Monthly Archives: december 2010

Dag 47 (20 december 2010) groene kralendag

Vandaag is begonnen als een echte groene kralendag. Xena was niet lekker, kon niet meer op haar zij liggen van de pijn en ze had wederom verhoging. Ze is alles zo zat, dat ze heel verdrietig was. Toen ik heel voorzichtig naast haar ging liggen, zag ik ineens dat er een verdikking aan haar rechterkant zat, bij haar ribbenboog. Ik heb gelijk de verpleging erbij geroepen en Loes  zag het ook. Omdat we dit nog niet eerder gezien hadden, werd de zaalarts erbij gehaald. Die kon niet echt iets vinden dus zij zou overleggen met de kinderoncologen. Xena was heel moe en is weer verder gaan slapen.

Ze is nog wel ff wakker geworden toen Sjoerd en David, onze chirurgen, haar een bezoekje brachten. Die twee zijn zo grappig, ze zijn een goede vervanger voor de cliniclowns. Ze kregen het in ieder geval voor elkaar dat Xena moest lachen. Er is overleg geweest waar de nieuwe PAC geplaatst moest worden, Xena heeft daar ook nog wel iets over te zeggen (links of rechts) maar dat maakt haar niet uit, als ie het maar doet. De heren konden ons overigens vertellen dat er geen sporen van e-colli gevonden zijn op het slangetje van de PAC. Dit zou dus betekenen dat de PAC er voor niks uitgehaald is, maar omdat ie het toch niet helemaal goed deed met bloedgeven en de operatiewond aan het ‘prutten’ bleef, hebben wij er niet zo’n moeite mee.

Omdat er heeeeeel veel artsen en verpleegkundigen aan Xena zitten te prikken en te voelen e.d. hebben we een beetje een soort regel ingesteld dat als zij mis prikken of een enorme blauwe plek veroorzaken of een sonde laten verstoppen (door bijv. verkeerde medicijnen erdoor heen te spuiten), Xena (als ze zich weer wat beter voelt) mag oefenen met prikken of sonde inbrengen op die persoon. Toen de heren eind van de middag nog een keer langs kwamen om te checken of alles nog goed was met Xena, hebben we dit tegen de chirurgen gezegd, dat ze wel moeten zorgen dat ie het goed doet en niet bijv weer gaat ontsteken of iets dergelijks, want anders zou de Xena-regel in werking treden. Hier werd natuurlijk een beetje lacherig over gedaan, maar nu hebben we een grapje bedacht. Of we het echt gaan doen, dat weten we nog niet, maar we hebben er in ieder geval lol om gehad. We willen dus morgenochtend onder het OK-hemd een plakkertje plakken met een waarschuwing erop dat ze het goed moeten doen, want anders Xena mag oefenen of een andere grappige tekst. We zijn er nog niet helemaal uit, maar de lol hebben we er al in ieder geval van gehad. Morgen tussen 10 en 11 wordt de nieuwe PAC geplaatst.

Inmiddels was ook een voor ons onbekende kinderoncologe langsgekomen om naar de verdikking te kijken. Volgens haar is er niks aan de hand, het bloedbeeld ziet er goed uit en vertoont geen onregelmatigheden. Vermoedelijk komt die verdikking nog door de leverontsteking en omdat Xena het vocht kwijt is geraakt, zien we die verdikking nu, maar heeft ie er al die tijd al gezeten. Dus weer stress om niks.  Deze arts heeft aangegeven dat als Xena mobiel genoeg is, ze eigenlijk naar huis zou mogen met de kerst. Zij stelde voor om in ieder geval 3x per dag naast het bed op een stoel te eten. Het probleem is dat Xena wel wil, maar dat het fysiek gewoon niet lukt. Vanmiddag is het gelukt om in een stoel te zitten, maar vanavond was ze weer te moe. Die mobiliteit blijft een probleem en we zijn inmiddels in een vicieuze cirkel beland. Morgenochtend maar weer opnieuw proberen. Xena kan niet eerder mee naar huis voordat ze zelf kan lopen.

Ondanks dat het een groene kralendag was, zijn er toch ook een paar geluksmomentjes geweest. Vanmiddag kwamen Isabel en Lotte, met hun moeders Karin en Simone een kadootje brengen namens de meiden van ballet. Een hele mooie papieren kerstboom met allemaal ballen erin met gelukswensen en een groot geldbedrag voor de wensenpot. Lieve meiden namens Xena heel erg bedankt, ze heeft alle teksten inmiddels gelezen en ze is er erg blij mee. De boom heeft een mooi plekje gekregen op onze kamer.

Karin, Simone, Lotte en Isabel

Isabel en jarige Lotte met nog meer kado's

Ons kersthoekje

 

Foto van balletvriendinnen, de piek van onze kerstboom

Vanmiddag heeft ze ook een nog de Ara-c push gekregen. Ik heb er een foto van gemaakt, misschien zegt dat iets meer dan mijn omschrijving van gisteren. Die blauwe plek die je op de arm van Xena ziet, is nog van de IC. Doordat ze zo laag in haar bloedplaatjes zat, duurt het heel lang voordat dit weer wegtrekt.

Ara-c push

Vanavond kwamen Marcel, Dana en Sander op visite. Sander was overgekomen uit Oostenrijk en had een marsepeinen geluksvarkentje en chocolade hoefijzer meegenomen en een kadootje van Boxie voor haar nicht. Het wordt steeds voller op onze kamer, maar wel heel gezellig.

De avond eindigde helaas wel weer zoals ie begonnen was, namelijk verdrietig en met verhoging/koorts. Vanavond heeft Xena gehoord dat de oma van haar vriendin Kiki is overleden. Toen die meiden nog wat kleiner waren, paste oma Mieke wel eens op op Kiki en omdat Xena en Kiki veel bij elkaar waren of samen een broodje tussen de middag aten, zag ze deze oma ook regelmatig. Ook al wist ze dat het niet goed ging en dat het afscheid nabij was, was Xena toch heel verdrietig. Onze gedachten zijn dan ook bij de familie van oma Mieke.

Lieve oma Mieke, rust zacht!

xAnja

Dag 46 (19 december 2010) 1e keer ara-c

Gelukkig zijn we weer een beetje uit het dipje. Gisteren hebben we bijna de hele dag geslapen en ondanks dat, zijn we de nacht redelijk goed doorgekomen. Wel een paar keer wakker geweest, maar daarna weer snel verder geslapen. Mijn migraine is op zijn retour. Xena voelt zich iets beter, pijn in haar benen is zo goed als weg, alleen die vermoeidheid is wel vervelend. Haar Hb was 6,6 dus die was wel beter, leuco’s 3,0 en trombo’s 127.

Vrijdag heeft ze de eerste chemo van dit nieuwe blok gekregen en vandaag kreeg ze haar eerste Ara-c push (ara-c = cytarabine). Meestal loopt de chemo in een bepaalde tijd door het infuus in (bijv een uur), maar bij een push, wordt het met een injectiespuit direct het infuus (of PAC) ingespoten. De komende  drie dagen krijgt ze dat ook nog en dat gedurende 4 weken (dus 4 weken van 4 dagen chemo). Aan het einde van deze 4 weken krijgt ze weer dezelfde chemo als afgelopen vrijdag. Ik ben benieuwd hoe ze deze kuren doorkomt. Wat ik begrepen heb, is dit blok een extra belasting voor de nieren en minder voor de lever. Wel is het vermoeiend en komt het vaker voor dat de laatste chemo van dit blok (14 januari), iets uitgesteld wordt. We zullen wel zien.

Wat een sneeuw is er weer gevallen, wij merken er hier natuurlijk niet zo veel van, maar Marcel houdt mij middels foto’s op de hoogte hoe de tuin en de straten veranderd zijn in een wit landschap. Ik heb wel een foto van ons uitzicht gemaakt, maar dat geeft niet echt weer hoeveel sneeuw er ligt, maar mooi is het wel.

Uitzicht 9e etage 19-12

Vanmiddag is haar vriendin Jady met familie geweest en later op de middag Mandy met haar zus en ouders. Ondanks dat ze heel moe was, vond ze het heel fijn om haar vriendinnen weer te zien. Als het goed is, komen er morgen weer 2 vriendinnen. Zo proberen we elke dag een beetje gezelligheid te brengen. Ook hebben we nu kerstverlichting in de kamer, het wordt steeds knusser!

Het is nu bijna 20.00 uur en Xena is misselijk, hopelijk kunnen we het met zofran onderdrukken.

Morgen een redelijk rustige dag, wel de ara-c push, onderzoek door chirurg ivm plaatsing PAC en natuurlijk de andere bezoekjes van lab en zaalarts.

Marcel is er nu, dus ik ga zo ook nog ff slapen, niet gezellig voor hem, maar mijn migraine is nog niet weg, dus moet ff rustig aan doen.

xAnja

Dag 44 (17 december 2010) sneeuwstorm

Soms is het helemaal niet zo slecht om hoog en droog op de 9e verdieping van een gebouw te zitten. We hebben een prachtig uitzicht en met die sneeuwstorm van vandaag was het heel bijzonder om naar buiten te kijken. Het is vervelend voor iedereen die de weg op moest en ik hoop dan ook dat een ieder weer veilig thuis is gekomen. De avonddienst was vroeg van huis gegaan, maar velen hebben er uren over gedaan, ben benieuwd of ze vanavond laat nog wegkomen. Ach onze kamer is groot genoeg, een bedje erbij is altijd goed! Ik had al aangeboden om in nood als koffiejuffrouw te fungeren, ik ben van alle markten thuis!

Sneeuwstorm

Helaas begon onze dag iets minder goed dan de voorgaande dagen. Xena had verhoging en die is gedurende de dag overgegaan in koorts. Ook heeft ze heel erg pijn in haar benen, gewoon niet fit en daarbij was haar bloeddruk weer erg laag, het trillen was iets minder geworden, maar nu weer heviger. Xena was wel een beetje zenuwachtig voor de nieuwe chemo van vandaag, maar daarvan krijg je geen koorts en eerder een hoge dan een lage bloeddruk, dus dat kon het niet zijn.

Gelukkig kwam een van de kinderoncologe ff kijken hoe het met haar ging, dus wij konden gelijk onze zorgen delen. Zij heeft wat onderzoekjes gedaan en haar bloedwaardes nagekeken. De chemo (cyclofosfamine oftwel CPM) kon gewoon doorgaan, maar ze heeft wel wat extra elektrolyten (natrium, kalium, fosfaat en calcium) voorgeschreven die te laag waren in het bloed en nog lager kunnen worden door de chemo. Die tekorten schijnen ook pijn in benen te kunnen veroorzaken en ook dat trillen. Haar Hb was ook aan de lage kant dus ook maar gelijk 2 zakken bloed (erytrocyten). Als het goed is, moet ze zich hierdoor snel wat lekkerder gaan voelen, ik hoop dat in ieder geval van harte want ze was net zo lekker op weg en dan kunnen we dit soort dipjes eigenlijk niet zo goed gebruiken.

De kinderarts heeft Xena ten aanzien van de chemo wel een beetje kunnen geruststellen en gelukkig heeft ze tot nu toe nog geen nare effecten van de chemo ondervonden. Haar leverwaardes zijn verbeterd en alles wijst er nu op dat ze CMV heeft gehad. Dit heeft ze wel eens eerder gehad, maar bij een verminderde weerstand kan dit virus, dat latent aanwezig is, weer op gaan spelen.

De zaalarts is net nog even geweest en ze krijgt nu temazepam om lekker te slapen. De pijn in haar benen heeft ze nog steeds, maar ze weten nu niet zo goed waar het vandaan komt en wat ze er aan kunnen doen. Ze krijgt namelijk al flinke pijnmedicatie. Hopelijk dat ze na een goede nacht, morgen weer een zonnetje ziet!

Morgen wilde ik eigenlijk ff naar huis om even bij Dana te zijn, lekker onder mijn eigen douche te staan en om mijn haren te laten verven want ik ben net een grijze postduif, maar met die sneeuw en het feit dat mijn meisje niet fit is, stellen we het maar ff uit. Overigens excuses voor diegene die dachten dat ik een natural blond was ; -)!

Lieve Sander en Jeanine, rij voorzichtig, dikke knuf voor Boxie enne maak je geen zorgen met ons komt het goed!

Update om 23.00 uur

Haar koorts is weer iets gezakt en haar bloeddruk gestegen. Ze ligt nu lekker te slapen!

xAnja

Alle kaartjes die Xena tot nu toe heeft gekregen

CPM en mesna (ter bescherming van blaas)

 

Erytrocyten

Dag 43 (16 december 2010) elke dag een stapje verder

Was gisteren een drukke dag, vandaag was helemaal a busy day! Om tien uur was het bed al verschoond, had Xena gedoucht en waren alle controles al achter de rug. Vanmorgen woog Xena nog steeds 42,6 kg en volgens de chirurg is de kans groot dat er nog wel een liter of 2 extra vocht in haar lijf zit, dat er uit moet. Op de IC is er heel veel extra vocht toegediend, de chirurg gokte op een liter of 7, 8.

Het douchen was een zware inspanning voor Xena, maar ze heeft het toch maar mooi gedaan. Vanavond heeft ze zelfs nog even een kwartier op een campingstoel naast het bed gezeten.

Het vernevelen ging ook goed, Xena bleef goed in- en uitademen en met een half uurtje waren we klaar. Ik moest nog wel een uur dat benauwde kapje ophouden, maar ja, ik mag natuurlijk niet zeuren, als je ziet wat Xena allemaal moet doormaken. We hebben zelfs nog ff een gekke foto van onszelf gemaakt.

1e keer vernevelen

Vandaag ook nog gezellig bezoek gehad en diverse gesprekken gehad met artsen. De PAC wordt volgende week dinsdag opnieuw geplaatst, misschien wel op dezelfde plek afhankelijk van het bloedvat. Ach we zullen we zien waar die komt, belangrijkste is, dat ie het goed doet voor de komende 2 jaar! We hebben geen zin in een verzameling van de dingen!

Vanavond is Xena gestart met een chemo in drankvorm (6-MP) en morgen krijgt ze de eerste chemokuur van het nieuwe blok (protocol 1B). Deze chemo heeft ze nog niet eerder gekregen (CPM), dus altijd spannend hoe ze daar op zal reageren. Bij deze chemo wordt er eerst veel vocht toegediend, dan de chemo en daarna weer heel veel vocht om de chemo zo snel mogelijk weer uit het lijf te krijgen. Toch knap dat er ooit iemand dergelijke behandelingen heeft bedacht. Dus morgen wordt een dag van heeeel veel plassen, want ze krijgt ook nog steeds plasmedicatie. Hopelijk lukt het om het via het huidige infuus in haar voet lukt, zo niet moet er nog wel een infuus geprikt worden.

De cliniclowns  waren er vandaag ook weer, toen wij aan het vernevelen waren. Ze mochten ivm het vernevelen, niet binnenkomen, maar toen ze de naam zagen, wisten ze weer dat Xena geen fan was/is. Wel kreeg zij een leuke kaart, dat was toch wel heel erg leuk.

kaart van Neeltje

Tekst kaart cliniclowns

Eigenlijk ben ik best wel heel erg blij hoe het de afgelopen dagen gaat. Vorige week op dit tijdstip waren ze met man en macht bezig om haar bloeddruk stabiel te krijgen. Als je zo terugkijkt was het een boze nachtmerrie, helaas wel werkelijkheid, maar toch een die je, net als alle nachtmerries, gewoon moet vergeten. Vooruit kijken, niet te ver en stapje voor stapje verder gaan.

Vanavond sneeuwde het en Dana is, net als velen andere kids, naar het kerstgala van haar school. Toen Xena dit jaar ook naar het Hartenlust ging, verheugde Dana zich er al op om samen met haar naar dit gala te gaan. Helaas liep het anders en als je dan zo naar de sneeuw buiten kijkt en denkt aan alle andere kerstdiners waarbij je ‘s middags al lekker ging tutten, krullers in de haren en ondertussen ook nog ‘iets’ maken voor het kerstdiner, de tijdsdruk omdat bijv het haar niet wil drogen of het gerecht warm meegenomen moet worden, dan lijkt dat lichtjaren geleden. In plaats van een kerstjurkje zat ons meisje in haar nachtponnetje met haar kale bolletje, trots te zijn omdat ze het wel 15 minuten volhield op een campingstoel en ze was mooier dan ooit. Wat kan het toch raar lopen…………. Ik hoop dat als ik volgend jaar op deze dag terugkijk, wij in afwachting zijn totdat wij onze prachtige meiden, samen kunnen ophalen van hun kerstgala!  Zoals gezegd, stapje voor stapje zullen wij zover komen……….

Onderstaand nog een paar foto’s van Xeentje en een van haar kralenketting!

Kralenketting op 14 december

Samen met Sanne, in haar beschermende kleding

In diepe slaap na OK, samen met grote vriend Nijn

Dag 42 (15 december 2010) Immunoglobuline

Er is vandaag zoveel gebeurd, dat ik het al bijna niet meer weet. Dus waarschijnlijk zal ik later nog wel op wat dingen terugkomen.

De nacht is redelijk goed gegaan, we werden al weer vroeg gewekt door de mevrouw van het lab voor een vingerprik. De mevrouw van het lab vond dat ze er goed uitzag en dat klopt ook. Haar ogen staan weer helder en er komt weer vaker een glimlach op haar snuit. Ook mag ik niet meer gek doen, want dan krijg ik de welbekende MAAAAAMMMM (en dat klinkt als muziek in mijn horen)! Dus heel langzaamaan krabbelt ze uit het dal.

Haar leverwaardes gaan ook de goede kant op, haar bloedwaardes zijn ook redelijk (Hb 5,6, thrombo’s 100, leuko’s 2,3, neutro’s 1.18). Wel was er een bepaalde waarde heel laag waardoor ze vanavond een soort transfusie heeft gekregen van immunoglobulines (300 ml), dit is een lichaamseigen eiwit dat de afweer versterkt. Het zag er wel apart uit voor iets dat valt onder de categorie bloedtransfusies, een groot flesje en 2 kleintjes. Dit middel kan een allergische reactie opleveren, dus laten ze het eerst langzaam inlopen en wordt regelmatig de bloeddruk opgemeten. Als er binnen een half uur niks geks gebeurd, dan laten ze hem sneller inlopen.

Immunoglobuline

Daarna moest er nog gespoeld worden en de antibiotica, dus het waren veel piepjes van het infuus. Sanne had het er maar druk mee. Ik heb gisteren nog een leuke foto gemaakt van Sanne en Xena, maar die staat op de camera die Marcel mee genomen heeft omdat de batterijen leeg waren. Die houden jullie nog tegoed.

Vanmorgen hebben we Xena weer gewogen en ze weegt 42,6 kg (gisteren en eergisteren 42 kg). In principe zou ze minder moeten wegen doordat ze veel vocht verliest door de plasmedicatie, maar ze krijgt continue sondevoeding dus misschien dat dat het eea nog compenseert. Die sondevoeding is trouwens vanavond opgehoogd naar 50 ml per uur.

De chirurg is nog geweest om naar de operatiewond te kijken en dat zag er prima uit. Onderstaand twee foto’s van de PAC die bij Xena verwijderd is. Hier hoort dus nog een slangetje aan te zitten maar die staat/ligt op kweek. De PAC zelf is ongeveer ter grootte van een 2 eurostuk. Geinig ding eigenlijk, vooral als ie het goed doet! Op de vraag wanneer er een nieuwe geplaatst wordt, was het antwoord dat dit morgen besproken zal worden, er is een verschil in inzicht tussen oncologie en chirurgie. We zullen wel zien wanneer de volgende OK is.

Bovenkant PAC

Onderkant PAC

De kinderfysiotherapeut is vandaag ook nog geweest, vanaf morgen gaan we oefeningen doen. Vandaag heeft ze 5 minuten op de rand van het bed gezeten en ruim 10 minuten in een stoel, want vandaag heeft Jeanine het haar van Xena afgeschoren. Xena werd gek van de losse haren en droeg dus al een petje. Ons meisje heeft zo’n mooi  rond bolletje dat het haar niet misstaat. Zodra Xena er aan toe is, plaats ik hier foto’s van. Wat wel bizar is, is dat Xena als prematuur meerdere keren infusen in haar hoofd heeft gekregen, omdat die in haar handjes en voetjes steeds sneuvelden. Ze heeft daar kleine littekens van en die zie je nu. Zeker ook door de gebeurtenissen op de IC en de baby’s die daar lagen, moet ik veel aan de tijd rondom haar geboorte denken. Elke dag is er wel iets, waardoor er nieuwe herinneringen komen.  Ik zal wel eens, op een dag dat er niet zoveel gebeurd, het verhaal rondom haar naam opschrijven. Want ons meisje heet niet voor niks Xena!

De longverpleegkundige heeft ons vandaag ook een bezoekje gebracht want morgen wordt Xena verneveld. Omdat bepaalde medicijnen gestopt zijn in verband met de verstoorde leverwaardes, zoeken ze naar een vervanging hiervoor. Een van deze medicijnen (bactrimel) kan vervangen worden door een medicijn dat verneveld kan worden. Morgen zal ik hier meer over schrijven als het achter de rug is.

De pedagogisch medewerkster Michelle heeft samen met Xena een dagprogramma opgesteld, gelukkig zitten er ook rustmomenten tussen want poeh poeh wat een drukte! Het is ook de hele dag een komen en gaan van artsen, verpleegkundigen, voedingsassistentes, schoonmaaksters, fysiotherapie enz. Ff lekker bijslapen is er niet bij! Morgen komen ook die cliniclowns weer, we hebben al bedacht om een bordje op te hangen, verboden voor clowns, ben benieuwd of ze daar de humor van in zien!

Nou, ik geloof dat ik wel aardig de dagactiviteiten heb opgeschreven. Vandaag ook nog bezoek van  Mieke in de ochtend, Jeanine in de middag en Esther in de avond. Alledrie met een speciale taak, was fijn meiden!

O ja, de kralenketting…………. (trommelgeroffel), het zijn er 146 (geteld door mijn lieftallige assistente Esther). Ik zal morgen een foto plaatsen van de ketting, dan kunnen jullie controleren of het klopt. We hebben helaas geen winnaar, alhoewel Maud er wel heeeeeeel erg dichtbij zat en Mitzy ook. Ik zal de volgende keer een prijs bedenken of zou de hoofdprijs zijn een bezoekje aan Xena (een soort audiëntie)? In ieder geval kan ik wel zeggen dat de helft van de kralen zijn verdiend sinds haar opname van bijna 2 weken geleden.  

xAnja

Dag 41 (14 december 2010) Verwijderen PAC

Gisteravond kregen wij ineens te horen dat Xena vandaag op het spoedprogramma zou komen om de PAC te verwijderen. Dit overviel ons een beetje omdat wij niet beter wisten, dan dat zij einde van de week voor OK zou gaan. Vannacht rond half een is de arts-assistente van de IC nog even gekomen om wat dingen uit te leggen. Vanmorgen is de oncologe van Xena (Dr. Veening) bij ons geweest om het eea te bespreken. Het bleek dat de chirurg voor vandaag een plekje vrij had en dat in het team besproken is om niet te lang te wachten. Ook ligt Xena in de gele box, dat was ook nieuw voor ons, maar is eigenlijk ter bescherming van andere kinderen op de afdeling. De verpleging moet extra maatregelen nemen door handschoenen en schorten te dragen.

Gele box

Xena is zo verzwakt en ze heeft zo’n pijn in haar rug dat zitten niet eens mogelijk is. Ze krijgt nu standaard 3x per dag goede pijnmedicatie in de hoop dat ze hierdoor minder pijn heeft en mobieler wordt. Vanmorgen heeft ze heel even vijf minuten op de rand van het bed gezeten, het kostte haar enorm veel inspanningen en het ging niet zonder ondersteuning maar ze deed het toch maar mooi wel. De pijn in haar rug wordt veroorzaakt door haar scoliose en het feit dat ze voornamelijk plat ligt. Dat en het feit dat ze heel ziek is geweest, is natuurlijk niet bevorderlijk voor de mobiliteit. Morgen gaan we met een fysiotherapeut aan de slag en gaan we een dagprogramma maken, want we worden anders een beetje gek tussen die vier muren.

Het afgelopen weekend heeft bij Xena veel emoties losgemaakt en de angst over wat allemaal nog komen gaat, is groot. Het gesprek met Dr. Veening heeft haar goed gedaan en er komt nog iemand met haar praten, die hierin gespecialiseerd is.

Om 15.00 uur zijn we naar de OK gereden en een klein half uurtje nadat ik daar weg ging, kreeg ik al een telefoontje dat het verwijderen van de PAC goed was gegaan. Het lijntje van de PAC wordt nu gekweekt en dan zullen we zien of de bacterie inderdaad al op de PAC is gaan zitten. De komende dagen wordt de antibiotica voortgezet en als ze ‘schoon’ is, zal er weer een nieuwe PAC geplaatst worden. Tijdens de OK heeft ze trouwens ook nog een bloedtransfusie (trombo’s) gekregen want die waren aan de lage kant voor een operatie.  Omdat ze nu geen PAC heeft, heeft de narcotiseur een infuus in haar voet aangebracht (haar handen zijn nog te blauw van haar opname op de IC). Haar bloedwaardes worden overigens langzamerhand een beetje beter.

We merken ook dat ze zich beter voelt. Niet alleen doordat ze vanavond een bordje pasta met zalm heeft gegeten maar ook doordat ze wat meer interesse heeft in de dingen om haar heen. Ze heeft zelfs vanmiddag nog ff op hyves gezeten en de reacties op haar blog gelezen. Lieve BN’ers als Xena een beetje opgeknapt is, gaat ze jullie persoonlijk via de mail bedanken!

O ja, haar kralenketting groeit gestaag. Ik zal morgen een foto plaatsen, misschien voor jullie leuk om te gokken hoeveel kralen ze nu al heeft!

xAnja

Dag 40 (13 december 2010) Terug op de afdeling

Update 11.30 uur:

Het is heerlijk om weer op de afdeling te zijn. We hebben de mooiste kamer van de afdeling met een eigen badkamer! Als de reden dat we hier zijn niet zo verdrietig is dan zou het zelfs gezellig zijn! We hebben zelfs van een lieve vriendin een kerstboompje gekregen. Ik was zo moe dat ik tot half vijf heb geslapen en de verzorging over heb gelaten aan de verpleging! Xena krijgt medicijnen om het vocht af te drijven en dat werkt als een tierelier! Je ziet haar handen en gezicht slinken! Xena is wel een beetje narrig want ze heeft honger en ze mocht niks eten maar Sanne kwam net vertellen dat de sondevoeding opgehoogd wordt en dat Xena weer mag eten! Joepie!!! In principe mag ze alles eten maar liever nog geen broodjes frikandel, dat is nou weer een beetje jammer maar het bakje vla smaakt ook heeeeeeeerlijk! We hebben wel te horen gekregen dat haar PAC deze week verwijderd moet worden! De bacterie die de bloedvergiftiging heeft veroorzaakt, nestelt zich zo goed als zeker op een niet-eigen lichaamsdeel en dat is haar PAC! Zodra haar bloedwaardes beter zijn zal ze geopereerd worden! En zover ik begrepen heb, krijgt ze tijdens diezelfde OK een nieuwe PAC weliswaar op een andere plek! Haar leverwaardes zijn nog steeds niet goed en dat stelt de artsen nog steeds voor een raadsel. Wanneer de chemo’s opnieuw gestart worden is nog niet bekend! Al met al zijn we weer bergopwaarts, Marcel heeft onze kamer in het RMD-huis leeggemaakt en is net naar de zaak vertrokken. Zoals hij zelf zei: “ff kijken hoe het in de buitenwereld is!” Ik heb mijn laptop nog niet hier dus kan nog niet reageren op jullie emails en ik moet nog ff gebruik maken van Monique voor het plaatsen van updates! Zo toch nog een heel verhaal geworden maar weet dat met dit bericht voor velen de week goed begint!

xAnja

Update 23.00 uur

Ik heb inmiddels weer mijn laptopje terug, dus kan nu weer zelf wat tikken. Gaat toch wat makkelijker dan op mijn iPhone. Lieve Monique, dank je wel voor het plaatsen!

Ik ben in afwachting van de zaalarts die mij nog iets moet vertellen wat men vandaag vergeten is te zeggen tegen mij. Vandaag zijn diverse artsen geweest om de afgelopen dagen door te nemen en wat hun bevindingen waren. Het is heel veel informatie, die ik jullie nu zal besparen. Xena heeft heel veel pech gehad en helemaal duidelijkheid is er nog niet. In ieder geval moet haar PAC eruit, dit zou in de loop van de week gebeuren. Nu vertelde de verpleegkundige vanavond dat haar sondevoeding om 24.00 uur stopgezet wordt, want ze staat op het spoedprogramma voor morgen. Er kan dan ook nog geen nieuwe PAC geplaatst worden, want eerst moet de bacterie helemaal weg zijn. Haar leuco’s zijn nog heel laag en haar bloedplaatjes ook, dus het verbaast me eigenlijk dat ze morgen wel voor OK mag/kan. Dus nu moet ze in een week 2 keer onder het mes, dat is toch wel een beetje balen, maar ja het is voor een goed doel. Ik zal in ieder geval de nieuwe PAC wel ff flink toespreken dat ie geen fratsen meer uit moet halen en voortaan gewoon bloed moet geven. Ben benieuwd of het zal helpen!

Xena heeft vanmiddag toch wel een terugklap gehad wat betreft hetgeen er allemaal gebeurd is de afgelopen dagen. Het was heel verdrietig maar ik was ook wel blij dat ze even haar emoties liet gaan. Het is ook allemaal zo ontzettend veel wat er op ons meisje afkomt en ze is heel stoer, maar je mag ook wel eens ff flink vloeken en boos zijn waarom jij dit allemaal moet meemaken. Het schatje zegt dan wel niet dat ik het iemand anders toewens……….. Ja ons meisje is een topper! Haar angst is ook dat ze nu 2 jaar zo ziek zal zijn. Ik ben heel voorzichtig bij haar op bed gekropen en heb haar eindelijk weer eens lekker kunnen vasthouden. Haar monitor raakte een beetje van slag door dit alles, dus de verpleegkundige Marianne kwam ff kijken wat er aan de hand was. Ik heb Marianne gevraagd dit door te spelen naar een paar mensen zodat zij met Xena kunnen praten. De IC-arts die haar gisteren heeft ontslagen, kwam nog ff langs en met haar heeft Xena nog fijn gepraat.

Haar wereldje is ook zo klein geworden, mede doordat ze te ziek is om de dingen te doen die 12-jarige doen. Wij hopen dan ook dat ze snel een beetje opknapt zodat ze in ieder geval gezellig kan gaan mailen/chatten/bellen met haar vriendinnen of dat er zelfs weer wat bezoek kan komen. Ze wil ook graag alle BN’ers persoonlijk gaan mailen om te bedanken, allemaal leuke dingen om naar uit te kijken. Wij zijn dan ook zeker van plan om alle uitnodigingen voor voorstellingen en bezoekjes achter de schermen van tv-programma’s aan te nemen. We gaan er uit halen, wat er uit te halen valt, om met alle leuke uitjes de nare gebeurtenissen te doen vergeten.

xAnja (die nog steeds aan het wachten is op de zaalarts…………., Xena is gelukkig al in dromenland en dat houden we zo)

Dag 39 (12 december 2010)

Om 10.00 uur heeft Anja weer een update gestuurd:

Het gaat steeds beter met Xena maar er zijn toch nog een paar dingen onstabiel! Onder andere haar zuurstofopname is sinds gisteravond laag, ze krijgt extra zuurstof via een kapje en mogelijk straks een slangetje in haar neus voor de zuurstof! Ze houdt nog steeds heel veel vocht vast, haar handen lijken net op van die opgeblazen plastic handschoenen. We moeten vandaag proberen haar te laten bewegen, dat schijnt goed te zijn om haar vocht te verminderen. Ze heeft nog veel pijn in haar buik, daarover zal nog overleg zijn met de chirurg! Er is wel al overleg geweest met de afdeling maar er is nu geen plek meer i.v.m. spoedopnames. Xena zal op de afdeling extra zorg nodig hebben en de vraag is of zij genoeg mankracht hebben om die te leveren! De kans bestaat dat ze aan de monitor moet blijven! Kortom, nog wat onzekerheden, maar je merkt toch dat ze beter aanspreekbaar is! Zodra ik iets meer weet laat ik het uiteraard gelijk weten!

X Anja

Om 21.30 uur een nieuwe update van Anja gekregen:

Xena is net naar de afdeling gebracht!! Het was heel hectisch, veel gebeurd, maar ik ben nu te moe om uitgebreid te reageren! Hopelijk krijgen we een rustige nacht!

X Anja

Dag 38 (11 december 2010)

Update 9.00 uur: Xena heeft een onrustige nacht gehad. Ze heeft hoge koorts gekregen maar die is door medicijnen weer gezakt! Ook was ze benauwd maar dat is nu weer weg! Xena slaapt veel en dat is misschien wel het beste medicijn. Ze houdt nog enorm veel vocht vast en ze ‘lekt’ op sommige plekken. Haar voetjes moeten goed in de gaten gehouden worden want  ze zijn opgezwollen en pijnlijk. Het is op de ic zo anders dan op de afdeling! Echt alles maar dan ook alles wordt voor Xena en mij gedaan! Zelfs mijn bed wordt ‘s avonds opgemaakt! Op de afdeling probeer ik zelf voor Xena te zorgen door haar aan te kleden of te helpen met de po, hier doen de verpleegkundigen alles. Op de afdeling druk je bijv zelf het alarm van het infuus uit en dan roep je iemand, hier mag je uiteraard nergens aan zitten maar ze staan er al bij het eerste piepje!  Het is natuurlijk ook een open ruimte en er staan overal monitors, maar toch!

Ze zou op dit moment op geen betere plek kunnen zijn, hoe heftig ook!
Ik, als controlefreak, kan het loslaten en voel dan ook dat er naast de rust een enorme vermoeidheid los komt! Ik ga me hier dan ook aan overgeven en ga straks naar het RMD-huis om te gaan slapen! Een week niet of nauwelijks slapen is zeker gezien mijn eigen gezondheid niet goed! Marcel komt mij straks aflossen!

De volgende update zal pas vanavond zijn, de situatie is stabiel! Dus dames en heren, jongens en meisjes computer uit, geniet van deze zaterdag! Hopelijk kan ik vanmiddag mijn andere meisje weer ff vasthouden want die mis ik ook enorm!

xAnja

Update van Anja om 20.30 uur:

Goed nieuws! De stijgende lijn zet zich voort! We weten inmiddels dat Xena naast de darmontsteking een bloedvergiftiging heeft opgelopen door de e-colli bacterie! Er kan nu gericht antibiotica worden gegeven! Het levensbedreigende was dat haar bloeddruk wegviel maar die heeft zij zelf weer onder controle, dus zonder medicijnen! Hoe het komt dat die bloeddruk wegviel is een medische verklaring, maar dat is te ingewikkeld om nu via mijn iPhone te typen. Xena is nog steeds heel ziek en heeft ook nu weer koorts, maar dat is niet levensbedreigend. Als ze de nacht zo blijft dan kan ze misschien weer terug naar de afdeling! We kunnen dus weer een beetje ademhalen! Hoogtepuntje was ook wel om Dana weer te kunnen knuffelen! Wat heb ik haar gemist! Het was ook ontroerend om die twee meiden samen te zien! We komen er wel, hoe hobbelig de weg ook zal zijn!

X Anja