Dag 49 (22 december 2010) Francine Oomen

Het toespreken van de PAC heeft geholpen, want er kon vanmorgen bloed afgenomen worden via de PAC!!!! We gaan ervan uit dat dit zo blijft!!! Helemaal super! Op de foto is nog net een stukje te zien van het opgeluchte gezicht van Xena.

Eerste keer bloed via nieuwe PAC

De dag begon dus goed, maar Xena was zo moe dat ze meer geslapen heeft dan dat ze wakker was. Tussendoor heeft ze nog wel 2x op een stoel gezeten, maar dat was meer omdat ze dat van de artsen moest, dan dat ze er zelf het vertrouwen in had dat dat op dat moment het beste voor haar was.

Het blijft gewoon een lastige situatie. Ze moet revalideren en dat weet ze zelf ook, van in bed liggen knapt ze niet op, maar als je zo moe en trillerig bent, dan is die drempel wel heel hoog. Vandaag is de diëtiste geweest en we hebben gekeken naar de calorieën die ze binnenkrijgt tov hetgeen ze verbruikt. Een ‘gezond’ kind van 12 jaar heeft ongeveer 2.200 kilocalorieën per dag nodig. Xena krijgt door de sondevoeding 1.200 kcal binnen, maar daarnaast eet ze zelf te weinig om het verschil bij te eten. Het eten in het ziekenhuis vindt ze gewoon niet zo lekker (en dat is ook niet lekker, bleh) dus ze eet voornamelijk wat Marcel aan stoommaaltijden meeneemt of wat ik in het personeelsrestaurant haal. Maar doordat de sondevoeding constant loopt, heeft ze een vol gevoel in haar maag waardoor ze dus helemaal geen trek meer heeft. Als je onvoldoende brandstof binnenkrijgt, dan kan dat motortje natuurlijk niet lekker lopen. De diëtiste heeft nu voorgesteld om de sondevoeding te verhogen de komende dagen, zodat zij in ieder geval datgene krijgt dat ze nodig heeft. Als wij weer thuis zijn, dan krijgt ze alleen ‘s nachts sondevoeding, want dan kan ik alles voor haar klaarmaken wat ze lekker vindt dan komen die calorieën wel via voedsel binnen. Ik heb een boekje gekregen waarin staat hoeveel calorieën er in alles zit, dus dat komt vast helemaal goed. Ook ben ik nu aan het leren hoe ik alle medicijnen door de sonde kan toedienen. Het is eigenlijk heel simpel, maar ja die verantwoordelijkheid vind ik wel heavy!

De titel van deze dag is Francine Oomen en dat heeft een reden. Francine heeft enkele dagen geleden op het blog gereageerd en beloofd wat spulletjes op te sturen. Nou die belofte heeft ze waar gemaakt, er is een giga-pakket thuis afgeleverd. Omdat haar vriendin Mandy een email had gestuurd naar de uitgeverij, wilde Xena graag dat Mandy erbij was om het pakket goed te bekijken. Dat is ook gebeurd maar Xena was zo moe dat ze gewoon in slaap is gevallen terwijl Mandy, Mieke en Reinette (Xena d’r zure taartoma) aan het praten waren. Sorry Man, er komen weer andere tijden en dan kunnen jullie weer gezellig vriendinnen-dingen doen. Jij (en haar andere vriendinnen) hoeven je niet af te vragen hoe deze ziekte jullie vriendschap zal overleven, want dat zit wel goed!

Lieve Francine, heel erg bedankt voor dit pakket en je lieve woorden!

Mandy bekijkt de inhoud van het pakket

Het overlevingspakket van Francine Oomen

Eind van de middag kwam de zaalarts nog langs om te vertellen dat er uit een bloedonderzoek van vorige week (kweek) gebleken is dat het CMV dat Xena ooit eens heeft gehad (zonder dat wij dat wisten) door haar verminderde weerstand aan het ‘opvlammen’ is. Er is daarom toch besloten om haar hiervoor te behandelen met een virusremmer (ganciclovir). Dat gaat via het infuus. Tijdens mijn zwangerschap van Xena heb ik ook CMV gehad en daar ben ik toen ook heeeel ziek van geweest, dus kan mij voorstellen dat dit voor Xena een naar virus is.

Vandaag was dus een dag met weinig geluksmomentjes maar vanavond heb ik er wel eentje gehad. Samen hebben we naar Love Actually gekeken (al honderd keer gezien, maar blijft toch leuk) en toen ik Hugh Grant nadeed op het nummer van Jump for my love, kwam er zowaar een glimlach en niet een maaahaaam. Ik had voor de zekerheid wel het gordijn bij de deur dichtgedaan, je weet natuurlijk nooit wie er binnen komt ; -)! Maar dat was voor mij een heerlijk geluksmoment!

Morgen gaan we verder proberen te revalideren, de sondevoeding gaat omhoog en we gaan de tekst schrijven voor het promo-filmpje dat Xena gaat maken voor een project in Kenya. Hier zal ik later nog wat over schrijven. Er komt geen visite dus een rustig dagje!

xAnja

15 thoughts on “Dag 49 (22 december 2010) Francine Oomen

  1. Malou

    Ik ben blij met de goede berichten! En hoop dat je door de zondevoeding wat meer energie krijg meisje!
    Mooi verhaal is het weer geworden Anja!

    Dikke kus en knuf

    Reply
  2. Isabel en Karin

    Wat een mooi pakket van Francine Oomen. En lief dat ze het zo snel gestuurd heeft.
    Isabel en ik hebben gisterenavond ook samen Love Actually gekeken. Zij voor het eerst, ik voor de zoveelste keer. En het was weer genieten. Wat een heerlijke film, met een lach en een traan. Net zoals het leven. Ik moest me inhouden om niet iedere keer te verklappen wat er gaat gebeuren. Isa heeft het slot niet gered, maar omdat ik hem toch op dvd heb kunnen we dat nog een andere keer samen bekijken.

    Liefs Isabel en Karin.

    Reply
  3. Dorine

    Wauw, wat een gaaf pakket van Francine Oomen! Ontzettend lief en leuk!
    Wel vervelend dat je nu zo moe bent, maar dat wordt vast snel beter… en als Anja eenmaal gaat koken komen die calorietjes wel binnen hihi

    Ik wens jullie een goede en productieve dag vandaag!

    liefs,
    Dorine

    Reply
  4. Hetty, Doortje & Maron

    Een dikke pluim voor Francine en de uitgever! Dat is nog eens leuk kado en er komt zeker weer een tijd dat je de puf hebt om er lekker mee aan de slag te gaan.
    Ik hoop op een roze dag vandaag!
    X-Hetty

    Reply
  5. brigitte

    He Meiskes:)

    Ik wilde net gaan schrijven, potju die sondevoeding moet omhoog, lees ik jullie verhaal nog een keertje, zie ik dat het al gaat gebeuren, puuuuh mijn ene hersencel moet nog een beetje warm draaien geloof ik hahahaha.

    Oh Xeentje het is helemaal ruk dat je nog zo moe bent, en dan is het ook hartstikke moeilijk om weer dingetjes te gaan doen he, maar weet je, als je blijft liggen wordt je alleen maar nog meer moe, dat is de rottigheid nu net:(

    Misschien heb je wat aan een tipje van deze ouwe rot in het ziekzijn-vak:)
    Ik heb altijd een doel, als het slecht gaat met me, is het een doel van het uur als het wat beter gaat, is het een doel van de ochtend, en als het goed gaat is het een doel van de dag.
    Dat doel hoeft niet groot te zijn, en al helemaal niet lang te duren, maar ik zorg ervoor dat ik het doe, het heeft 3 voordelen, ik heb het dan maar mooi gedaan, en ik voel me er heel goed door..en ik verdien er altijd een beloning door (meestal iets lekkers, want daar houdt ik wel heel erg van 🙂 )

    Zo zou jij het ook kunnen proberen, denk niet te groot of te ver vooruit, maar probeer iets te verzinnen (misschien samen met mamma) dat je nu (nog) niet kunt, maar wat wel nodig is om weer een stapje vooruit te kunnen.

    Bijv. met het op de stoel zitten, als dat geen half uur lukt, dan ga je vandaag gewoon voor een kwartiertje, of misschien vijf minuutjes, maar dan 3 of 4 keer.
    Je zult zien dat het elke keer toch weer een heel klein beetje gemakkelijker wordt, je kunt het je nu nog niet voorstellen, maar geloof me, je energie zal er door toenemen:)

    Het is hartstikke moeilijk en zwaar om te herstellen na zo’n enorme aanslag op jouw lichaam, maar het kan wel, en het moet ook wel lieverd, en je kunt het ook wel!!

    Heel veel succes vandaag, ik duim voor heel veel wilskracht en moed!!

    Een heeeele dikke knuf uit het (met weer verse sneeuw bedekte) zuiden!!

    ps nog een klein tipje, als je er niet misselijk van wordt is er een goede snelle energie bron (suikers)

    Reply
  6. Jessica

    Wat een super overlevingspakket!!!!!!
    Enne Anja…jammer dat het een privé voorstelling was met je dans, ik had toch zeker wel een filmpje hier nu verwacht…dussssssssssssss
    Wat balen dat die cirkel doorbreken zo moeilijk is he?! Toch hoop ik dat vandaag weer een stapje vooruit gaat worden, zet m op Xena!
    Liefs
    Jess

    Reply
  7. André & Monique

    Ik ben zo blij dat die PAC goed werkt!!! Wat een ellende zal dat schelen! Wat een mooi pakket heeft Francine gestuurd! Dat is echt geweldig! Dat shirt vind ik erg mooi en stoer!
    Wat zullen jullie uitkijken naar al het lekkere eten thuis. Lekker weer kunnen eten waar je zin in hebt! Ik weet nog wel dat ik in het ziekenhuis ook bijna niet at omdat ik het gewoon niet lekker vond. De eerste dagen gaat het nog wel omdat je beseft dat je wel moet eten, maar elke dag wordt je zin een beetje minder.
    Fijn dat er iets aan het virus gedaan wordt, hopelijk blijft Xena dan een hoop ellende bespaard!
    Ik moest wel lachen toen ik las over jullie leuke moment tijdens de film. Ik doe dat ook vaak bij de jongens en zij reageren ook altijd met Mahhaammm doe effe normaal! Ik had er wel een filmpje van willen zien, dus Xena, mama’s iPhone kan ook filmen 😉

    Ik wens jullie een rustige dag vandaag!!
    XXX

    Reply
  8. Mariska Huising

    Wat een gaaf kadoo Xena!!! Pak iets leuks eruit en ga op je stoel zitten! Kom op, you can do it!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Reply
  9. Dorette

    Hoi Xena, lijkt mij ook vreselijk, voel je jezelf als een ingezakte pudding, moet je ook nog eens op de stoel gaan zitten. Ook een tip van mij. Ga eens anders om op de stoel zitten.
    Kussentje onder je gat en kussentje voor je borst, tegen de leuning aan.
    Dan heb je iets meer steun en kun je het waarschijnlijk iets langer volhouden.
    Wat ontzettend gaaf dat je zo’n mooi cadeau hebt gehad van Francien.
    Hopelijk kun je straks gewoon even lekker thuis bijkomen van al je is overkomen in het ziekenhuis. Even het koppie op een andere zender zetten en vooral, lekker kunnen eten van alles wat mama voor je maakt.
    Dappere strijder!!!!
    xxx Dorette

    Reply
  10. Anita

    Wat een geweldig pakket heb jij gehad zeg!Wat een super gebaar!
    En wat fijn dat het nu een braven PAC is en geen puberende meer 🙂
    We denken aan je!

    Liefs Anita en een poot van Bantu

    Reply
  11. aliette

    he meiden
    kom op je kan het anja die medicijnen regelen weet ik zeker heb je vragen schroom niet om te bellen als ze thuis is met de kerst 2 weten er meer als een als je twijfelt succes morgen en fingers cross om naar huis te mogen kus jet

    Reply
  12. Belinda

    Wat heerlijk dat het bloedprikken nu gewoon via de PAC kan! Wat een opluchting zal dat zijn.. En wat een mooi pakket van Francine! Geniet van al die mooie boeken, spelletjes en wat al niet meer! Ik denk vaak aan jullie.. ben zo dichtbij, en vandaag reed ik langs het VU.. maar durf gewoon niet..

    Ik hoop dat jullie van het weekend even naar huis kunnen.. en dat er dan heel veel vogeltjes in de tuin op Xena zitten te wachten!

    x
    Belinda

    Reply
  13. Fion

    Zeker een super pakket !
    Hoe overleef ik mijn hilton suite in het VU 🙂

    Ik hoop dat de stapjes die vandaag gezet zijn (of morgen gezet worden) ook een stapje dichter naar Velzen zijn. Want het uitzicht op het vuurwerk vanaf de 9de is prachtig maar liever gewoon lekker thuis.

    Dikke knuffel
    Fion

    Reply
  14. Mieke

    Hi meiden,

    Ben benieuwd hoe het vandaag is gegaan.
    Is het Xeen gelukt om “even” naar het toilet te lopen?
    Gisteren was je erg moe, en hebben wij gezien dat het je heel veel kracht kost om op de stoel te gaan zitten en het 15 minuten vol te houden.
    Ongelofelijk, zo simpel als het is voor een gezond persoon, hoe veel pijn en kracht het jou kostte om een kwartiertje in een stoel te zitten. Daarna viel je ook direct in slaap, iets wat wij je helemaal niet kwalijk nemen.
    Wij vinden je een onwijze topper dat je het probeert en ook volhoudt.

    Het is een onwijs groot ‘hoe overleef ik’ pakket wat je hebt gehad , maar je verdient het ook! Lief dat je het samen met Mandy wilde delen.
    Als je je binnenkort wat sterker voelt kan je er volop van genieten.

    Ik hoop dat je trek ook weer is toegenomen, ik denk toch maar dat ik de volgende keer roze koeken meeneem (als dat mag van je vader!). Want ja, 1 koek is wel véél calorieën, toch Marcel?

    Ook jij An, bent een mooi mens. Altijd denkend om anderen, een echte verpleegster in spé is, een moeder die haar dochter bijstaat en verzorgt, voor Xeen opkomt maar ook af en toe streng moet zijn tegen haar, veel aan Dana en Marcel denkt en over hun spreekt, je eigen ‘handicap’ negeert, en ook nog veel bijkomende zaken regelt.

    Slaap lekker voor straks en ik bel morgen even.
    X Mieke

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *