Dag 22 (25 november 2010)

De ochtend begon al goed ……….. er waren problemen met de parkeergarage onder de polikliniek waardoor wij omgeleid werden. Ze hadden volgens mij een zwerver van straat geplukt en die een veiligheidshesje aangedaan om de boel te regelen, wat het liep dus enorm in de soep. Uiteindelijk kwamen we in de dure parkeergarage van de Acta terecht en moesten we dus een stuk lopen. Gelukkig hadden we de rolstoel mee, anders hadden we toch mooi een probleem gehad. Anyway met een kleine vertraging konden we van start. Verpleegkundige Marieke had de eer om te kijken of onze puberale PAC mee wilde werken. Xena ging al op haar zij liggen en ineens…… bloed, iedereen in juichstemming. Het eerste spuitje met ‘weggooibloed’ liep als een tierelier, maar helaas toen we voor het eggie gingen, dacht onze puber ik heb er geen zin meer in. Uiteindelijk kwam er met veel armbewegingen en wiebelen 1,5 ml bloed, net genoeg om twee babybuisjes bloed te vullen.

Marieke met de babybuisjes bloed

Als het naaldje (infuus) aangesloten wordt aan de PAC dan wordt deze eerst doorgespoeld met fysiologisch zout (natriumchloride), daarna wordt er bloed afgenomen. Omdat er in het eerste gedeelte van het bloed wat opgezogen wordt, resten van fysiologisch zout zit, wordt het eerste spuitje (ong 5 ml) altijd weggegooid. Het bloed wat daarna komt, is geschikt om naar het lab te sturen. Haar bloedwaardes waren Hb 5,7 -L 2,0 – Thr 234.

Met zaalarts Tom besproken dat we ons toch zorgen maken over haar mobiliteit. Ze heeft nauwelijks kracht/energie om iets te doen, waardoor ze voornamelijk in bed moet liggen. Het gevolg hiervan is dat haar spierkracht enorm afgenomen is, maar het is ook heel slecht voor haar botten. Door de chemo’s en de prednison treedt botontkalking op, niet bewegen verergert dit proces. Het is dus belangrijk dat er een goede doorbloeding is van spieren en botten en dat doe je door te bewegen. Kortom we zitten in een neerwaartse spiraal en dat is niet goed. Het is bij Xena niet een kwestie van niet willen maar niet kunnen. Gelukkig had ze een reserve doordat ze veel danste en toch een eindje naar school moet fietsen, maar daar is niks meer van over. Het afvallen helpt natuurlijk ook niet. We hebben nu een verwijzing voor een kinderfysiotherapeut gekregen, die ik inmiddels gesproken heb. In de week van 6 december neemt hij contact op om bij ons thuis langs te komen.

De chemo’s (Vincristine en Daunorubicine) toedienen ging zonder problemen, het duurt alleen allemaal lang (uurtje per chemo inlopen + spoeltijd), dus moeten we ons zo goed mogelijk vermaken. Op donderdag is het altijd cliniclown-dag. Noppe en Neeltje kwamen dus ook langs op de afdeling, maar Xena heeft er geen behoefte aan. Persoonlijk was ik ook nooit zo’n fan, maar het is toch wel heel bijzonder als je ziet hoe ze toch een glimlach op die snoetjes kunnen toveren. Naast Xena lag een Turks meisje (die van de K3 muziek) en dan proberen ze op alle mogelijke manieren het meisje op te vrolijken. Tot slot zongen ze een heel grappig liedje. Bij het weggaan keken ze nog ff naar Xena en zeiden toen, je bent zeker bang dat wij voor jou ook zo’n kinderachtig liedje gaan zingen, maar wees niet bang we hebben ook een 18+ programma en 25+ en 80+ programma, ze waren van alle markten thuis. Bij het 18+-programma kreeg ik toch wel hele rare visioenen, maar goed hier een foto van Noppe en Neeltje……….

Neeltje en Noppe

We kregen ook nog bezoek van Daniël, zijn moeder Jacqueline en zijn opa . Daniël had woensdag zijn opkikkerdag gehad en het was zo fijn om zijn enthousiaste verhalen te horen. Wel zuur dat je een dag daarna dan weer naar het ziekenhuis moet voor je chemo’s, maar ja Daniël, die dag neemt niemand jullie meer af!

Om een uur waren we weer thuis, eerst nog lekkere mozzarella,tomaat,pesto-tosti’s gegeten en toen ging Xena rusten. Ze was wel een beetje misselijk, maar de Zofran (een medicijn tegen de misselijkheid) helpt wel.

Inmiddels waren de dozen met bijvoeding geleverd. Een grote hoeveelheid verschillende soorten flesjes voeding, zodat ze kan uitzoeken wat ze lekker vindt of helemaal niet. Er zat maar een soepje bij, moet alleen nog even uitvinden hoe je dat moet verwarmen of dat dit ook koud genuttigd moet worden (wat me overigens heel erg vies lijkt). Maar we hebben genoeg tips gekregen om te gaan experimenteren.

De dieetvoeding

Het was een druk dagje want ik heb gisteren ook een pruik besteld via de stichting haarwensen (www.haarwensen.nl). Ik heb foto’s opgestuurd van Xena en zij sturen dan pruiken van echt haar naar een kapsalon in het AMC. Voor woensdag hebben we een afspraak staan, want helaas is het uitvallen al begonnen. Jeanine gaat mee, want zij weet als geen ander hoe het haar van Xena altijd zit. Ook zal Jeanine de pruik gaan onderhouden (wassen en in model brengen). Deze stichting schenkt kinderen tot 18 jaar die door kanker of een haarziekte hun haren verliezen, kosteloos een pruik van echt haar. Dit is ook de stichting waar Xena haar haar aan wilde doneren. Ik wist alleen niet dat zij hier ook voor in aanmerking kwam, gelukkig kreeg ik van Irma deze tip (waarvoor mijn hartelijke dank). Het is alleen heel triest dat de dame van de kapsalon in het VU wel de haren van Xena wilde opsturen, maar er niet bij vertelt dat Xena zelf ook gebruik kan maken van die stichting. Dit geldt overigens ook voor de pruikenwinkel waar we vorige week naar toe zouden gaan. Ook zij hebben hierover niets gezegd. Zo blijkt maar weer dat alles om geld draait…………. Als het wat rustiger is en ik wat meer energie heb, zal ik die dame van de kapsalon hier ook nog een leuk briefje over schrijven.

Voor nu heeft de stichting haarwensen er een ‘ambassadeur’ bij, want iedereen die het maar horen wil, zal ik over deze fantastische stichting vertellen.

xAnja

12 thoughts on “Dag 22 (25 november 2010)

  1. Jessica

    ondanks dat de ochtend niet goed begon, de PAC weer eens puberaal gedrag vertoonde is het wel goed gegaan de rest van de dag zo te lezen. Die tosti’s klinken echt super!
    (Monika heeft voor mij een tosti van Turks brood gemaakt laatst en die was ook zo smerig lekker!!!!!)
    Fijn dat er een fysio komt en wederom mensen meedenken in jullie verhaal.
    Ik hoop dat vandaag een goede dag mag zijn voor jullie. De zon doet in ieder geval zijn best om de boel op te vrolijken.

    Enne Anja….ik heb zitten grijnzen bij je opmerking 18+…..
    Liefs
    Jess

    Reply
  2. els goes

    wat naar idd dat mensen alleen maar aan geld denken en niet aan wat voor ellende je al moet doorstaan. en de kosten lopen de pan uit, alleen het vervoer al. dan niet even melden dat kids gratis een pruik krijgen, schandalig.
    sterkte weer lees vol bewondering iedere keer je verslag.
    hou moed en denk ook aan jezelf!!!!

    Reply
  3. Dorette

    Zo hoor je allemaal zaken waar je nog nooit van hebt gehoord.
    Van kanjerketting tot haardonaties’s . En ook ik vertel iedereen die het wel of niet wil horen over deze mogelijkheden om ons steentje bij te dragen aan de samenleving.
    Ik hoop dat het een beetje te eten is, al die pakjes met astronauten voer ( zo noem ik het dan maar ) Fijn dat er een fysio is in geschakeld, want Xena staat nog maar aan het begin, en het begin kan maar meteen alles goed geregeld zijn.
    Maar dat kan het meiske wel aan haar flinke moeder overlaten.
    Echt super, helemaal als je bedenkt dat jij ook niet goed in je vel zit.

    Vandaag eens een speciale knuffel voor Marcel van mij, want hij zal achter de schermen ook wel heel veel voor zijn kiezen krijgen, en toch moet ook zijn werk leven gewoon doorgaan omdat er nu eenmaal brood op de plank moet komen.
    Dus bij deze Marcel: Vanuit Heemskerk een hele dikke knuffel van mij.

    Liefs Dorette

    Reply
  4. boxietje

    hee Xeen,

    morgen kom ik weer naar nederland en dan ben ik een week thuis en dan kom ik nog wel weer langs want ik wil je echt weer zien!
    Sigi vroeg nog aan mij hoe het met je ging, want hij vind het ook heel erg en leeft echt heel erg met mij en met jouw en met de hele familie mee!

    Ik heb heel erg zin om je te zien en om bij je te zijn!

    xxx boxie en de kinderen uit het huis!!!!!

    Reply
  5. Kim

    Hey lieverds,

    Wat een verhaal weer voor vandaag!
    Balen dat Xena zo weinig energie heeft, hopelijk gaat de fysio daar bij helpen.
    En succes met alle drankjes en dingetjes, hopelijk is er iets bij wat ze lekker vind!

    We denken heel veel aan jullie!

    Dikke knuffffff uit Suriname!

    Reply
  6. Ingrid

    Wat moet dat confronterend zijn, dat Xena’s haar nu begint uit te vallen. Je weet dat het moment komt, maar dan nog lijkt het me moeilijk.
    Fijn dat de fysiotherapeut aan huis komt. Nu nog duimen dat de bijvoeding een beetje te pruimen is en zijn werk doet.
    Het zijn eigenlijk allemaal dingen, die nog eens extra bovenop het ziekzijn komen.

    Btw, over het haar doneren zal ik ook eens vertellen aan mijn kapper.

    Reply
  7. Monika

    Lastig hoor, dat het ziek zijn zoveel van de energie ‘opvreet’ dat Xena er niet tegenop kan eten.
    Ik hoop dat het gaat lukken met alle drankjes enz.
    Dikke knufff voor jullie allemaal.

    Reply
  8. Sam

    Het lijkt idd wel of veel mensen die, lijkt mij, regelmatig geconfronteerd worden met dit soort situaties, een chronische verdoving hebben gekregen en daarmee het meedenken/voelen uitgeschakeld hebben.
    Gelukkig hebben jullie ook nog anderen die wel met jullie meedenken en met goede tips komen!
    Misschien is gecrushed ijs of gewoon ijs een idee om de drankjes lekkerder te maken…

    liefs, Sam

    Reply
  9. Bente L.

    Hoii,

    Ik vind het echt heel erg voor Xena,
    Hopen dat ze snel beter wordt en dat ze weer es op school komt
    Veel sterkte
    En doe (aan xena) de groetjes van mij
    ookal spreken we op school ook elkaar niet veel
    maar ik leef echt heel erg met jullie mee

    Groetjes Bente L.

    Reply
  10. André & Monique

    Fijn dat Xena nu fysiotherapie krijgt. Het zal haar helpen om haar spieren nog een beetje op peil te houden. Fijn dat die man (of vrouw) bij jullie thuis komt!

    Ik ben erg benieuwd naar de pruik, maar volgens mij zijn ze hartstikke mooi! En het haar komt van allemaal mensen die deze stichting en waar ze voor staan een warm hart toedragen! Lennard heeft van de zomer zijn mooie krullen aan haarwensen gedoneerd. Ik hoop dat nog veel meer mensen dit doen zodat voor elk kindje een mooie, passende pruik gemaakt kan worden.

    Kregen de clowns ook niet een heel klein glimlachje om de mond van Xena?? Misschien dan toch als ze met het 18+ repertoire komen ;-))

    Veel liefs vanuit Den Helder XX

    Reply
  11. Annemiek

    Ik hoop dat Xena een mooie pruik kan passen van stichting haarwensen. Mijn oudste dochter Feline heeft voor de zomer haar haar gedoneerd. Fijn te horen dat meiden zoals Xena hier profijt van kunnen hebben joh!

    Reply
  12. xwilleke@live.nl

    hallo !
    ik ken jullie niet persoonlijk, maar sinds maart is het bij mij ook bekend. ik herken mezelf veel in jullie verhaal ( 13 kilo afvallen in 2 weken en ga zo maar door) gelukkig hoeft xena niet aan de sonde voeding. ik heb nog niet verder gelezen dus misschien komt het nog een x. ik wilde ook even zeggen over stichting haarwensen dat je dan even boos mag worden op je pedagogische medewerkster, zij hoort jullie alles over zulke stichtingen te vertellen en uit te leggen, want geloof me er zijn er heeeeeel erg veel ! nog heel veel sterkte en beterschap ! x willeke

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *