Dag 47 (20 december 2010) groene kralendag

Vandaag is begonnen als een echte groene kralendag. Xena was niet lekker, kon niet meer op haar zij liggen van de pijn en ze had wederom verhoging. Ze is alles zo zat, dat ze heel verdrietig was. Toen ik heel voorzichtig naast haar ging liggen, zag ik ineens dat er een verdikking aan haar rechterkant zat, bij haar ribbenboog. Ik heb gelijk de verpleging erbij geroepen en Loes  zag het ook. Omdat we dit nog niet eerder gezien hadden, werd de zaalarts erbij gehaald. Die kon niet echt iets vinden dus zij zou overleggen met de kinderoncologen. Xena was heel moe en is weer verder gaan slapen.

Ze is nog wel ff wakker geworden toen Sjoerd en David, onze chirurgen, haar een bezoekje brachten. Die twee zijn zo grappig, ze zijn een goede vervanger voor de cliniclowns. Ze kregen het in ieder geval voor elkaar dat Xena moest lachen. Er is overleg geweest waar de nieuwe PAC geplaatst moest worden, Xena heeft daar ook nog wel iets over te zeggen (links of rechts) maar dat maakt haar niet uit, als ie het maar doet. De heren konden ons overigens vertellen dat er geen sporen van e-colli gevonden zijn op het slangetje van de PAC. Dit zou dus betekenen dat de PAC er voor niks uitgehaald is, maar omdat ie het toch niet helemaal goed deed met bloedgeven en de operatiewond aan het ‘prutten’ bleef, hebben wij er niet zo’n moeite mee.

Omdat er heeeeeel veel artsen en verpleegkundigen aan Xena zitten te prikken en te voelen e.d. hebben we een beetje een soort regel ingesteld dat als zij mis prikken of een enorme blauwe plek veroorzaken of een sonde laten verstoppen (door bijv. verkeerde medicijnen erdoor heen te spuiten), Xena (als ze zich weer wat beter voelt) mag oefenen met prikken of sonde inbrengen op die persoon. Toen de heren eind van de middag nog een keer langs kwamen om te checken of alles nog goed was met Xena, hebben we dit tegen de chirurgen gezegd, dat ze wel moeten zorgen dat ie het goed doet en niet bijv weer gaat ontsteken of iets dergelijks, want anders zou de Xena-regel in werking treden. Hier werd natuurlijk een beetje lacherig over gedaan, maar nu hebben we een grapje bedacht. Of we het echt gaan doen, dat weten we nog niet, maar we hebben er in ieder geval lol om gehad. We willen dus morgenochtend onder het OK-hemd een plakkertje plakken met een waarschuwing erop dat ze het goed moeten doen, want anders Xena mag oefenen of een andere grappige tekst. We zijn er nog niet helemaal uit, maar de lol hebben we er al in ieder geval van gehad. Morgen tussen 10 en 11 wordt de nieuwe PAC geplaatst.

Inmiddels was ook een voor ons onbekende kinderoncologe langsgekomen om naar de verdikking te kijken. Volgens haar is er niks aan de hand, het bloedbeeld ziet er goed uit en vertoont geen onregelmatigheden. Vermoedelijk komt die verdikking nog door de leverontsteking en omdat Xena het vocht kwijt is geraakt, zien we die verdikking nu, maar heeft ie er al die tijd al gezeten. Dus weer stress om niks.  Deze arts heeft aangegeven dat als Xena mobiel genoeg is, ze eigenlijk naar huis zou mogen met de kerst. Zij stelde voor om in ieder geval 3x per dag naast het bed op een stoel te eten. Het probleem is dat Xena wel wil, maar dat het fysiek gewoon niet lukt. Vanmiddag is het gelukt om in een stoel te zitten, maar vanavond was ze weer te moe. Die mobiliteit blijft een probleem en we zijn inmiddels in een vicieuze cirkel beland. Morgenochtend maar weer opnieuw proberen. Xena kan niet eerder mee naar huis voordat ze zelf kan lopen.

Ondanks dat het een groene kralendag was, zijn er toch ook een paar geluksmomentjes geweest. Vanmiddag kwamen Isabel en Lotte, met hun moeders Karin en Simone een kadootje brengen namens de meiden van ballet. Een hele mooie papieren kerstboom met allemaal ballen erin met gelukswensen en een groot geldbedrag voor de wensenpot. Lieve meiden namens Xena heel erg bedankt, ze heeft alle teksten inmiddels gelezen en ze is er erg blij mee. De boom heeft een mooi plekje gekregen op onze kamer.

