Dag 21 (24 november 2010)

Zo, ik ben er weer (een beetje), dus tijd voor een verslag. Ik begin bij vandaag en dan hoop ik straks nog maandag bij te kunnen werken.

Vanmorgen om half tien op de dagbehandeling zijn, Marjan stond al klaar en Kiki van het onderzoeksteam. Aanprikken ging goed, maar helaas kwam er weer geen bloed terug. Toen poging nummer 2 met een langere naald, maar helaas ook dat gaf niet het gewenst effect. Het lab werd dus weer gebeld en dit keer was er alleen wat bloed voor studie nodig en nog wat voor twee bloedwaardes (glucose en nog wat ??), maar dit lukte met een vingerprik. Het is heel apart, maar persoonlijk vind ik een vingerprik dus echt heel vervelend, maar de ‘labzuster’ vertelde dat het bij kids tot een jaar of 14 prettiger is in de vingers dan in de arm (dit heeft met de zenuwen in de vingertoppen te maken). Weer wat geleerd.

Xena werd nog ff gewogen en ook op deze weegschaal is duidelijk dat ze flink afvalt (nu 41 kg). Hier kom ik straks nog op terug.

De Asparginase werd aangehangen en de bloeddrukmeter aangesloten. Gelukkig blijft ze hierop goed reageren en dat is heel prettig omdat deze chemo een belangrijke is binnen het programma. Omdat ze hiervoor toch nog een uur langer ter controle moet blijven, had Marjan (de verpleegkundige) met Kiki van het onderzoeksteam overlegt of het niet mogelijk is de Ethanol-studie die voor morgen gepland staat, nu te doen. Gelukkig kon dit, zodat we morgen na de 2 chemo’s gelijk naar huis kunnen. Super meegedacht, zijn we heel blij mee. Xena probeert nu een beetje te slapen maar dat lukt helaas niet omdat er niet iemand binnengebracht werd, die niet goed geworden was. Privacy is dan toch ver te zoeken, maar ja alles went.

Xena probeert een beetje te slapen op de DBH

Tom, de zaalarts, kwam ook nog langs om te vragen hoe het ging en vertelde ons dat het gewichtsverlies toch een aandachtspunt is. Omdat ze wel goed en ook veel eet, betekent het dus dat haar lichaam door de kanker meer energie verbruikt dan dat er binnenkomt, dus ze moet ‘bijgevoerd’ worden. Vrijdag krijgen wij een doos thuisgestuurd met allerlei nutridrinkjes enz. Tevens zal een diëtiste contact met ons opnemen hoe we hier mee om moeten gaan.

 En wederom herhaalt de geschiedenis zich. Ik zie me namelijk nog met al die pakjes/drankjes staan om er bij mijn moeder iets naar binnen te krijgen. Ben zo blij dat ze nog niet aan het spugen is, want dan blijft er helemaal niks meer van haar over. Maar ja, gelukkig eet zij nog wel en weet ik ook dat er heel veel soorten en smaken in die pakjes zijn, dus hopelijk zal er wel iets bij zitten dat ze lekker vindt.

Ff nog een leuke afsluiter voor nu…………… mam, ik heb trek in piri piri garnalen van de Toerist (een restaurant in Spaarndam!!). Ons kind houdt ons wel aan het werk, nu ben ik dus op zoek naar dat recept zodat we dat zelf kunnen maken, hopelijk gaat dat lukken, want als ze iets wil, dan wil ze het ook eten en het liefst zo snel mogelijk ; -). Gelukkig mocht het voor vanavond ook een 1,2,3, 4 maaltijd van AH zijn, pfff dat scheelt weer!!!! Wordt vervolgd!

Kleine update, het recept van de piri piri garnalen komt onze kant op, dus jullie hoeven de Toerist niet te bellen ; -)!!! Ik ga alleen nog ff overleggen of ze garnalen mag, maar ik denk als ze goed gebakken of gekookt zijn, dat het geen probleem zal zijn.

Xena is moe en voelt zich niet lekker. Ze ligt nu in bed allerlei programma’s terug te kijken op de laptop, ze heeft nergens anders zin in. Haar tas voor de chemo’s van morgen staat al weer klaar . Het naaldje van het infuus hebben ze laten zitten in de PAC, zodat ze morgen niet nog een keer aangeprikt hoeft te worden, de kans dat het bloedprikken morgen wel lukt, is klein. Volgens mij hebben ze morgen wel een volledig bloedbeeld nodig en zal dat niet met een vingerprik gaan, dus duimen draaien dat de PAC morgen wel mee werkt. Zoals Xena zelf zo mooi zegt, haar PAC zit in de puberteit ; -)!

xAnja

29 thoughts on “Dag 21 (24 november 2010)

  1. renate

    Goh An , heb net je verslag gelezen, wat maken jullie een moeilijke tijd door !!!
    Volgens mij zijn jullie harstikke sterk. Ja je bent nu eenmaal een hyves-vriendin dus ik ontvang toch jullie berichten, vandaar dat wij hier in assendelft meeleven !!!
    Veel sterkte , Groetjes Renate

    Reply
  2. Ellen Berlijn

    Lieve Xena,

    Piri Piri gamba’s je hebt smaak geniet er maar heerlijk van.
    Mama kan ze zeker super lekker voor je klaarmaken.
    Ik denk veel aan je en wens je heel veel sterkte met alles
    volgens mij heb je deze week al heel veel kralen verzameld.
    Hou vol ook al is het soms moeilijk.
    En Anja wat ben je toch een topper ik hoop dat je gamba’s Piri Piri gaat lukken.
    ( twijfel er niet aan)

    Dikke knuffel voor jullie ook voor papa en Dena

    Reply
  3. Dorette

    Behalve dat je een hele zorg hebt met naar het ziekenhuis heen en weer rijden, mag je ook nog eens hele exotische gerechten klaarmaken.
    Maar zonder gekheid, hopelijk valt Xena niet meer af.
    Die jonge dames zijn al niet al te zwaar, dus daar mag niet zomaar veel van af.
    Xena, als het mogelijk zou zijn, kreeg je zo een paar kilo’s van mij hoor.
    Hoop dat ze niet al te beroerd is na de infussen.

