Monthly Archives: november 2010

Dag 17 (20 november 2010)

Tsja en dan blijkt dus dat opstaan en aankleden om naar een pruikenwinkel te gaan, te zwaar is. Ik heb wel even doorgevraagd of ze er niet heel er tegenop zag en daarom zich zo raar voelde, maar het zijn dezelfde klachten als gisteren. Ik vermoed dat ze een lage bloeddruk heeft of dat haar Hb heel erg laag is. Donderdag was haar Hb 6,1 en dat is eigenlijk wel oke, maar door die chemo’s worden alle cellen doodgemaakt, dus ook haar goede cellen, het zou dus kunnen zijn dat dat het flauwvallen, oorsuizen en rare gevoel in haar hoofd verklaart. Morgen moeten we weer voor een kuur, dan zullen we het navragen.

Ik ben nog van plan om een aparte categorie op dit weblog aan te maken, waarin ik de diverse medische termen zal uitleggen, want ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen even duidelijk is. En het heeft ook nog een educatieve functie, want zowel Xena en Dana als alle vriendinnen krijgen nu biologie in de praktijk voorgeschoteld ; -).  Duffe stof uit een boek wordt nu realiteit, dus meiden/jongens als jullie vragen hebben, stel ze gerust, dan ga ik proberen ze te beantwoorden of ik ga het opzoeken. Je moet tenslotte iets doen om de dag door te komen.

Wat betreft de rode bloedcellen, kan ik eigenlijk wel kort (alhoewel kort) uitleggen dat deze bloedcellen een ijzerbevattende rode kleurstof bevatten, hemoglobine (Hb) genaamd. De hemoglobine heeft als grappige eigenschap dat die zuurstof (die je inademt) bij zich kan houden en dat is heel belangrijk om die zuurstof van je longen naar je hart, organen en weefsels te brengen. Zonder zuurstof kom je niet ver. Als de Hb-waarde (dus de hoeveelheid hemoglobine in de rode bloedcellen) te laag is, dan kan er dus te weinig zuurstof rondgebracht worden en krijg je bloedarmoede (anemie). Dat merk je doordat je sneller moe wordt, beetje duizelig, wit zien enz. Bij een gezond mens kun je dit oplossen door bijv. voedsel te eten dat rijk aan ijzer is (bruin brood, vlees, groenten, fruit) of door medicijnen (ijzertabletten of een ijzerhoudende drankje). Bij Xena redt je het daar niet meer mee. Door de leukemie was de ‘bloedfabriek’ van slag en werden er geen rode bloedcellen meer aangemaakt, door de prednison is de bloedfabriek weer wat normaler gaan functioneren, maar nu maakt de chemo weer veel cellen stuk. Bij elke bezoek aan het ziekenhuis wordt daarom ook gecontroleerd hoe o.a. de Hb-waarde is, als deze te laag is, dan kunnen ze bijvoorbeeld met bepaalde medicijnen of zelfs een bloedtransfusie de boel weer een beetje opkrikken. Dit ‘probleem’ zal een terugkomend probleem zijn gedurende haar ziekteperiode. Beetje lastig en vervelend voor Xena, maar gelukkig niet iets waarvoor we nu met spoed naar het ziekenhuis moeten. Bij koorts is dat wel het geval, maar daar schrijf ik een andere keer wel iets over. Pff worden jullie die ellelange lappen tekst nog niet zat????? Zo ja, gewoon skippen die handel. Ik schrijf dit blog namelijk niet alleen voor de meelezers, maar ook als een soort therapie voor mijzelf om alles op een rijtje te krijgen/houden.

Mocht er vandaag nog iets bijzonders gebeuren dan zal ik dit vermelden, zo niet dan volgt morgen weer een verslag van een nieuwe dag!!!

O ja, we gaan een nieuwe afspraak maken voor de pruikenwinkel, er is nog geen haast geboden.

xAnja

Dag 16 (19 november 2010)

Vandaag valt er weinig te schrijven, behalve dan dat Xena een enorme off-day heeft gehad. Ze heeft veel pijn, voelt zich ziek en is ook een beetje depri. Als je ziet wat ze allemaal de afgelopen twee weken mee heeft gemaakt dan zou een ieder depri worden, maar in dit geval doet de prednison er ook nog eens een schepje bovenop.

Het nieuwe medicijn (drankje) smaakt heel erg vies, dus dat is best een opgave om dit 3x per dag in te nemen. Ik heb het nu met een beetje limonade vermengd, dat was wel te doen, ik weet alleen of dit invloed heeft op het medicijn, zal dit zondag, bij haar volgende kuur, navragen. Voor nu, gok ik het maar op.

Ze ligt nu te slapen, hopelijk voelt ze zich morgen iets beter.

Dag 15 (18 november 2010)

Het was erg vroeg vanmorgen, zes uur ging de wekker. Badderen, aankleden en toen richting VU. Het was druk onderweg, maar via het Spaarnwoude, A’dam Westpoort rijdt het wel lekker door. We moesten ff wachten, maar om acht uur werd Xena weer aangeprikt, bloedafname ging goed. Toen richting OK, Gucci-pyama aan en richtig pre-med kamertje. Om negen uur ging ze onder narcose en om kwart over negen kwam de dienstdoende kinderarts Floor al naar ons toe om te zeggen dat de puncties goed waren gelukt. Bij  de eerste puncties (2 weken geleden), stond het bot onder zo’n grote druk dat ze moeite moesten doen om er iets uit te krijgen. Dat ging vandaag dus beter, scheelt weer een enorme blauwe plek. De chemo via het ruggenmerg  (MTX, Ara-C) is ook gelijk tijdens narcose toegediend, deze chemo is ervoor om de leukemie weg te houden uit het hersenvocht. Het hersenvocht was twee weken geleden schoon en dit willen we zo houden. Xena kwam vrij snel bij en was wel moe maar ook goed aanspreekbaar, dus we mochten redelijk snel naar de dagbehandeling. Daar is weer extra bloed afgenomen voor de Asparaginase-studie en toen werd de Asparaginase toegediend. Dit is hetzelfde middel als maandag, dus weer aan de bloeddrukmeter. Het is nu 13.15 uur en nog geen bijwerkingen dus dat gaat goed. De Vincristine loopt nu, dan spoelen en dan gelijk daarachteraan komt de laatste chemo van vandaag. Als dat klaar is, wordt er een middel in het slangetje van haar PAC gespoten (ethanol) en dat moet 2 uur blijven zitten, dus voorlopig zitten we hier nog wel ff. Het is heel druk op de dagbehandeling en dat is wennen. Xena mag over een half uurtje weer rechtop zitten, want na een lumbaal punctie moet je 4 uur plat liggen, dan wordt het voor haar ook weer wat gezelliger! Wordt vervolgd!

Het is nu 15.15 uur en we zijn gaar. Nog ongeveer 3 kwartier en dan mogen we naar huis. Als er gevraagd wordt om mee te doen aan een studie, dan denk je wat maken die twee uur langer wachten nog uit, maar het hakt er toch aardig in. Xena ligt nu ff te slapen, maar ze is het zat en ze wil naar huis, hopelijk blijft ze nog ff slapen totdat het 16 uur is. Die Ethanol-studie is een blinde studie (dus 50% kans dat ze ethanol ingespoten krijgt of een zout-oplossing). Omdat een PAC een risicovolle plek is voor een infectie, loopt er dus nu een studie om na een behandeling ethanol in het infuus in te spuiten, dit 2 uur de boel te laten desinfecteren en dan afkoppelen. Het kan geen kwaad, daarom hebben we besloten om aan deze studie mee te doen, maar nu twijfelen we toch wel. De eerste keer was tijdens de opname, toen lag ze toch in bed, we wachten maar ff af hoe de volgende keer zal zijn.

Het 4 uur plat blijven liggen, kan ook te maken hebben met de chemo die ingespoten wordt, ik heb kids gesproken die eerder opstonden omdat ze bijv. moesten plassen en daar behoorlijk last van hebben gekregen, dus we houden ons maar aan de regels.

Xena krijgt er wel een medicijn bij (3x per dag een AB-drankje). Er worden wekelijks kweekjes van haar genomen (o.a. van haar keel) en in een van deze kweekjes is een ‘beest’ gevonden. Dit beest (bacterie) komt niet vaak voor en kan geen kwaad voor gezonde mensen, maar voor Xena kan dit wel grote gevolgen hebben. Daarom wordt er nu dus ter preventie een extra AB-kuur gegeven. Het middel wordt zo weinig voorgeschreven dat de apotheek in het VU deze niet op voorraad heeft, maar gelukkig kon onze eigen apotheek dit middel nog wel maken, dus voor vanavond en morgen wordt er een dosis gebracht en dan morgen wordt een grotere hoeveelheid gemaakt en thuis afgeleverd. Heerlijk, dat de lijnen kort zijn en dingen snel geregeld kunnen worden. Inmiddels is de rust weergekeerd op de afdeling, de schoolreisje-tas is redelijk geplunderd, de boekjes zijn bijna uit, we zijn er bijna klaar voor om naar huis te gaan, nu alleen nog ff de tijd vooruit kijken.  Wordt vervolgd!

Dag 14 (17 november 2010)

Wat kan een mens zich, ondanks alle ellende en zorgen, toch enorm rijk voelen. En dat bedoel ik zeer zeker niet in financieel opzicht. Alle lieve reacties, kaarten, sms’jes, krabbels zijn echt fantastisch, het geeft zo’n goed gevoel. Maar door alle jaren heen waarin wij als gezin, best het nodige voor onze kiezen hebben gekregen, hebben onze vrienden en familie ons altijd bijgestaan.

Nu staan we waarschijnlijk voor de grootste uitdaging van ons leven en wederom staan wij er niet alleen voor. Uiteraard moet Xena deze strijd grotendeels zelf voeren, wat onze bikkel ook doet en zal blijven doen, maar het medeleven en alle goede zorgen om ons als gezin, is gewoon overweldigend. Alle hulp met boodschappen doen, koken, huishouden, opvang Enzo, dingen regelen is fantastisch, je kunt het eigenlijk niet bedenken of er staat iemand voor ons klaar. Men zegt heel makkelijk, ik ben er voor je of bellen hé, maar dat zo’n grote groep mensen er ook echt voor ons zijn, dat is rijkdom.

Sinds twee weken hebben wij er nieuwe vrienden bij, mensen die zich voor ons opengesteld hebben, terwijl zij zelf nog in een hele kwetsbare periode in hun leven zitten. Ik ben ze daar zeer dankbaar voor want het zijn lotgenoten en nu een grote steun in onzekere dagen. Ik ben heel praktisch ingesteld, waarom het wiel uitvinden als dit al door andere gedaan is en zodoende kwam het dat ik 2 weken geleden bij het verlaten van ziekenhuis, huilend de moeder van Daniël belde. Daniël is een klasgenootje van Xena, die sinds mei 2009 leukemie heeft. Ik had zijn moeder nog nooit gezien of gesproken, maar zij was er direct voor ons. De eerste dag in het VU kwamen zij ff langs om gedag te zeggen en het eerste knuffeltje van die dag kreeg Xena van Daniël. Ik mocht Jacqueline altijd bellen voor een luisterend oor of voor het beantwoorden van praktische vragen. Vanmorgen hebben wij elkaar wat langer gesproken tijdens een bakkie en het voelt gewoon goed. Twee moeders die vechten voor hun kanjers, trots zijn op diezelfde kanjers, zich ook zorgen maken over die kanjers, maar ondertussen ook grapjes maken. Daniël staat er niet meer alleen voor, hij heeft Xena en Xena heeft Daniël.

Jacqueline zou mij wat gegevens over een rolstoel voor Xena geven, maar vanmiddag kreeg ik een sms dat ze hem zelf al opgehaald had, dat was makkelijker….. Er kan veel gebeuren in twee weken tijd.

En daarom voel ik mij rijk en dank ik jullie allen voor jullie steun. Wees niet bang, we zullen jullie hulp nog genoeg vragen de komende jaren!

En nu genoeg gezwetst over mijn hersenspinsels, back to reality, namelijk Xena. Vandaag was een rustig dagje, vanmiddag heeft Jeanine de puntjes geknipt van Xena’s haren, dus dat ziet er weer knap uit. Voor hoelang dat valt te bezien, maar voor nu is het goed. Morgen moeten we ons al om half acht melden, dus het wekkertje gaat om 6 uur. Alle tassen zijn gevuld, het wordt weer een volksverhuizing, maar ik ben op alles voorbereid. Het lijkt misschien nog wel het meest op een schoolreisje, een hele tas vol met lekkers (alleen de broodjes met gebakken ei ontbreken, dat stinkt namelijk zo ….), dekentje, kussentje, schone kleren mee, boekjes, laptop. Wij zijn er klaar voor……..

xAnja

Dag 13 (16 november 2010)

Vandaag was een dag waarin niet veel gebeurd is. Xena heeft met een vriendin die vandaag vrij van school was een filmpje gekeken en als je dan zo naar ze kijkt, is er net alsof er niks aan de hand is. Helaas is niet alles, wat het lijkt. Xena gaat achteruit. Het is niet zo dat ze heel ziek is, maar je ziet dat ze vermoeider is, ze slaapt overdag ook, krijgt wat meer klachten, ze oogt zieker en ze voelt zich ook zieker. Ik weet natuurlijk niet wat ze voelt, maar ik denk dat je het kunt vergelijken met een flinke griep, maar dan zonder verkoudheid.

Door de prednison heeft ze trek en ondanks dat ze voldoende eet, heeft ze geen verzadigd gevoel. Dat voelt natuurlijk ook niet prettig.

De verveling begint toe te slaan, het systeem van samen huiswerk maken, lukt niet. We moeten daar nog echt een weg in vinden. Ondanks dat we grapjes maken over de situatie waarin we verkeren, merk je dat er in haar koppie veel omgaat. De opmerkingen die ze af en toe maakt, doen een moederhart flink huilen.

Morgen wordt ook een rustig dagje, ‘s middags komt Jeanine nog een keer haar haar mooi knippen. Dat zou al gebeuren voordat ze ziek werd en omdat ze zich stoort aan haar gespleten haarpuntjes, gaat er een stukje van af. Zaterdag heeft Jeanine een afspraak geregeld voor een pruik, altijd handig een schoonzusje die kapster is. Dat zal een emotioneel moment zijn voor wat komen gaat, maar ook een moment waarbij veel herinneringen naar boven komen omdat Jeanine en ik zo’n 15 jaar geleden in diezelfde winkel waren voor de pruik van mijn moeder. Nooit gedacht daar nu weer te komen maar dan voor onze dochter……

Donderdag gaat een pittig dagje worden. Niet alleen omdat ze dan een lumbaal en beenmergpunctie krijgt (onder narcose), maar volgens mij krijgt ze op deze dag alle chemo’s die ze tot nu toe verspreid over de week heeft gehad, nu op een dag. Misschien lees ik het niet goed, maar als het zo is, dan is dat wel heftig. Dat wordt dus ook weer een spannende dag omdat je gewoon niet weet, wat je te wachten staat.

Wij zijn trots op onze meiden, op Dana omdat ze zich toch staande weet te houden (al zou ze best wat beter haar best kunnen doen op school ; -), maar ook op onze Xena, onze dappere kleine meid, die in twee weken tijd zo groot is geworden. Meiden, we houden van jullie!

Zussenliefde

xAnja

Dag 12 (15 november 2010)

Vandaag is goed gegaan, Xena voelt zich oke. Met mij helaas iets minder, dus morgen krijgen jullie een uitgebreider verslag!

xAnja

Ik voel me weer iets beter, dus tijd voor een uitgebreider verslag. De dag begon al goed want we kregen de IJmuider Courant te zien waarin een verslag stond van de intocht van sinterklaas in IJmuiden. Daarin stond dat piet Xena niet bij de intocht aanwezig kon zijn en dat er beterschap gewenst werd (zie ingescande krantenartikel). Dat was natuurlijk een leuke opsteker, tenslotte sta je niet elke dag in de krant.

Marcel kwam ons ophalen en ruim op tijd waren we in het VU, zo fijn dat we de auto nog onder in de parkeergarage van de poli kwijt kunnen. Rolstoel kunnen bemachtigen en toen naar de kinderpoli. Xena mocht gelijk naar de behandelkamer. Ze werd gewogen, iets ingekomen 42,6 kg en dat klopt wel want ze eet nog steeds lekker. Wel krijgt ze al een echt prednison buikje (zoals ze zelf zegt een pregnant belly = zwangerschapsbuikje) en een ronder gezicht. Tom, de ‘zaalarts’ van de dagbehandeling, nam nog wat vragen met ons door en toen kon het gaan beginnen. Het aanprikken van de PAC vond Xena erg spannend maar dat viel heel erg mee. Het was wel een beetje verdoofd met bananenspray (verdovende spray die naar bananen ruikt), volgende keer gaan we thuis al Emla-zalf opsmeren. Doordat haar bloed niet goed is, genezen de blauwe plekken niet goed, waardoor haar armen, heupen en de PAC behoorlijk beurs zijn. Het bloed afnemen via de PAC ging helemaal goed, dus het infuus kon aangesloten worden en Xena kon naar de zaal van de dagbehandeling. De chemo (Asparaginase) werd nagekeken en toen was het moment daar, weer een belangrijk moment in haar kuur. Zoals ik al eerder schreef, is dit middel allergie-gevoelig, je kunt het benauwd krijgen, jeukende uitslag, opzwellen en de bloeddruk kan flink dalen. Deze reacties treden meestal op gedurende de inloopfase, vandaar dat ze aangesloten lag aan de bloeddrukmeter.

Asparaginase

Dagbehandeling

Links van Xena staat de bloeddrukmeter, rechts infuuspaal met chemo

 Xena lag nu alleen, maar het kan zijn dat je dus met meerdere kinderen gelijk behandeld wordt. In de kamer naast deze, gescheiden door een schuifdeur, kunnen de kinderen liggen/zitten/spelen die niet in bed willen of hoeven. Er is voldoende speelgoed, mobiele DVD-spelers, boekjes dus je hoeft je eigenlijk niet te vervelen, maar je merkt wel dat Xena niet meer helemaal in die doelgroep zit en ook dat haar hoofd hier niet echt naar staat. Gelukkig hadden we eigen boekjes meegenomen. Het inlopen van de chemo duurde een uur, daarna moest ze nog een uurtje blijven ter nacontrole, maar gelukkig geen rare bijwerkingen. Haar kinderarts kwam nog even langs en was ook erg tevreden, haar bloeduitslagen waren goed. Haar rode wangetjes had ze al van de opwinding voor de chemo. We konden redelijk goed doorrijden dus op tijd thuis. Ik ben naar mijn bed gegaan en Marcel heeft gekookt. Xena voelt zich nog steeds naar omstandigheden goed.  Vier kralen rijker en weer een stapje dichter bij herstel!

 xAnja

Sint Ijmuiden (als het goed is, is dit de link naar het krantenartikel)

Dag 11 (14 november 2010)

Over vandaag en vannacht valt weinig te melden. Het was een rustig dagje, vanmorgen is Xena na het ontbijt weer in bed gekropen en heeft nog een paar uur geslapen. De pijn in haar rug was vandaag iets minder. Ze eet als een kleine bootwerker, helaas komt het er alleen niet zo makkelijk uit en dat is voor iemand die, tijdens het eten 9 van de 10 keer vraagt of ze ff van tafel mag om naar het toilet te gaan, wel lastig. Maar ja, gelukkig hebben we daar ook zakjes voor ; -)!

Haar mond wordt wat gevoeliger, een bijwerking van de chemo, maar extra tanden poetsen en spoelen met zout water verlicht wel. De vaseline helpt goed tegen haar droge lippen.

De verveling slaat toe, dus morgen gaan we maar beginnen met het maken van huiswerk. Omdat ze gedurende de inductiefase (tot eind januari 2011) niet naar school kan/mag, moeten we het thuis maar proberen. Gelukkig kunnen we via een programma op de site van het hartenlust mee kijken wat haar huiswerk is en hebben we goed contact met haar mentor. Voor school is het natuurlijk ook een heftige periode, twee kids in een klas met dezelfde ziekte.

We gaan nu lekker slapen, morgen wordt een druk dagje met een bezoek aan de kinderarts en een nieuwe chemo (Asparaginase) op de dagbehandeling van het VU. Deze chemo kan een allergische reactie geven, daarom krijgt ze deze langzaam toegediend. Ook doet ze met dit middel mee aan een studie van het VU. Er is eenzelfde middel ontwikkeld dat minder bijwerkingen heeft, maar wel hetzelfde effect. Met haar deelname aan deze studie heeft ze 50% kans dat ze dit nieuwe middel krijgt, het is een blinde studie dus alleen de apotheker weet wat ze krijgt.

Wij, haar ouders, en Xena hebben toestemming gegeven aan 3 studies waarbij de voorwaarde is dat het geen extra belasting voor Xena mag zijn, dus niet extra prikken of puncties als het niet nodig is. Als ze bloed afnemen maakt het niet uit of ze een beetje extra afnemen voor onderzoek, hetzelfde geldt voor beenmerg of hersenvocht. Die andere studies leg ik uit, op het moment van deelname.

Duimen draaien dat ze er morgen en de komende dagen goed doorheen komt! Maar ik hou jullie op de hoogte!

xAnja

Dag 10 (13 november 2010)

Wat hebben we lekker geslapen in ons eigen bedje, Marcel wel iets minder, want Xena en hij hebben van plaats gewisseld ; -)! Gisteravond was nog wel ff heftig omdat Xena veel pijn had. De afgelopen weken heeft Xena niet veel gedaan en deze week is ze bijna haar bed niet uit geweest. Gisteren heeft ze veel rechtop gezeten en was ze relatief lang ‘op’, gevolg enorme pijn in haar rug ‘s avonds en ze was heel erg moe. Gelukkig werkte de pijnstilling en kon ze goed slapen.

We hebben trouwens gisteren ook nog heel erg gelachen in het ziekenhuis. Als de familie Huizinga (= lees Anja) op vakantie gaat of zoals in dit geval in een ziekenhuis ligt, dan wordt bijna de halve huisraad verplaatst. Onze ziekenhuiskamer was dan ook aardig gevuld, mede door alle knuffels, kadootjes, kaarten enz. De ballonnen (3 stuks) fleurden de kamer ook behoorlijk op. Dit alles moest natuurlijk weer huiswaarts. Donderdagavond hadden we al wat spullen aan Marcel meegegeven maar er stond nog genoeg…………….. Dus bepakt met koffer, tassen, klapkrat (ja, ja ook hier waren ze weer) en boodschappentassen gingen Marcel en ik naar de auto, dat paste allemaal net. Wij konden er nog net in, maar ja die ballonnen wilden we natuurlijk ook mee naar huis nemen. Eerst Xena en ik in de auto en toen werden we klem gezet door de ballonnen. De autobestuurders die langs reden, zullen wel gek opgekeken hebben met een groot varken voor het raam en twee mensen achterin met twee grote ballonnen voor zich. Maar ja, we hebben ze thuis!!!

Vandaag is Xena weer enorm verwend met kadootjes en kaartjes, ze heeft zelfs geld per post gekregen voor haar wensenpot. Zo lief allemaal! Over die wensenpot zal ik later nog wat meer schrijven.

Het was een rustig dagje, het ging goed met Xena. Ze heeft wel wat meer pijn, maar daar mag ze pijnstillers voor nemen. Vanmorgen was ze wel ff ongerust omdat ze een versnelde hartslag had en haar hart voelde kloppen. Ter geruststelling naar het VU gebeld en dit kon geen kwaad. Ik moest haar hartslag tellen (of hoe noem je zoiets) en die was binnen de grens. Volgens mij zijn we aan het einde van de rit behoorlijk medisch geschoold.

Aan het einde van de middag hebben we naar seaport gekeken, waar de intocht van sinterklaas in IJmuiden te volgen was. Dit was wel raar want eigenlijk hadden wij daar bij moeten zijn. Vanavond kwam een bijzondere zwarte piet een grote kaart brengen, wat een enorme verrassing was! Zie foto’s onderaan dit bericht.

Vandaag valt in de roze kralen-categorie!!! Hopelijk volgen er nog meerdere!

xAnja

Kaart van sinterklaas en pieten IJmuiden

Wat een lieve teksten!

Bedankt Piet voor het brengen!

Dag 9 (12 november 2010) naar huis

En we zijn thuis………….. Toen wij vorige week naar het ziekenhuis vertrokken, hadden de bomen nog blad, nu is het kaal. In huis is het ook kaal ondanks de lieve welkom thuis-kaarten en kadootjes. Het is stil zo zonder Enzo, maar het is vooral de wetenschap dat het leven niet meer hetzelfde is.

Xena heeft haar 1e chemo goed doorstaan, ze voelt zich alleen ‘raar’. Ik denk dat de mensen die meelezen en die ook ooit chemo hebben gehad, misschien wel begrijpen wat zij bedoelt. Het gekke is nu dat je bijna aan het wachten bent wanneer ze ‘ziek’ gaat worden. Ze is wel heel erg moe en witjes en we weten dat ze heel erg ziek is, maar we merken het nog niet, net alsof er een vergissing gemaakt is. Het is gewoon allemaal zo bizar.

 Ze heeft goed geslapen, alleen last van nachtzweten (had ze al). Toen ik vannacht over haar bolletje aaide en ik naar haar keek, kreeg ik het wel te kwaad. Dat kleine meisje van ons, dat zich zo dapper en flink gedraagt, moet echt gaan vechten, net als ruim 12 jaar geleden bij haar geboorte. We dachten toen dat we voor een grote uitdaging stonden, nu blijkt dat slechts een soort try-out geweest te zijn. Toen vonden we het eng om naar huis te gaan omdat er een grote verantwoordelijkheid op onze schouders kwam te liggen, ik moet daar de laatste dagen veel aan denken. De verantwoordelijkheid is nu vele malen groter, maar ik heb wel alles op een rijtje. Haar medicijndoos is gevuld voor een week, het schema van de behandelingen hangt klaar, haar mappen zijn op orde (we moeten bij elk bezoek aan het ziekenhuis een zogenaamde pendelmap meenemen). De meeste medische termen zijn inmiddels bekend. Ik heb contact gehad met de apotheker in ons dorp, want de apotheek in het VU vind ik ronduit slecht, aan die slechte organisatie en dat onvriendelijke personeel ga ik geen energie verspillen. De apotheker in Velserbroek heeft me zijn nummer gegeven en hij gaat alles regelen wat ik nodig heb, hij dacht gelijk mee. Daar kan ik wat mee!!

Vanmorgen hebben wij een rondleiding op de dagbehandeling gekregen. Is wel even anders, je ligt tijdens de chemo namelijk in een gezamenlijke ruimte. Het aanprikken en dergelijke wordt (net als op de afdeling) in een aparte behandelkamer gedaan. Er was wel een meisje dat chemo kreeg, maar voor de rest was het rustig, wat voor Xena wel fijn was. Al met al viel dat heel erg mee, we hebben nu gezien waar we maandag verwacht worden.

We zijn blij om thuis te zijn, heerlijk douchen in onze schone badkamer en slapen in ons eigen bed. Bedden gelijk verschoond, dus we gaan straks lekker samen in een bed liggen. Ik merk wel dat ik roofbouw heb gepleegd, de adrenaline zorgt ervoor dat je doorgaat, maar nu komt de man met de hamer wel. Dit weekend maar heeeel rustig aan doen! Het is fijn om weer als gezin samen te zijn, aandacht voor elkaar. Xena moet het ondergaan, maar als gezin heb je het ook zwaar te verduren, maar wij kunnen dat aan, met hulp van onze lieve vrienden en familie!!

xAnja

Dag 8 (11 november 2010)

Ik begin maar gelijk met het goede nieuws…………… de prednisonresponse is goed! Het was niet helemaal een verrassing omdat het bloed dinsdag ook al goed was, maar het is toch fijn om te horen dat de prednison gedaan heeft wat het moest doen.

Na de enorm hectische en stressvolle dag van gisteren, was het vandaag vooral een dag van gespannen wachten. We waren vroeg wakker, dus Xena vroeg gewassen en omgekleed zodat ze klaar was voor haar eerste echte chemo. Maar het duurde en het duurde…………, we werden steeds onrustiger en gespannen. Telkens als de deur openging, maakte ons hart een sprongetje. Uiteindelijk was de chemo om half drie klaar en kon er gestart worden. De chemo is beperkt houdbaar dus kan er pas gestart worden als de apotheker het klaar gemaakt heeft. Het is een heel protocol waarbij twee verpleegkundigen aanwezig zijn, controle van het middel, patiënt, doorloopsnelheid infuus enz. En dan is het echt en weet je dat het gevecht begonnen is…………

Vincristine

Daunorubicine, verpakt in een donker zakje omdat chemo gevoelig is voor licht

En daar gaat het chemo op weg naar het gevecht met de slechte cellen

Xena merkt er nog weinig van, dus laten we hopen dat alle powerstraaltjes, knuffels, gedachtestraaltjes ervoor zorgen dat dit zo blijft. Wel is ze heel erg moe, het lijkt wel of alle spanning er nu een beetje uitkomt. Als je terugkijkt wat er in een week allemaal gebeurd is dan duizelt het ook echt.

Het infuus is vanavond afgekoppeld, het verwijderen van de pleisters van de port-a-carth was wel een pijnlijk moment. Dat daar nou nog niet iets voor gevonden is, want het is ook ontzettend pijnlijk en wetende dat ze bij elke chemo opnieuw geplakt wordt, word ik daar toch wel heel verdrietig van. Die chemo’s en al dat geprik zijn al vreselijk maar die dingen zijn echt horror. Maar ja ook dat zal wel gaan wennen.

Morgen om elf uur hebben we een afspraak op de dagbehandeling, waar op doordeweekse dagen de chemo’s gegeven zullen worden. Dit zal best heftig zijn omdat Xena daar echt geconfronteerd zal worden met zieke mensen/kids. Als haar bloed goed is en ze voelt zich goed dan mogen we lekker naar huis. Alle kaarten hebben we al weggehaald en de eerste tassen heeft Marcel meegenomen naar huis. We hadden een gezellige kamer, mede door alle knuffels, kaarten, ballonnen en kadootjes maar we verlangen naar huis en naar elkaar. We hebben Dana ook heel weinig gezien. Maar zoals Xena net zelf al zei, dan zullen vast alle emoties naar boven komen. We hebben dan ook besloten dat we het komende weekend geen mensen thuis ontvangen, we moeten dit als gezin gaan verwerken en we willen lekker bij elkaar zijn. Ook verwacht ik dat het Xena nog tegen zal vallen om weer thuis te zijn, ze heeft toch een behoorlijke jas uitgedaan (ze is in korte tijd flink afgevallen en heeft nog weinig beweging gehad), dus rust is dan erg welkom.

We gaan nu lekker slapen en hopen op een rustige nacht!!!

Bedankt voor jullie steun, we worden echt er door ‘gedragen’!!

Nog wat foto’s van ‘onze’ kamer!

De infuuszakken voor de nacht hangen klaar

Kaart aan de deur zodat men kon zien dat Xena in de blauwe box ligt

Alle kaarten, knuffels, ballonnen, geluksbrengers, helemaal top!

Je moet natuurlijk wel zorgen dat je opvalt!!

Vlak voor de eerste kuur trek in een broodje frikandel....... als dat maar goed gaat