Karin, Simone, Lotte en Isabel

Isabel en jarige Lotte met nog meer kado's

Ons kersthoekje

 

Foto van balletvriendinnen, de piek van onze kerstboom

Vanmiddag heeft ze ook een nog de Ara-c push gekregen. Ik heb er een foto van gemaakt, misschien zegt dat iets meer dan mijn omschrijving van gisteren. Die blauwe plek die je op de arm van Xena ziet, is nog van de IC. Doordat ze zo laag in haar bloedplaatjes zat, duurt het heel lang voordat dit weer wegtrekt.

Ara-c push

Vanavond kwamen Marcel, Dana en Sander op visite. Sander was overgekomen uit Oostenrijk en had een marsepeinen geluksvarkentje en chocolade hoefijzer meegenomen en een kadootje van Boxie voor haar nicht. Het wordt steeds voller op onze kamer, maar wel heel gezellig.

De avond eindigde helaas wel weer zoals ie begonnen was, namelijk verdrietig en met verhoging/koorts. Vanavond heeft Xena gehoord dat de oma van haar vriendin Kiki is overleden. Toen die meiden nog wat kleiner waren, paste oma Mieke wel eens op op Kiki en omdat Xena en Kiki veel bij elkaar waren of samen een broodje tussen de middag aten, zag ze deze oma ook regelmatig. Ook al wist ze dat het niet goed ging en dat het afscheid nabij was, was Xena toch heel verdrietig. Onze gedachten zijn dan ook bij de familie van oma Mieke.

Lieve oma Mieke, rust zacht!

xAnja

6 thoughts on “Dag 47 (20 december 2010) groene kralendag

  1. Monique

    Hoi Meiden

    Jammer dat de dag niet zo leuk begon.
    Maar de boom en de bezoekjes maken het gelukkig een beetje goed.
    Lief dat iedereen zo met jullie begaan is.
    Ik vindt het heel mooi om jou blog en ook de reacties te lezen.
    En dat de artsen je aan het lachen maken is toch ook een beetje een goed teken.
    Ik ga voor je duimen zodat je met kerst misschien wel even thuis kan zijn.
    Heel veel sterkte op de OK en dat de artsen nu om jou zullen lachen als jullie een grap uithalen.
    Gelukkig zit er bij jullie ook nog humor.
    Onwijs veel liefs van ons.
    ( Zou er zo graag een foto bij willen plaatsen maar dat lukt mij niet. )

    Monique en Gabriëlle

    Reply
  2. Lune

    Xena, nou gaat het met jou al niet lekker, krijg je ook nog zulk verdrietig nieuws van Oma Mieke, Sterkte meissie.
    Ik zou dat grapje met de sticker zeker uit halen, jammer dat je dan de gezichten niet kan zien van de chirurgen als ze het lezen.
    Ik leg een berg kracht op de sneeuwvlokken en blaas ze naar je toe (net zoals jij met de bloemblaadjes doet bovenaan je blog) zodat je hopelijk de kerst thuis mag zijn.
    Dus als het weer sneeuwt bij jullie zijn dat allemaal vlokjes kracht 😀 (en mijn duimen zullen ook dubbele diensten draaien hier, voor de zekerheid)

    Dikke knuffel van een Taartdoos 😉

    Lune

    Reply
  3. luna en anita

    lieve xeen & anja,
    ookal was het niet zo’n lekker begin en eind van de dag ,
    gelukkig was het nog ff gezellig met ies&lot.
    hopelijk ben je met kerst even thuis,
    en ,
    sterkte moppies!
    xxxxx.

    Reply
  4. André & Monique

    Haha je moet de berichten wel op volgorde lezen hé? In het bericht van vandaag had je het over een briefje achterlaten. Ik begreep dat niet zo goed, maar bij het lezen van dit bericht snap ik het helemaal 😉 Ik kan me voorstellen dat jullie hier lol om gehad hebben! Het is ook een hele goede regel!! Wat leuk dat die meiden langs zijn geweest en wat een prachtige boom hebben ze meegenomen!! Dat zal Xena vast opgefleurd hebben!

    Wat sneu dat er nog zo’n rot bericht kwam aan het eind van de dag. Eigenlijk zouden alle oma’s moeten blijven leven, want wat moeten we toch zonder oma?

    Dikke knuffel uit Den Helder!

    XX

    Reply
  5. Jessica

    Een groene kralen dag, maar toch ook bijzondere momenten…
    Wat lief Xena hoe er aan je wordt gedacht en dingen voor je worden gemaakt.
    Vanuit hier wil ik iedereen die oma Mieke na staan sterkte wensen met het verlies.

    Liefs
    Jess

    Reply
  6. Isaya

    Lieve Xeen,
    Ik hoop voor je dat je met de kerst thuis bent, en anders heb je wel een hele mooie kerstboom van ons(selectie D)
    X

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *