Dag 54 (27 december 2010) Cortisol-studie

Vanmorgen vroeg, niks uitslapen, maar gelijk aan de studie. Nou ja, wij hoefden niet zo heel veel te doen! Suzanne Gordijn, research-arts, kwam bloed afnemen (weer via de PAC, hoera!), daarna een medicijn toedienen en toen na een half uur weer bloed en toen na een half uur nog een keer bloed.

Cortisol-studie

Suzanne Gordijn bezig met de studie

Met deze studie is gekeken of Xena d’r bijnier zelf weer cortisol aanmaakt. Door veelvuldig gebruik van prednison, kan het voorkomen dat het lichaam niet meer voldoende cortisol aanmaakt, hetgeen vervelend is in periodes van ‘stress’ (koorts, narcose enz.). Het is dus een andere stress dan die wij kennen.

We kregen vanmiddag al te horen, dat haar bijnieren cortisol aanmaken en dat is goed nieuws. Als het niet het geval was geweest, had Xena medicijnen gekregen om haar bij koorts of als zij onder narcose gaat, een beetje te ondersteunen en de studie zou dan over 2 weken herhaald zijn, maar dat is dus niet nodig. Deze studie is een eigen studie van het VU en Xena was de eerste waarbij het afgerond is, dus kreeg ze een doosje merci. Helemaal leuk! Vooral voor mama, want Xena lust op het moment geen chocolade!!

Xena is op weer op pad geweest met de rollator en dat ging weer goed. Helaas voelde ze zich later op de dag niet lekker. Ze heeft verhoging, hoofdpijn, beetje benauwd en d’r buik blijft rommelen. De zaalarts heeft haar onderzocht en er zit nog veel vocht in haar buik. Haar buik is erg onrustig en dat kan, tezamen met het vocht, het middenrif prikkelen, waardoor ze het weer benauwd krijgt. Haar longen klinken goed dus daar hoeven we ons geen zorgen over te maken.

Omdat de virusremmer die Xena krijgt tegen de CMV zoveel bijwerkingen heeft, is in overleg met de microbioloog, besloten om dit middel te stoppen omdat het lichaam het inmiddels zelf kan oplossen.

Ondanks dat ze niet lekker is, is de chemo (Ara-c push) wel gewoon gegeven.

Morgen gaat Xena weer onder narcose, zij krijgt een lumbaal punctie en chemo via haar ruggenmerg (MTX, Ara-c), daarna moet ze 4 uur plat blijven liggen. Tot op heden heeft dit nog geen problemen opgeleverd dus daar gaan we nu dan ook vanuit.

Hopelijk kunnen we vanavond een beetje vroeg slapen en ook doorslapen want dat is de afgelopen dagen nog niet echt gelukt! Dus vandaar vroeg het blog geschreven en straks lekker slapen!

xAnja

16 thoughts on “Dag 54 (27 december 2010) Cortisol-studie

  1. Fion

    Gaan jullie maar lekker vroeg slapen!

    En dan morgen weer slapend kralen verdienen 😉

    Ik zal duimen dat alles goed gaat. Kan ik je sms-en An?

    Groetjes Fion

    Reply
    1. Fion

      Oja en natuurlijk super dat de cortisol voldoende wordt aangemaakt. Juist nu heeft ze lichaamseigen ontstekingsremmers nodig.

      Reply
  2. Mandy

    Hoi allemaal,

    Het was gister heel erg gezellig!
    Top dat je vandaag weer hebt gelopen ben trots op je !!!!
    Veel sterkte morgen !!!!

    Xxxx mandy

    Reply
  3. Jessica

    Wat fijn dat de bijnieren hun werk doen en ook het lichaam het CMV zelf kan bestrijden. Morgen weer een (in)spannende dag, denk aan jullie
    Wens jullie een rustige nacht
    xJess

    Reply
  4. Monique

    Hoi
    Wat een goed nieuws allemaal.
    Op naar een lange sliert roze kralen.
    En Anja niet teveel chocolade want daar krijg je hoofdpijn van :))
    Super dat het allemaal werkt de pac de bijnieren.
    Succes voor morgen en slaap lekker.

    Monique en Gabriëlle xx

    Reply
  5. Tine, Robin, Victor en Matteo

    wat leuk dat jullie goed nieuws kregen ivm de cortisol! altijd een opkikkertje natuurlijk.
    we duimen hier ook mee dat het morgen allemaal prima verloopt!

    Reply
  6. André & Monique

    Kijk, dat is goed nieuws van die Cortisol en bijnieren!! Dat is precies het probleem dat Rens heeft zoals jullie misschien wel weten.

    Ik hoop dat jullie lekker slapen en goed uitgerust zijn morgen. Heel veel succes en sterkte morgen! Hopelijk gaat alles goed!! Wij duimen er voor!

    XXX

    Reply
  7. Ingrid

    Ik ben een kleine twee weken van huis geweest en heb dus vandaag pas kunnen bijlezen. Heerlijk om al die goede (naar omstandigheden) berichten te lezen!!
    Vanaf nu ga ik je (jullie) weer dagelijks volgen, hoor! Zet ‘m op, meissie!!

    Reply
  8. Maaike

    Ik was via hyves op deze blog terecht gekomen.
    Ik wil Xena, en natuurlijk de rest van de familie heel veel sterkte wensen en ik hoop op vele roze kralendagen. Ik ga vanaf nu elke dag deze blog lezen. Want ik ben nu toch wel erg nieuwsgierig geworden naar zo’n dapper en sterk meisje wat met deze ziekte worsteld.
    Liefs Maaike

    Reply
  9. brigitte

    Goojemurge meiskes 😀

    Hopelijk hebben jullie lekker geslapen, want het wordt me weer het dagje wel vandaag.
    Mijn duimpies draaien weer volop, dat de punctie goed mag gaan, dat je niet teveel pijn krijgt met de 4uur liggen, dat jouw buikkie nou eens eindelijk stopt met rommelen, en dat je het goed blijft doen zonder de virusremmer!!

    En dan gewoon morgen weer een roze kralen dag lieverd!!

    Een heeeeeeeeeele dikke knuf uit het (nog steeds dooiende maar ook nog steeds enorm besneeuwd) zuiden

    Reply
  10. Mariska Huising

    Lieve Xena, ik moest ook gelijk aan Rens denken toen ik het stukje las. Gelukkig doen jouw bijnieren wat ze moeten doen. Heel veel sterkte vandaag en zet hem op!!
    Knuf, Mariska.

    Reply
  11. Lune

    Je hebt het maar druk, eerst word je gebruikt als “les” materiaal voor Kenia, nu als studieobject 😉

    Hoop dat vandaag alles goed gaat en mee zit.

    Knuf Lune

    Reply
  12. Fabienne de Vries

    Lieve Xena,

    Wat een knap gevecht lever jij!! Hoor van je arts dat je zo dapper en optimitsitch bent en ik heb daar een diepe bewondering voor. Volgens mij is het zo raar als je lichaam
    een eigen leven leidt terwijl je geest iets anders wilt!

    Wat lief ook dat jouw mama een blog voor je bijhoudt zodat al jou vriendjes, vriendinnetjes en klasgenoten goed op de hoogte kunnen blijven van alle ontwikkelingen!

    Ik wens jou nog veeeeeeel meer kracht toe voor het komende jaar, positieve uitkomsten en vooral ook heel veel lol!!!

    Veel liefs van Fabienne de Vries

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *