Monthly Archives: december 2010

Dag 57 (30 december 2010) zuster Annie moet nog veel leren

We hebben redelijk goed geslapen, het was een beetje kort nachtje, maar het was heerlijk om weer in onze eigen bedden te slapen en vooral onder mijn eigen douche te staan. Xena mag nog niet douchen maar die is vanmorgen lekker in bad geweest.

Zoals ik gisteren schreef, is het heel fijn om thuis te zijn, maar het is heel hectisch. De tassen zijn nog niet opgeruimd, de wasmachine en droger draaien overuren en ondertussen speel ik ook nog voor zuster en dat valt nog niet mee. Zo onhandig ben ik normaal eigenlijk niet, maar de award voor zuster van het jaar, zal ik zeker niet winnen. Vanmorgen ben ik alleen al een eeuwigheid bezig geweest om die sondevoeding in een speciale fles te gieten aan te sluiten en dan te ontdekken dat er lucht in het slangetje zit. Nu is het mij uitgelegd hoe ik dat kan verhelpen, maar ja hoe was dat ook alweer??? Het is mij uiteindelijk gelukt (het was zo simpel), maar de sondevoeding zat overal. Ik heb ook een spuitje met inhoud, waarvan ik alleen ff het lucht uit wilde halen, per ongeluk leeg gespoten in de kamer. Ach het heeft ook voordelen, we hebben wel lol om mijn gekluns. En een bed is zo verschoond!!

De herinneringen aan de babytijd van mijn meiden komt heel sterk naar boven. Om drie uur ‘s middags nog in je badjas lopen en een stofzuiger klaar hebben staan, wasmand overvol, maar voor je gevoel alleen maar bezig zijn geweest met flesjes geven en luiers verschonen. Dat laatste is dan niet van toepassing, maar ik ben de hele dag bezig met dingen die relatief weinig tijd kosten, maar uiteindelijk bij elkaar een dagtaak zijn en er komen weinig andere dingen uit mijn handen. Gelukkig heb ik lieve vrienden die boodschapjes voor mij hebben gedaan, zodat we in ieder geval ook nog een verantwoorde maaltijd konden eten.

Maar mijn baby’s zijn mooie, grote meiden geworden, mijn huis was ooit ook op orde, dus dat ritme gaan we nu ook wel weer vinden. Ik ben begonnen met schriftje, waarin ik schrijf welke medicijnen ik extra heb gegeven, wat haar temperatuur was, hoeveel vocht gedronken, hoeveel calorieën gegeten enz. Dat geeft in ieder geval al een beetje rust, de wekkers in mijn telefoon doen het ook, dus in principe kan ik niks vergeten en zal deze zuster uiteindelijk steeds relaxter worden.

Xena is vanmorgen dus in bad geweest en dat was ook een heel avontuur. Ik had bedacht dat het lekker was om badolie in het badwater te doen. Ze heeft zo’n droog huidje, die kan wel wat olie gebruiken. Maar ja, ze moest er ook weer uit en dan glibber je dus alle kanten op. Ook kan ik het fysiek niet aan om haar uit bad te hijsen, dus daar moeten we voor de volgende keer iets op verzinnen. Gelukkig kwam Plien er net aan en samen is het wel gelukt. Morgen ook maar op pad voor een badmat.

Xena voelt zich redelijk, we moeten een beetje spelen met de sondevoeding, want als die te snel loopt, dan wordt ze misselijk. Ook heeft ze niet zo’n trek. Je merkt dat het lopen naar het toilet een zware inspanning is. Maar ze doet het wel en het is gelijk een goede training voor het lijf. Die vermoeidheid blijft helaas, maar ja dat is ook niet zo vreemd.

En dan nu onze verliefdheid………..! Enige tijd geleden heb ik geschreven over een dokter die Xena oliebollen beloofd had. Wat hij zich niet helemaal gerealiseerd had, was dat zij alleen maar verse oliebollen mag en dat als hij ‘s morgens naar zijn werk gaat, de kramen nog dicht zijn en als hij ‘s avonds laat weer weg gaat, de kramen ook weer dicht zijn.

Gister kwam vlak voordat wij vertrokken uit het ziekenhuis Dr. Oliebol de beloofde oliebollen brengen…….. op zijn vrije dag, speciaal opgehaald bij de bakker zodat ie zeker wist dat ze vers waren en ook nog eens zonder krenten/rozijnen omdat we daar niet zo dol op zijn. De glimlach op het gezicht van Xena toen hij op de valreep nog met die oliebollen kwam, was goud waard en alleen daarom al ben ik/zijn wij verliefd. We vonden het al een fantastisch en bekwaam arts, maar met deze actie kan hij bij ons niet meer stuk. Wat een wereldvent en hij heeft ook nog eens wat BN’ers getipt over deze site………. Dus lieve Dr. Oliebol wees gerust wij gaan je niet stalken maar vergeten zullen we je nooit. Hopelijk heeft deze actie geen parkeerbon opgeleverd. En ooit maak ik een geweldige taart voor je!!!

Dr. Oliebol

xAnja

Dag 56 (29 december 2010) Weer thuis

We zijn weer thuis……….. na wederom een volksverhuizing! Het was ook nog wel behoorlijk hectisch want als je dan eenmaal het verlossende woord hebt gekregen, dan wil je ook zo snel mogelijk naar huis, maar ja er was nog wel veel op te ruimen in te pakken. Xena moest nog haar chemo krijgen en de medicijnen moesten nog met mij besproken worden. Inmiddels had ik ook al onze eigen apotheker gebeld om de medicijnen en dan met name de chemo die zij via een drankje moet innemen te regelen. Nadat Marcel was gekomen konden we vanmiddag dan eindelijk echt naar huis, met een mooie roze kraal in the pocket!

Inmiddels is het al weer aardig laat dat ik dit blog bijwerk en we hebben er dan ook een druk dagje achter de rug. Hoe heerlijk het ook is om weer thuis te zijn, ik vind het best ook wel spannend. Wij kunnen dit en we zijn slechts een telefoontje verwijderd van de expertise van het VU, maar het is wel veel en het valt ook wel tegen. Ik merk nu pas hoe moe ik eigenlijk ben. Xena krijgt 5x per dag verschillende medicijnen via de sonde, naast nog een drankje voor haar darmen dat wij 2x per dag moeten geven. De sondevoeding moest ik vanavond ook helemaal zelf opstarten, de pomp kende ik wel, maar het zit nu in een rugzak. Gelukkig heb ik een technische man, die snapte hoe ik pomp en voeding in die rugzak kon proppen. Ik maak hier nog een foto van zodat het wat duidelijker is. Ik ben mijn huis ook nog een beetje kwijt, een beetje dat gevoel wat je na een vakantie hebt en alle koffers open liggen en je alles op moet ruimen en wassen, helaas heb ik alleen niet dat uitgeruste gevoel zoals je na een vakantie hebt.

Xena voelt zich wel iets beter, ze heeft gisteren nog twee bloedtransfusies gekregen (bloedplaatjes en rode bloedcellen) en met name dat laatste heeft haar goed gedaan. Zij is heel blij om weer thuis te zijn, maar ik merk aan haar dat zij het ook spannend vindt. Ook al verzorgde ik haar al veel zelf, er was altijd nog een verpleegkundige. Wij moeten nu zo snel mogelijk in een nieuw ritme komen en vertrouwen krijgen in de nieuwe situatie, maar dat gaat vast helemaal goed komen. Marcel heeft net allemaal wekkers in mijn telefoon ingesteld zodat ik in ieder geval geen medicijne kan vergeten.

Eind van de avond kreeg ik nog een geweldig sms’je dat Daniël vanavond ook naar huis is gekomen. Met inzet van de artsen en de apotheker mogen zijn ouders zelf de medicijnen via het infuus geven. Dit betekent dus voor hem oud en nieuw thuis vieren. Ik ben zo blij voor ze!!! Overigens dank jullie wel voor alle lieve wensen voor Daniël en zijn familie, dat was echt ontroerend. Vooral van de vuurpijlen van Fion moest ik echt ff slikken.

Tot slot nog een cliffhanger………… Xena en ik zijn verliefd. Morgen zal ik hier meer over vertellen. Mijn twittervrienden weten het al, maar die moeten nog maar ff zwijgen, de rest moet geduld hebben.

xAnja

PS Ik beloof jullie dat ik niet meer zo laat zal posten, maar mijn grijze haartjes moesten nu toch echt weggewerkt worden. Moon bedankt hiervoor!

Dag 55 (28 december 2010) lumbaalpunctie

Afgelopen nacht was een drama. Xena had buikpijn, hoofdpijn, misselijk, kortom helemaal niet lekker. Na wat medicijnen en controles is ze wel in slaap gevallen, maar ik kreeg het toch wel een beetje benauwd. Het is nog geen oud en nieuw, maar we hebben toch wel ons zinnen erop gezet om morgen al naar huis te gaan.

Het was ons wel opgevallen dat telkens wanneer zij het medicijn collistine kreeg, ze niet lekker werd, dus vannacht al overlegd dat ze in ieder geval het niet meer in drankvorm moest krijgen. Na overleg mocht ze de capsules innemen, die ik zelf nog had van onze eigen apotheker en dat ging zowaar ook goed. Later op de dag hoorden we dat het middel helemaal gestopt is, waarschijnlijk omdat uit de wekelijkse kweek naar voren is gekomen dat het medicijn niet meer nodig is, maar dat zullen wij morgen wel horen.

De lumbaalpunctie is uiteindelijk wel gelukt, maar het was niet zo eenvoudig om te prikken en Xena heeft dan ook wel wat rugpijn gehad. Gelukkig heeft zij daarna niet al te veel last gehad van het platliggen en de chemo. De ok duurde wel langer dan ik verwacht had, dus ik stond al voor de deur van de uitslaapkamer toen ze naar binnen werd gereden, de artsen moesten wel een beetje lachen om mientje ongeduld. Het is sowieso een hele aparte wereld, je ziet veel ouders lopen met knuffels van hun kids, zenuwachtig en ongeduldig. Naast haar lag een meisje bij wie er een extra tandje verwijderd werd (ja, privacy is vaak ver te zoeken en of je wilt of niet, je luistert ook nog naar alle verhalen)! Ouders waren erg nerveus en ik moest heel sterk denken aan eenzelfde operatie die Xena twee jaar geleden heeft gehad. Voorgesprekken over hoe het gaat op ok, het kapje, de begeleiding naar de ok toe, de spanning van Marcel en mij, de tranen toen ik haar achter moest laten op de ok enz. Nu zijn wij zoveel operaties verder en het klinkt gek, maar het wordt al gewoon. Je raakt er aan gewend en Xena (gelukkig) ook.

Je wordt ook steeds mondiger en Xena ook. Vorige week tijdens het plaatsen van de PAC, heeft zij gemerkt dat de beademingstube verwijderd werd, nu gaf ze zelf aan dat ze dat vervelend vond. Grote klasse voor een meisje van 12, want er werd direct rekening mee gehouden en ze is iets langer onder narcose gebleven (of hoe ze dat dan ook doen). In ieder geval lag ze nog heerlijk te slapen toen ik bij haar mocht.

Ondanks dat ze niet helemaal fit was, hebben we toch eind van de middag nog een paar rondjes gelopen met de rollator, echt heel stoer van d’r. Inmiddels heeft Mieke voor ons een rollator geregeld bij de thuiszorg, zodat ze thuis daar zelf ook nog mee kan oefenen, want zoals het er nu uitziet gaan we morgen naar huis!!!!!!! Ze krijgt morgen nog een chemo en er volgt nog een gesprek met de zaalarts, maar we gaan er toch echt vanuit de we na bijna 4 weken ziekenhuis naar huis mogen.

We zijn dan ook langzaamaan wat spullen gaan inpakken en de eerste tassen (klapkratten zijn nu niet zo praktisch ; -)) zijn inmiddels door Marcel mee naar huis genomen. De kerstverlichting, kerstboom en nog wat sfeermakers hebben we naar onze ‘oude’ kamer nummer 34 gebracht, want daar ligt Xena d’r klasgenootje. Hij is gisteren opgenomen met hoge koorts en vandaag hebben zij te horen gekregen wat de reden van de koorts is en dat betekent helaas voor Daniël dat hij een week moet blijven. Hij had zich zo verheugd om oud en nieuw thuis te vieren, maar helaas gaat dat dit jaar wederom niet door. Wij zijn heel blij dat wij naar huis mogen, maar het voelt wel heel dubbel. Lieve Daniël, hopelijk knap je gauw op, je weet nu in ieder geval waarom je je zo rot gevoeld hebt en ik weet zeker dat je ouders en broer er alles aan zullen doen om het vrijdag zo speciaal mogelijk te maken. Vuurwerk afsteken op het helicopterdek moet er toch minimaal inzitten!!! Wij zullen in ieder geval om 24 uur extra aan jou denken.

xAnja

Dag 54 (27 december 2010) Cortisol-studie

Vanmorgen vroeg, niks uitslapen, maar gelijk aan de studie. Nou ja, wij hoefden niet zo heel veel te doen! Suzanne Gordijn, research-arts, kwam bloed afnemen (weer via de PAC, hoera!), daarna een medicijn toedienen en toen na een half uur weer bloed en toen na een half uur nog een keer bloed.

Cortisol-studie

Suzanne Gordijn bezig met de studie

Met deze studie is gekeken of Xena d’r bijnier zelf weer cortisol aanmaakt. Door veelvuldig gebruik van prednison, kan het voorkomen dat het lichaam niet meer voldoende cortisol aanmaakt, hetgeen vervelend is in periodes van ‘stress’ (koorts, narcose enz.). Het is dus een andere stress dan die wij kennen.

We kregen vanmiddag al te horen, dat haar bijnieren cortisol aanmaken en dat is goed nieuws. Als het niet het geval was geweest, had Xena medicijnen gekregen om haar bij koorts of als zij onder narcose gaat, een beetje te ondersteunen en de studie zou dan over 2 weken herhaald zijn, maar dat is dus niet nodig. Deze studie is een eigen studie van het VU en Xena was de eerste waarbij het afgerond is, dus kreeg ze een doosje merci. Helemaal leuk! Vooral voor mama, want Xena lust op het moment geen chocolade!!

Xena is op weer op pad geweest met de rollator en dat ging weer goed. Helaas voelde ze zich later op de dag niet lekker. Ze heeft verhoging, hoofdpijn, beetje benauwd en d’r buik blijft rommelen. De zaalarts heeft haar onderzocht en er zit nog veel vocht in haar buik. Haar buik is erg onrustig en dat kan, tezamen met het vocht, het middenrif prikkelen, waardoor ze het weer benauwd krijgt. Haar longen klinken goed dus daar hoeven we ons geen zorgen over te maken.

Omdat de virusremmer die Xena krijgt tegen de CMV zoveel bijwerkingen heeft, is in overleg met de microbioloog, besloten om dit middel te stoppen omdat het lichaam het inmiddels zelf kan oplossen.

Ondanks dat ze niet lekker is, is de chemo (Ara-c push) wel gewoon gegeven.

Morgen gaat Xena weer onder narcose, zij krijgt een lumbaal punctie en chemo via haar ruggenmerg (MTX, Ara-c), daarna moet ze 4 uur plat blijven liggen. Tot op heden heeft dit nog geen problemen opgeleverd dus daar gaan we nu dan ook vanuit.

Hopelijk kunnen we vanavond een beetje vroeg slapen en ook doorslapen want dat is de afgelopen dagen nog niet echt gelukt! Dus vandaar vroeg het blog geschreven en straks lekker slapen!

xAnja

Dag 53 (26 december 2010) 2e kerstdag

Soms zeggen foto’s meer dan woorden……………………

In de gang rondjes lopen met een rollator

Even uitrusten

Maar ondertussen wel beenoefeningen doen

Support van d'r grote zus Dana (of zoals ze zelfs schrijft Denaa)

Kerst bij de familie Borst

Voorgerecht

Ff uitrusten op de bank en dan spelen met iPad

Wat een lol hadden ze samen

Bert en Dana bij de green egg

Hoofdgerecht, heerlijk gekookt Bert

En ook nog een foto van de andere kant

Bert, Dana en Mieke

En natuurlijk ook nog een familieportret…..

2e kerstdag 2010, een dag om nooit meer te vergeten

Lieve Bert, Mieke, Mandy en Maud bedankt voor een hele fijne kerst, heerlijk gegeten en goed verwend!!!! Opa en oma Aafjes, u ook bedankt voor de kerstkadootjes!

Het is duidelijk te zien dat vandaag wederom een ROZE KRALENDAG was!!!!!!!!!!

xAnja

Dag 52 (25 december 2010) 1e kerstdag

Allereerst wil ik beginnen door iedereen namens de huizingaatjes een vrolijk (zalig) kerstfeest te wensen!

Wij zijn gisteravond heel erg verwend met kadootjes van hele lieve mensen! Onderstaand een foto van ons kersthoekje en de kadootjes! Onder de kerstboom liggen allemaal gelukssteentjes en engeltjes die wij hebben gekregen!

Ons kersthoekje inclusief huisje dat wij van onze buurtjes hebben gekregen

Met sinterklaas waren we al zo verwend en nu weer. Lieve mensen heel erg bedankt!!

Zeker na de fijne kerstavond en alle mooie kadootjes kon onze kerst niet meer stuk, maar kerst wordt steeds rozer, want het was vandaag wederom een roze kralendag!!!! Dit keer kwam Sheila, onze verpleegkundige van de ochtenddienst zelfs de kraal brengen, omdat ze het zo goed vond wat Xena allemaal gedaan had.

De nacht was een beetje onrustig verlopen en vanmorgen was Xena toch wel sip. Ik ben even bij haar in bed gekropen en we hadden ff een heel speciaal kerstgeluksmomentje. Xena is het liggen en het ziekenhuis helemaal zat, dus dan moet je dat negatieve gevoel zo snel mogelijk omzetten in iets positiefs door ermee aan de slag te gaan.

Helaas was mijn hoofd het daar niet helemaal mee eens, dus ik heb snel Marcel gebeld en gevraagd of hij deze kant op wilde komen. Hij was er rond elf uur en toen kon het activiteitenprogramma beginnen. Ik had al medicijnen ingenomen en ben weer mijn bed ingekropen en Marcel is met Xena op pad gegaan. Op afdeling 9c was er een samenkomst waarbij er kerstliederen werden gezongen, maar dat had Xena al gauw bekeken, dus zij zijn vertrokken naar kinderstad, maar die was helaas nog dicht. Toen hebben ze met de rollator stukjes gelopen op de afdeling en Xena heeft zelfs nog even op de hometrainer gezeten en zowaar ook gefietst. Supertrots maar wel heel erg moe kwamen ze weer terug naar de kamer. De verpleegkundige wist niet wat ze zag toen ze Xena ineens op de fiets zag zitten en dat werd dan ook beloond met een mooie roze kraal.

Bij het ontbijt hadden we al een klein kerststolletje gekregen en als lunch kreeg Xena lekkere knapperige patat en kipnuggets, met fruit en een luxe toetje. Ze heeft er niet veel van gegeten, maar toch elk hapje is weer wat extra calorieën. Ondertussen is Xena ook steeds lopend naar het toilet gegaan, dus al met al gigastappen vooruit. Omdat we ‘s avonds bij de familie Burger zouden gaan eten, heeft Xena het ‘s middags wat rustiger aan gedaan.

Waar ik zelf niet helemaal rekening mee had gehouden was dat ze nog die virusremmer via het infuus moest krijgen en dat betekende dat wij pas om zes uur naar Haarlem konden rijden. We waren toch allemaal wel een beetje gespannen, want hoe zou het allemaal gaan. Ik had de medicijnen van 20.00 uur inclusief de chemo die zij elke dag via de sonde krijgt, meegekregen, Xena was afgekoppeld en toen konden we gaan. Het ging eigenlijk wel soepel maar het is toch een flinke aanslag op dat lijfje. Bij de Burgers was de tafel al helemaal gedekt en konden we gelijk aanschuiven. Eindelijk kon ze weer garnalen eten en ze heeft dan ook lekker zitten smikkelen, door de sondevoeding heeft ze niet zo veel trek, maar ze heeft toch best nog wel wat gegeten.  Het was zo fijn om weer aan tafel te zitten als gezin.

Kerst 2010, met een stralende Xena

Met de familie Burger

Xena heeft het niet heel lang aan tafel volgehouden, maar liggend op de bank heeft ze toch ook nog een kleine pizza gegeten. Het toetje hebben we niet meer gered, maar we hebben nog wel wat kadootjes uit gepakt. Het is altijd fijn om andere te vragen voor kerstman/vrouw te spelen, dan is het altijd een verrassing wat er uitgepakt wordt (goed gedaan hoor!!!!)! Lieve Mark, Esther, Mitzy, Lola en Vince, het was een relatief kort bezoekje maar wel een die zeer waardevol was. Het echte kerstgevoel hebben we weer ervaren!! Dank jullie wel!!

Op de terugweg naar het ziekenhuis zegt Xena ineens: mijn haren stinken nu in ieder geval niet……….. kijk en dat is de juiste spirit, alles positief benaderen!!! Lieve kanjer, je ligt nu lekker te slapen! Morgen gaan we weer voor een roze kraal, je hebt al gezegd dat je weer wilt wandelen over de gang en morgenavond gaan we eten bij de familie Borst. Deze kerst is in meerdere opzichten al onvergetelijk!!

xAnja

Dag 51 (24 december 2010) Kenia en kerstavond

En vanmorgen deed de PAC het weer, het begint al een aardig toppertje te worden!!!

Het bloed van vandaag liet overigens wederom goede waardes zien en daar zijn we heel erg blij mee. De sondevoeding doet zijn werk, ze krijgt de juiste voedingsstoffen en dat zien de artsen in het bloed. De tekorten aan elektrolyten (kalium, fosfaat, calcium, magnesium, natrium) zijn zo goed als weg, dus weer wat minder medicijnen op een dag.

De waardes van CMV zijn door de virusremmers enorm gedaald, vorige week was deze waarde 41.000 (dus echt enorm) en vanmorgen 2.800. Bij een waarde lager dan 1.000 wordt er niet meer behandeld en de verwachting is dat dit begin volgende week zal zijn. Die virusremmers gaan via het infuus en dat zou dus betekenen dat we naar huis mogen, mits de rest van de waardes ook goed zijn. Ons streven is in ieder geval met oud en nieuw thuis te zijn en dat gaat ons gewoon lukken!! Deze waardes verklaren overigens wel haar vermoeidheid.

Ons Kenia-project!!! In het VU doen ze mee aan een project Doctors for Doctors (of zoiets, weet de naam niet precies). Het is in ieder geval een project waarbij artsen naar ontwikkelingslanden gaan en hun kennis overdragen, dus niet zozeer hulpgoederen, maar informatie. Professor Kaspers gaat in januari samen met verpleegkundigen Marianne en Vera en Suzanne Gordijn van het onderzoeksteam naar Kenia. Daar gaan zij artsen en verpleegkundigen van een centrum voor kankerpatiënten  voorlichten en ook les geven in o.a. sondevoeding. In Kenia zien ze sondevoeding niet als iets aanvullends wat heel effectief is, maar meer als het begin van het einde. Marianne heeft Xena meerdere keren geholpen op de dagbehandeling en zo ook de dag dat zij sondevoeding kreeg. Marianne heeft haar toen gevraagd of zij mee wilde werken aan een filmpje over sondevoeding. Er zouden haar dan een paar vragen gesteld worden en daar moest Xena dan op antwoorden maar wel allemaal in het Engels. Dit filmpje wordt dat als demonstratie/lesmateriaal gebruikt. De vragen hadden wij vooraf gekregen zodat Xena zich een beetje kon voorbereiden. Het was nog wel pittig, want de vragen waren: Wat was je eerste reactie toen je hoorde dat je sondevoeding kreeg? En irriteert de sonde? Vind je dat kinderen in Kenia ook recht op sondevoeding moeten hebben? En hoe voel je je? Xena deed het echt fantastisch, er zijn twee opnames gemaakt en beide keren ging het gelijk goed. Ze heeft hiervoor eigenlijk een kraal verdiend, maar ja die is er niet, dus nu gaan Marianne en Vera op zoek naar een Afrikaanse kraal.

Marcel is vanmorgen nog met Mary op pad geweest naar de AH. Hij kreeg een doos en die mocht hij helemaal vullen met allerlei lekkere dingen voor Xena. Ook kreeg hij nog een bos bloemen, staatslot en DVD-pakket van Glee, helemaal fantastisch. Lieve Mary bedankt dat je Xena opgegeven hebt, heel bijzonder en geweldig dat AH aan jouw wens gehoor heeft gegeven.

Wensenpakket AH

Het is 24 december, kerstavond oftewel Heilige Abend. Broertjelief kwam vanmiddag nog ff een knuffel geven voordat hij weer naar zijn eigen gezin, die nog in Oostenrijk is, vertrok. Heilige Abend heeft voor ons beiden altijd een bijzondere betekenis gehad, ik heb dit wel altijd geprobeerd om in Nederland door te voeren maar het is toch anders. Het gemis van mijn moeder en ook van Sander en zijn gezin is toch groter en ik merkte dat Sander bij het weggaan, het ook moeilijk had. Juist in deze periode wil je dicht bij elkaar zijn, maar broertjelief in gedachten zijn we heel dicht bij elkaar.

Vanavond hebben wij op onze manier kerstavond in het ziekenhuis gevierd. Wij hadden het gezellig gemaakt met een kersttafel, kadootjes en lichtjes. Al enkele jaren vieren wij kerst met de familie Terhorst, maar dat liep dus dit jaar allemaal een beetje anders, vandaar dat zij vanavond naar het ziekenhuis zijn gekomen. We hadden lekkere chipjes en toastjes en op de achtergrond stond de tv aan op All you need is love, en er waren kadootjes! Xena werd ff niet lekker nadat zij een bepaald medicijn had gekregen, maar gelukkig knapte ze later weer op, zodat zij toch nog kon genieten van deze kerstavond.

kerstavond met de familie Terhorst

Toen de familie weer vertrokken was, hebben wij de kadootjes uitgepakt die wij van diverse mensen hebben gekregen en in het bijzonder de kadootjes die Dana voor ons had gekocht.  Het zijn niet de kerstdagen en kerstavond die ik in gedachten had voordat Xena ziek werd, maar thuis is daar waar je dierbaren zijn en dan kan het dus zomaar gebeuren dat deze kerstavond toch een gouden randje heeft.

Helaas is dat niet voor iedereen weg gelegd, want de  morgen begon eigenlijk best wel een beetje verdrietig omdat Reinette, de surrogaatoma (oftewel zure taart oma van Xena en Dana) vanmorgen belde om te vertellen dat haar schoonzusje Nettie toch nog plotseling was overleden. Onze gedachten gaan dan ook uit naar de familie Broek, zeker in deze kerstdagen. Wij wensen jullie veel sterkte met dit grote verlies.

 Lieve Nettie rust zacht, je was een prachtmens!

Dag 50 (23 december 2010) roze kralendag

Vandaag is een dag die wel in de roze kralencategorie valt. Uit de PAC kon vanmorgen bloed afgenomen worden. Xena is meerdere keren, wel met een beetje hulp, naar het toilet gelopen én we zijn met de rolstoel naar kinderstad geweest. Helaas deed de lift het niet, waardoor we niet naar boven konden in kinderstad, maar we hebben wel een rondje gereden. En hebben we wat leuke foto’s van ons samen gemaakt. Mijn meisje weer uit bed zien, deed mij heel erg veel. Een mooier kerstkado kon ik mij eigenlijk niet wensen!

Er werd vanmorgen een grote doos namens de ouderraad van de oude basisschool afgeleverd met daarin een ballon in de vorm van een hond. Het is zo’n grappige hond, dat wij hier erg om hebben gelachen. Dus hartelijk dank ouderraad!

Kado van de ouderraad Duinroos

Het is donderdag dus cliniclowns-dag. Ik hoef niet eens meer wat te zeggen, er werd vanmorgen al een kaart onder de deur geschoven. Dit vind ik toch wel heel erg leuk, maar Xena deelt die mening niet. Ben benieuwd of dat ooit gaat veranderen!

Cliniclown Nop

Tekst kaart Nop

We hebben vandaag ook nog wat kunnen oefenen voor ons Kenia-project. Hopelijk kan ik jullie hier morgen meer over vertellen.

Eind van de middag kregen wij ook nog bezoek van Bianca en Candy-Rae, die namens de balletschool kwamen. Xena werd verwend met een enorme opkikker en een mooie foto van haarzelf genomen vlak voordat zij ziek werd en, heel ontroerend, een boekje met foto’s en tekeningen van de kleinere ballerina’s waar Xena op zaterdagochtend altijd mee danst. Het was heel gezellig en Xena was lekker fit.

Kado's namens balletschool

En het houdt niet op want ik kreeg ook nog een telefoontje van oma Mary (de moeder van Jeanine) dat zij voor Xena een kerstwens had ingediend bij de AH, Soendaplein en dat zij uitgekozen was. Wat de prijs precies is, weet ik niet, maar alleen al het idee dat iemand dit voor ons gedaan heeft en dat wij ook nog uitgekozen zijn, is voor mij al een prijs. Marcel mag morgenochtend samen met Mary de prijs in ontvangst nemen.

Het is zo fijn om te zien wat mensen voor ons organiseren en regelen, maar ook de reacties elke dag weer op ons blog. Ik weet dat er heel veel mensen meelezen die het moeilijk vinden of zelfs een beetje griezelig vinden om te reageren en als je dan ziet dat ze dan toch een reactie achterlaten, dan moet ik wel ff slikken. Ook de mannen van mijn lieve vriendinnen die alles voor onze Xena over hebben, willen koken en/of ontroerd raken als ze Xena zien, doen mij heel erg veel. Ik wist al wie onze echte vrienden waren, dat had de geschiedenis al bewezen, maar dat ze ons ook nu weer bijstaan, verdient respect. Wat ook bijzonder is, dat ik in deze fase zelfs nieuwe ‘vriendschappen’ kan sluiten met mensen die ik voorheen niet kende maar die nu veel voor ons betekenen, door de kleine dingen die ze doen. Een klein berichtje sturen naar ons of naar Dana of een email met een bijzondere foto. Het is een klein gebaar, maar heeft voor ons een groot effect.

Morgen gaan we weer voor een roze kralendag, werken aan het Kenia-project, revalideren en kerstavond vieren met vrienden. Het plan is nog steeds om op de beide kerstdagen bij vrienden en familie te gaat eten en dan weer naar huis te gaan. Ik denk dat ondanks de ziekte van Xena, deze kerstdagen misschien wel de meeste bijzondere van ons leven tot nu toe zullen zijn. We weten nu namelijk waar het allemaal echt om draait………….. familie, vriendschap en gezondheid!

xAnja

Dag 49 (22 december 2010) Francine Oomen

Het toespreken van de PAC heeft geholpen, want er kon vanmorgen bloed afgenomen worden via de PAC!!!! We gaan ervan uit dat dit zo blijft!!! Helemaal super! Op de foto is nog net een stukje te zien van het opgeluchte gezicht van Xena.

Eerste keer bloed via nieuwe PAC

De dag begon dus goed, maar Xena was zo moe dat ze meer geslapen heeft dan dat ze wakker was. Tussendoor heeft ze nog wel 2x op een stoel gezeten, maar dat was meer omdat ze dat van de artsen moest, dan dat ze er zelf het vertrouwen in had dat dat op dat moment het beste voor haar was.

Het blijft gewoon een lastige situatie. Ze moet revalideren en dat weet ze zelf ook, van in bed liggen knapt ze niet op, maar als je zo moe en trillerig bent, dan is die drempel wel heel hoog. Vandaag is de diëtiste geweest en we hebben gekeken naar de calorieën die ze binnenkrijgt tov hetgeen ze verbruikt. Een ‘gezond’ kind van 12 jaar heeft ongeveer 2.200 kilocalorieën per dag nodig. Xena krijgt door de sondevoeding 1.200 kcal binnen, maar daarnaast eet ze zelf te weinig om het verschil bij te eten. Het eten in het ziekenhuis vindt ze gewoon niet zo lekker (en dat is ook niet lekker, bleh) dus ze eet voornamelijk wat Marcel aan stoommaaltijden meeneemt of wat ik in het personeelsrestaurant haal. Maar doordat de sondevoeding constant loopt, heeft ze een vol gevoel in haar maag waardoor ze dus helemaal geen trek meer heeft. Als je onvoldoende brandstof binnenkrijgt, dan kan dat motortje natuurlijk niet lekker lopen. De diëtiste heeft nu voorgesteld om de sondevoeding te verhogen de komende dagen, zodat zij in ieder geval datgene krijgt dat ze nodig heeft. Als wij weer thuis zijn, dan krijgt ze alleen ‘s nachts sondevoeding, want dan kan ik alles voor haar klaarmaken wat ze lekker vindt dan komen die calorieën wel via voedsel binnen. Ik heb een boekje gekregen waarin staat hoeveel calorieën er in alles zit, dus dat komt vast helemaal goed. Ook ben ik nu aan het leren hoe ik alle medicijnen door de sonde kan toedienen. Het is eigenlijk heel simpel, maar ja die verantwoordelijkheid vind ik wel heavy!

De titel van deze dag is Francine Oomen en dat heeft een reden. Francine heeft enkele dagen geleden op het blog gereageerd en beloofd wat spulletjes op te sturen. Nou die belofte heeft ze waar gemaakt, er is een giga-pakket thuis afgeleverd. Omdat haar vriendin Mandy een email had gestuurd naar de uitgeverij, wilde Xena graag dat Mandy erbij was om het pakket goed te bekijken. Dat is ook gebeurd maar Xena was zo moe dat ze gewoon in slaap is gevallen terwijl Mandy, Mieke en Reinette (Xena d’r zure taartoma) aan het praten waren. Sorry Man, er komen weer andere tijden en dan kunnen jullie weer gezellig vriendinnen-dingen doen. Jij (en haar andere vriendinnen) hoeven je niet af te vragen hoe deze ziekte jullie vriendschap zal overleven, want dat zit wel goed!

Lieve Francine, heel erg bedankt voor dit pakket en je lieve woorden!

Mandy bekijkt de inhoud van het pakket

Het overlevingspakket van Francine Oomen

Eind van de middag kwam de zaalarts nog langs om te vertellen dat er uit een bloedonderzoek van vorige week (kweek) gebleken is dat het CMV dat Xena ooit eens heeft gehad (zonder dat wij dat wisten) door haar verminderde weerstand aan het ‘opvlammen’ is. Er is daarom toch besloten om haar hiervoor te behandelen met een virusremmer (ganciclovir). Dat gaat via het infuus. Tijdens mijn zwangerschap van Xena heb ik ook CMV gehad en daar ben ik toen ook heeeel ziek van geweest, dus kan mij voorstellen dat dit voor Xena een naar virus is.

Vandaag was dus een dag met weinig geluksmomentjes maar vanavond heb ik er wel eentje gehad. Samen hebben we naar Love Actually gekeken (al honderd keer gezien, maar blijft toch leuk) en toen ik Hugh Grant nadeed op het nummer van Jump for my love, kwam er zowaar een glimlach en niet een maaahaaam. Ik had voor de zekerheid wel het gordijn bij de deur dichtgedaan, je weet natuurlijk nooit wie er binnen komt ; -)! Maar dat was voor mij een heerlijk geluksmoment!

Morgen gaan we verder proberen te revalideren, de sondevoeding gaat omhoog en we gaan de tekst schrijven voor het promo-filmpje dat Xena gaat maken voor een project in Kenya. Hier zal ik later nog wat over schrijven. Er komt geen visite dus een rustig dagje!

xAnja

Dag 48 (21 december 2010) Nieuwe PAC

En dan word je ineens overspoeld met sms’jes en emails dat de site uit de lucht is. Toen ik begin november aan Monique vroeg of zij voor mij een blog kon regelen, hadden we niet verwacht dat er wel eens 4.000 bezoekers op het blog zouden kijken. Inmiddels heeft Monique het probleem opgelost en doet de site het weer. Dus jullie kunnen weer meelezen en reageren!

Vandaag was in ieder geval een betere dag dan gisteren. Weliswaar had Xena vanmorgen weer een beetje verhoging maar dat gaf geen problemen. Ze heeft zelfs voor de operatie nog een half uur op een stoel gezeten. Rond half elf werden we opgehaald voor de operatie. Uiteindelijk hebben we het toch maar niet aangedurfd om een briefje achter te laten, we gaan dit wel doen als de PAC er definitief uitgaat, dan hebben we tenminste ook iets te vieren. Onderstaand nog ff een foto van ons komische duo.

Dr. de Beer en Dr. Baden, chirurgen

 Ben trouwens benieuwd of ze deze week nog met oliebollen komen, want dat hebben ze Xena beloofd.

Als ouder mag je altijd mee naar de operatiekamer en bij haar blijven totdat ze ‘slaapt’. Niet alleen Xena krijgt dan een mooi Gucci-hemd aan maar ook de ouders en verpleegkundigen krijgen een heel charmant pak aan. Je zou hier toch zo de catwalk mee op kunnen………

Mijn catwalk outfit

De operatie is goed gegaan, de PAC is nu rechtsboven geplaatst. Het heeft uiteindelijk wel iets langer geduurd omdat het niet helemaal lukte om het bloedvat goed aan te prikken, dus hebben ze het uiteindelijk via een sneetje in haar nek gedaan. Er moest nog wel een röntgenfoto gemaakt worden op de recovery om te kijken of de PAC en de lijn goed zaten. Omdat ik er natuurlijk weer met mijn grote hoofd bij zat om niets te willen missen, heb ik er zelfs een foto van kunnen maken (ik word steeds blijer van mijn iPhone!). Het is jammer dat het een foto van Xena is, maar vind het wel gaaf om te zien!

Röntgenfoto na plaatsing PAC

 Toen ik op de uitslaapkamer kwam, was Xena al redelijk bij, ze had wel wat meer pijn, voornamelijk van het sneetje in haar hals. Maar een van de eerste dingen die ze vroeg was of ze wel straks nog de vissticks kon eten (dat was namelijk het middageten!). Ik heb gelijk naar de afdeling gebeld om te vragen of ze de maaltijd wilden laten staan, maar helaas was er inmiddels een te lange tijd verstreken waardoor ze de vissticks niet meer mocht eten. Toen werd het maar een broodje kroket en dat werd met smaak gegeten!

Het is nu 17 uur en de kinderchirurg Van der Steeg is net nog ff geweest om te kijken hoe het met haar gaat. Ze zijn tevreden en ze heeft ook uitgelegd dat ze wel ff hebben moeten rommelen bij haar hals en dat het dus klopt dat ze daar wat meer pijn heeft. Ze zal wat extra pijnmedicatie voorschrijven zodat Xena goed kan slapen. We hebben afgesproken dat wij Dr. van der Steeg pas weer zullen zien december 2012 als de PAC weer verwijderd wordt. Ondanks dat ik het een geweldige vrouw vind, hebben wij haar de afgelopen weken te vaak gezien (o.a. op de IC), zij heeft haar ook behandeld met haar darmontsteking! Maar mocht er weer iets overwachts zijn, dan hoop ik toch dat wij haar weer zullen aantreffen, wat een topper!

Xena slaapt nu. Marcel komt straks nog ff langs en Kiki en Michael komen ook nog. Hopelijk hebben we een goede nacht, want morgen gaan we revalideren. Kijken hoe ver we komen, want misschien kunnen we dan met kerst een dagje (of zelfs twee) naar huis. Ons streven is, om ondanks het mooie uitzicht, oud en nieuw toch echt thuis te vieren!

xAnja