www.amsmobile.nl), ik ga toch een beetje reclame voor je maken, want wat is ze blij met die iPad. Ze had hele gladde handjes, maar inmiddels een eeltplek op haar wijsvinger van het tikken op het scherm. Samen met Marcel heeft ze er wat spelletjes op gezet en ze kan er tv-programma’s mee terug kijken, ze is actief op twitter en hyves, ze tekent ermee en ze verstuurt berichtjes via pingchat. We denken zelfs dat het ook handig voor haar zal zijn voor school. Ik vermoed dat onze applestore/i-tunes-rekening flink zal stijgen de komende tijd, maar dat hebben we er graag voor over. Je ziet haar gewoon genieten!

Na school is Isabel nog ff langs en hebben ze samen een uurtje tv gekeken!

Eind van de middag werd ik gebeld door een klasgenootje van Xena of ze een verlaat kerstkadootje langs mochten brengen. Xena heeft dit steeds afgehouden maar nu heb ik haar toch kunnen overtuigen, dat het juist een goed moment is. Xena is heel stoer zonder muts naar beneden gekomen en het was helemaal relaxed en gezellig. Bente, Anne-Sofie en Anouk hebben een kopje thee gedronken en samen hebben ze gekletst over van alles en nog wat. We zijn weer helemaal op de hoogte van alle nieuwtjes! Volgende keer Amber er nog bij dan is het compleet. Meiden, jullie zijn top!

Ik heb een sms gestuurd naar haar mentor en die belde gelijk terug, ook helemaal blij. De eerste stap is genomen! Volgende week heb ik een afspraak op school om te bespreken hoe we het eea gaan aanpakken met betrekking tot het inhalen van lesstof en het volgen van nieuwe lessen. Ook zal ik een rugzakje voor haar aan moeten vragen, er zal waarschijnlijk een wereld voor mij opengaan!

Na het eten zijn Jeanine en Boxie gekomen om naar de finale van TVOH te kijken! Een hele gezellige avond en Xena heeft het volgehouden tot de TV-kantine. De uitslag hebben Xeen en ik samen in bed gekeken. Geen verrassende uitslag maar wel een terechte! Na deze toch wel drukke dag is Xena snel in slaap gevallen!

xAnja

Dag 78 (20 januari 2011) Hoofdpijn

Omdat we zo’n heerlijke dag hadden gehad, besloten we gisteravond dat dit het moment was om vandaag school te bezoeken. De klas heeft dan aaneengesloten Frans en studieles van haar mentor en ook nog eens in een klaslokaal beneden, dus geen trappen op. Ik heb mevrouw Huneker (mentor) gebeld en ze was helemaal blij, maar heb ik haar op haar hart gedrukt niets te zeggen, het moest een verrassing worden. Daniël zou er ook zijn, dus een beetje steun was er ook!

We hadden niet zo goed geslapen en Xena van dan ook niet zo heel fit, heeft sinds de chemo van zondag al hoofdpijn, dus rustig blijven liggen en een beetje spelen op iPad, dan zou het helemaal goed komen.

Maar helaas dus niet, ik heb Xena nog wel meegekregen in de auto, maar toen zij de auto uitstapte, verstapte ze zich. Ze was zo enorm gespannen om naar binnen te gaan, dat haar lijf gewoon blokkeerde. Dana stond ons al op te wachten en is bij Xena gebleven, zodat ik even de school binnen kon. Mevrouw Huneker is meegelopen naar de auto, maar Xena wilde niet meer mee naar binnen, ze had teveel pijn in haar hoofd en haar rug. Ik heb toen de kinderen in de klas maar vertelt wat ons plan was en dat we het een andere keer opnieuw proberen.

Heel jammer en heel eerlijk was ik ook best een beetje teleurgesteld. Niet omdat het niet ging, maar vooral in het feit dat ze dus niet voldoende vertrouwen heeft, dat het allemaal wel goed komt als ze eenmaal die drempel over is. Ik ben er zo van overtuigd dat er zo’n last van haar schouders zal afvallen als ze weer een keer naar school is geweest. Een last, die zo zwaar is, dat ze er letterlijk last van heeft. Misschien was het niet zo’n goede dag, maar we zaten nog zo in de goede flow van woensdag dat we aan de werkelijkheid voorbij zijn gegaan. Ze was niet fit en hadden niet moeten gaan! Volgende keer beter.

De rest van de middag heeft ze weinig kunnen doen en ondanks de pijnstillers zakte de hoofdpijn niet. Uiteindelijk heb ik Boxie en Mandy, die na het eten nog een kopje thee zouden komen drinken, ook afgezegd en heb ik contact opgenomen met het VU wat ik Xena eventueel nog meer zou kunnen geven tegen de pijn. Ik mocht tramadoldruppels geven en dat was wel fijn want die werken ook goed voor haar rugpijn.

Kortom geen hele fijne dag, maar wel weer één met een leermoment! Kijk niet naar gisteren of naar morgen, maar kijk naar het moment!

xAnja

Dag 77 (19 januari 2011) Diepte- maar vele hoogtepunten

Ik begin gelijk met het dieptepunt want de rest van de dag waren er eigenlijk alleen maar hoogtepunten!

Vandaag ben ik gebeld door Dr. Veening. De reden waarvoor zei belde, bleek achteraf niet meer van toepassing, maar gaf mij wel de gelegenheid nog wat vragen te stellen over ons ontslag van maandag. Zowel Xena als ik hadden er een vreemd gevoel bij omdat er wel iets gezien was, maar dat was dan blijkbaar toch niet zo gevaarlijk. De informatie die Dr. Veening had, kwam niet overeen met de informatie die wij gekregen hadden van de kindercardioloog. Het voelt dan een beetje raar om als ouder voet bij stuk te houden omdat ik natuurlijk geen medicus ben, slechts iemand die teveel tijd in ziekenhuizen heeft doorgebracht en zo nieuwsgierig is, dat er altijd wel iets blijft hangen. Gelukkig gaf ze aan dat ze het ook vreemd vond en ging het uitzoeken voor mij. Later op de dag belde ze terug dat ik inderdaad gelijk had, er zit namelijk wel degelijk een trombus (niet googlen dit woord, word je niet blij van) en dat was niet aan haar doorgegeven! De radioloog heeft er ook nog naar gekeken en het zit niet op de lijn en de verwachting is dat het om een oude trombus gaat (bij een bloedvat waar de lijn van de 1e PAC heeft gezeten), ontstaan in de periode dat Xena op de IC lag. Om zekerheid te krijgen zou ze onder de CT-scan moeten, maar dat is zo’n groot stralingsveld dat dit schadelijk is voor Xena. Ik ga dit maandag nog een keer vragen hoe schadelijk dat dan is, tov alle chemo’s en andere rotzooi die Xena ingespoten krijgt.

In ieder geval zou er van de week niets aan gedaan worden gezien haar bloedplaatjes en er is mij verzekerd dat, omdat het om een oude trombus gaat, de kans van loslaten niet groot is. Maandag moeten we eerder komen om bloed te laten prikken, dan zijn de waardes bekend en kan er een behandelplan gemaakt worden. Het is volgens mij best wel ingewikkelde materie, want je moet dit bestrijden met anti-stollingsmiddelen en als je bloedplaatjes (die ervoor zorgen dat je bloed stolt) heel laag zijn, is dat ook weer niet handig, in ieder geval wordt er wel, zodra de bloedwaardes het toe laten, gehandeld. Dr. Veening heeft mij op het hart gedrukt, de volgende keer als ik ergens over twijfel haar direct te bellen en ik kon merken dat zij ook ‘not amused’ was over deze gang van zaken en ik uiteraard ook niet, maar dat had Dr. Veening al door. Wij zijn zo blij met haar, wat een fijn mens!

We zijn voor nu dus weer ff gerust gesteld en gesterkt in het feit dat ik er dus echt bovenop moet zitten. Ik heb me voorgenomen, ik ga niet eerder weg uit een behandelkamer of ziekenhuis voordat ik precies begrijp hoe het zit. Dat had ik dus maandag ook gedaan en dan kan het dus gebeuren dat een moeder meer weet dan een arts-assistent. Overigens heeft deze arts-assistent mij gisteren nog opgebeld om excuses aan te bieden. En zo hoort het ook, ook hij zal mij niet meer vergeten en weet ook dat ik waak over mijn kind zoals een leeuw over haar welpen!

De rest van de dag was top, een aaneenschakeling van kadootjes! Mieke en Mandy kwamen langs voor een kopje thee en dat was erg gezellig, toen kwam Irma met Presley. Presley is een vriendinnetje van mijn nichtje Bronty en Irma een vriendin van mijn schoonzus Jeanine. Op de verjaardag van Bronty en Boxie was Presley er ook en toen had ze Xena weer gezien. Blijkbaar heeft dat toch indruk gemaakt en toen ze las van de actie van Isabel en Lotte met de kerstbomen, wilde zij ook iets gaan doen. Zij heeft dan ook de afgelopen periode in de buurt een heitje voor een karweitje gedaan en heeft daarmee een grote portemonnee met geld opgehaald voor Xena d’r wensenpot. Hoeveel het precies is, hebben we nog niet geteld, want dat wil Xena graag zelf doen, dus dat horen jullie nog van ons.

Presley met haar opbrengst 'een heitje voor een karweitje'

Zo’n ontzettend lief initiatief en wij zijn heel erg trots op deze kanjer!

Rond 18 uur gingen we naar Kiki toe, want vanmorgen hebben Brenda en ik spontaan besloten dat het wel heel leuk zou zijn als Xena weer een keer bij Kiki zou gaan eten. Noud miste Xena namelijk ook heel erg………

IMG_0166

Soms kunnen twee mensen echt dezelfde gedachte hebben en als je dan ook nog eens spinazietaart eet, dan is de deal gauw gesloten. Xeen vond het wel een beetje griezelig, nou is het ook heel griezelig bij deze familie, want je weet nooit wat voor grapjes ze nu weer uithalen, en als je er al weer een tijdje ‘uit’ bent, dan is het wel fijn als je moeder meegaat! Het was helemaal top, heerlijk relaxed, lekker gelachen om gekke Noud, voor Xeen echt als vanouds! Toen ineens Marcel ook nog kwam met een geweldig kado, die hij van een zakenrelatie gekregen had, was de dag helemaal top!

Xena krijgt een geweldig kado

Een iPad!!!!!!!

Lieve, lieve zakenrelatie, heel erg bedankt! Xena is er enorm blij mee, zo blij dat ze pas heel laat ging slapen omdat ze lekker aan het ‘spelen’ was met haar iPad!!

Wat een fijne dag!

xAnja

Dag 76 (18 januari 2011) Vakantie

Onze eerste vakantiedag hebben we ook echt doorgebracht zoals je je eerste vakantiedag moet doorbrengen, namelijk met niks doen!

Nadat we gisteren thuis zijn gekomen, heb ik de tassen uitgepakt en alles gelijk weer in de was gegooid. Xena d’r dekbed ook gelijk in de wasmachine, blijf het toch een beetje vies vinden, zo’n ziekenhuis! Daarna douchen, iets eten en toen lekker naar bed. We hebben goed geslapen en ik werd vanmorgen gewekt door getimmer in de straat en een paar voetjes die in mijn rug aan het trappen waren. Het is lang geleden dat Xena weer overdwars in ons bed lag. Bij de geboorte lag Xena letterlijk dwars in mijn buik en dat is eigenlijk altijd haar lievelingshouding geweest (en dan heb ik het eigenlijk niet over haar gedrag ;-)). Als ze al tussen Marcel en mij in lag, dan trapte ze je bijna het bed uit. Sinds Xena ziek is, slaapt ze regelmatig naast mij en slaapt Marcel in haar bed en dan blijft ze netjes aan haar eigen kantje, maar vannacht dus niet. Heerlijk om weer als vanouds, die voetjes te voelen!!

Xena voelt zich wel redelijk. Beetje hoofdpijn (kan door de laatste chemo komen), wel hele klamme handjes, maar geen koorts. Ze is wel bezorgd omdat we nu dus enige tijd niet naar het ziekenhuis hoeven en er dus geen controle is. Ik heb gezegd dat de beste controle is, onze eigen zintuigen. Bloedwaardes zeggen me inmiddels niet zo veel, maar ik zie (en voel) hoe het met mijn kind gaat en daar kan eigenlijk geen bloedwaarde tegenop! En Xena moet ook leren vertrouwen om te luisteren naar haar eigen lichaam, maar dat gaat vast goedkomen.

Wat we morgen gaan doen, staat nog in de sterren, voorlopig genieten we van de rust!

O ja, ik heb het blog van vorige week woensdag, dag 70 bijgewerkt!

xAnja

Dag 75 (17 januari 2011) Blue Monday

Het is vandaag blue monday, had er nog nooit van gehoord, maar ik hoor en zie de hele morgen niets anders dus officieel deze dag ook als blue monday betiteld.

Zoals ik gisteren al schreef, is het raar dat alle waardes gestegen zijn maar dat haar bloedplaatjes (trombo’s) juist enorm gedaald zijn. Vanmorgen kwam de zaalarts vertellen dat er een plan gemaakt is om te onderzoeken hoe dit komt. Het eerste wat gedaan gaat worden is een echo om te kijken of er rondom haar PAC een klontering van bloedplaatjes te zien is (trombus). Als dit het geval is, dan zou dat kunnen betekenen dat de PAC verwijderd moet worden of,  en dat hopen we natuurlijk, met medicijnen. Xena is verdrietig en teleurgesteld dat het nooit een keer goed kan gaan, we laten het maar ff zo, ik begrijp haar gevoel heel goed. Hoe dan ook het zou wel eens kunnen zijn dat het een blue week wordt…………

De nacht was ook al zo waardeloos. Xena had/heeft hoofdpijn en wist niet meer hoe ze liggen moest. Door het infuus moest ze ook heel veel plassen, kortom een onrustige nacht.

Ik hou jullie op de hoogte over het verloop van deze dag!

xAnja

Update 16.45 uur

De plannen zijn gewijzigd. De echo zou in eerste instantie door de radioloog gemaakt worden, maar die zegt nu dat ie de tip van de lijn niet kan zien, dus de echo moet gemaakt worden door de kindercardioloog. Helaas is ‘onze’ kindercardioloog Dr. Rammeloo niet meer in het ziekenhuis dus het wordt zijn collega. Alleen wanneer?????

Er is inmiddels nog een keer bloed afgenomen en de trombo’s zijn verder gedaald, namelijk tot 19. Bij 10 wordt er pas een transfusie gedaan.

Update 18.15 uur

Terwijl ik bezig was met de vorige update werden we geroepen dat we naar de echo konden. Omdat het heel druk is op de afdeling, ben ik met Xena alleen gegaan. We moesten naar de 2e verdieping, wachten en nog meer wachten, totdat Simone onze verpleegkundige ons kwam halen, want het was verkeerd doorgegeven we moesten naar de 8e verdieping. Er zijn echo’s gemaakt en de professor is erbij gehaald. De tip, het puntje van de PAC dat uitkomt in het hart, is schoon en de lijn naar boven toe. Wel zag de professor een obstructie bovenin haar hals, maar kon niet goed zien of dat de lijn was, dit is namelijk te ver van het hart en dus niet zijn vakgebied. De dienstdoende zaalarts Dr. Mir is erbij gehaald en hij zou een rondje gaan bellen wat er nu moest gebeuren.

Zojuist is Dr. Mir teruggekomen om verslag uit te brengen van zijn belrondje. Het is mogelijk dat hetgeen te zien was een litteken is van het inbrengen van de PAC (deze of de vorige OK). In ieder geval wordt er nu niks aan gedaan, er vindt nog wel overleg plaats met radioloog, maar het belangrijkste was de tip in het hart en die is schoon. Dus we mogen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

We hebben niet helemaal vakantie, want Dr. Veening wil ons volgende week maandag toch nog zien op de poli, maar wij zijn happy! Wel moeten we Xena goed in de gaten hadden wat betreft blauwe plekken, bloedingen e.d. maar dat komt wel goed.

Marcel is al gebeld, die komt ons zo halen, de tassen zijn ingepakt en we zijn er klaar voor en ook klaar mee. We zijn doodmoe en ik verwacht dat we beiden vroeg gaan slapen! Wat was het weer een achtbaan van emoties, dit moet je niet te vaak hebben, want dat is niet goed voor je!

Morgen gaan we helemaal niks doen en genieten van onze eerste vakantiedag. Telefoon nemen we niet op en de deur blijft dicht, dus dan weten jullie dat ; -)!

Dikke kus voor jullie allemaal en bedankt voor jullie support weer vandaag!

xAnja

Dag 74 (16 januari 2011) Cyclofosfamide (CPM)

Wat een waardeloze nacht hebben we gehad! Xena kon gewoon niet in slaap komen, misschien toch een beetje zenuwen voor de dag van vandaag! Ze is van ons bed naar haar eigen bed gegaan en toen weer terug. De melatonine werkte niet dus om 2 uur heb ik haar maar een pammetje gegeven. Maar ja helaas kon ze niet lekker uitslapen want om 9 uur werden we al weer in het VU verwacht.

Dit keer waren we in kamer 32 ingedeeld en omdat de verpleegkundige er nog niet was, ging Xena alvast wegen en haar gewicht is nog mooi op niveau……… het ‘vetmesten’ werkt dus ;-)! Ook ging ze  heel even op de hometrainer fietsen!

Op de hometrainer!

Xena hoefde niet aangeprikt te worden omdat we de naald hadden laten zitten, dus het bloedprikken was zo gebeurd. In het ziekenhuis wordt veel de uitdrukking: ‘even het bloed wegschieten’, gebruikt en ik wilde wel eens zien hoe dat in zijn werk gaat. Omdat dit bloed met spoed nagekeken moet worden (ivm kwalificatie), wordt het bloed via buizenpost naar het laboratorium gebracht.

Buizenpost op de 8e etage

Buisjes met bloed gaan samen met het labformulier in bubbeltjesplastic in de buis

Klaar voor verzending

En via deze buis gaat het dus richting lab

En via diezelfde buis komen de lege kokers ook weer terug

De bloeduitslag is binnen het uur bekend en die gegevens kunnen via de computer opgevraagd worden.

En inderdaad kwam de zaalarts een uurtje later vertellen dat de chemokuur door kon gaan. Haar Hb en leuko’s waren goed, alleen haar bloedplaatjes waren heel laag. Dat was wel vreemd want die waren van de week nog 280 en nu 29. De zaalarts heeft overleg gehad met Dr. Veening en de chemo mocht wel doorgaan (terwijl de trombo’s hoger dan 50 moesten zijn voor kwalificatie). Waarom de trombo’s zo laag zijn, wordt nog uitgezocht.

Xena moet eerst 6 uur voorhydreren en rond half vijf is de chemo aangesloten, tezamen met de Mesna (medicijn ter bescherming van de blaas). De chemo was om half zes klaar en de Mesna loopt 24 uur en dan ook 24 uur nahydreren. Als alles goed is, mogen wij dan ook morgen rond het avonduur naar huis.

Terwijl wij ons hier een beetje vermaken, kregen wij nog een leuke gast namelijk de kindercardioloog Dr. Lukas Rammeloo, die Xena heeft opgenomen op de IC. Hij had Marcel op de gang zien lopen en kwam Xena gedag zeggen. We hebben een fijn gesprek gehad en nog wat dingen nabesproken over haar opname. Het was zo bijzonder dat hij nog alles precies wist en Xena ook nog wat dingen kon uitleggen. Hij is heel eerlijk geweest, niet alleen gedurende de spannende momenten maar ook vanmiddag en dat is toch zo waardevol. Wij zijn blij dat we hem getroffen hebben op dat kritieke moment in het leven van Xena omdat het probleemgebied het hart en de bloedsomloop was en dan is het wel heel prettig als je een kindercardioloog in de buurt hebt. Daarnaast is het ook nog eens een hele lieve vent, die onze dochter zo’n topper vond!

Xena met Dr. Rammeloo

Al met al is het doorgaan van de chemo toch een klein succesje, want dit hadden we niet verwacht!

xAnja