    Blijf mijn positieve straaltjes naar Velserbroek zenden.

    Liefs Dorette

    Reply
  4. Jessica

    wat fijn dat ze met jullie meedenken en zo de zorg proberen zo veel mogelijk af te stemmen! Op naar de piri-piri met gamba’s 🙂
    liefs
    Jess

    Reply
  5. André & Monique

    Wat balen dat ze zo afvalt Anja. Hopelijk zijn de drankjes allemaal erg lekker waardoor het gewichtsverlies in elk geval stabiliseert! Ik hoop ook dat je een super recept krijgt voor de piri piri garnalen! Het klinkt inderdaad heerlijk. Wat kun je soms ineens zin krijgen in iets geks hé? Nou, laat haar maar lekker genieten, het is nog gezond ook!

    Heel veel liefs uit Den Helder en veel succes met de chemo’s!!!

    XX

    Reply
  6. Mariska

    Ook ik schoot vol bij de foto. En die drankjes daar komt ook veel emotie bij kijken vanwege mijn schoonmoeder.
    Kaarsje gaat aan voor jullie allemaal. Jullie zitten bij ons allemaal in ons hart.

    Reply
  7. luna en anita

    Jeetje wat maken jullie allemaal mee… elke dag kijken we op de weblog om maar zoveel mogelijk te weten hoe t is gegaan en wat er allemaal nog gaat gebeuren. maar ik geef toe ook ik schiet wel beetje van vol alles wat jullie doormaken..
    Xena je bent een kanjer..je kan t.. Maar ook jij Anja en natuurlijk Dana en Marcel zijn zooo sterk..
    Wij blijven aan jullie denken!!

    Anita

    Reply
  8. Jeanine

    Weltrusten Xeentje,

    Houd vol ze krijgen je er niet onder hoor!!!Op een dag schijnt voor jou ook weer de zon.
    En kun je zo trots zijn op jezelf,als dit voorbij is kun je de hele wereld aan!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    XXXXX-je tante Jeanine

    Reply
  9. Jolanda

    Hoi Anja,
    Fijn dat je alles van je afschrijft en dat wij t “mogen”lezen.
    Denk aan jullie! Heel veel sterkte ook voor de andere.
    groetjes van ons

    Reply
  10. Hetty, Doortje & Maron

    Wat krijgen jullie het nu al voor de kiezen, konden we maar wat doen…
    Denk aan jullie, hele lieve groetjes uit Elburg!
    XXX

    Reply
  11. Fion

    Veel van die pakjes zijn nog steeds vies 😉 Het is echt zoeken naar wat gaat zeg maar.

    Wat ik wel erg lekker vind zijn die drinkontbijt flessen (en pakjes) als je die met extra vezels neemt (bijvoorbeeld banaan-aardbei van Hero) dan krijgt ze veel voedingsstoffen binnen.

    En verder eten waar ze trek in heeft maar dat deden jullie al hahhhaaha.

    Zet hem op daar!
    Powerstraaltjes en knuffels komen jullie kant op.

    Fion

    Reply
  12. frans en monica

    lieve xena
    Ik hoop dat de garnalen je lekker zullen smaken,mama zal ze vast lekker klaarmaken.
    En voor morgen weer veel succes ,en ik hoop voor jullie dat er weer gauw een roze kraal volgt.
    Welterusten allemaal en een dikke kus
    frans en monica

    Reply
  13. Isabel, Daphne en Karin

    Lieve Xeen, héél veel dikke knuffels vanuit ons huisje in de Springerstraat naar jou!
    xxx

    Reply
  14. 10-US

    Succes vandaag maar weer!

    Ennuh Xeentje…..lekker hé die Piri-Piri….. wanneer krijg je ze? Zeg dan ff tegen je moeder dat ze er wat meer haalt, schuif ik aan….. (wink) Lekkerrrrrr…..

    dikke kusssssssssssssssssssssss
    Tante ShiTTerT…… hahahaha

    Reply
  15. Ingrid

    Ondanks dat je weet dat het erbij hoort, lijkt het me toch een beetje angstaanjagend als je ziet dat je kind zo snel zo veel afvalt. Gelukkig geeft het dan wel weer moed, dat ze wel goed en veel eet. Ik hoop dat de speciale voeding gaat helpen om Xena’s gewicht te stabiliseren.

    Ik ga heel veel “roze-kralen-dagen-powerstraaltjes” naar Noord-Holland sturen!

    Reply
  16. Pauline en Maurits

    Gambas Piri Piri
    Nodig:
    1 kg ongepelde grote garnalen
    1 citroen
    zeezout
    4 eetlepels olijfolie
    1 ui
    8 teentjes knoflook
    1 bosje basilicum
    20 g paprikapoeder
    2 chilipepertjes
    1 glas witte port of droge witte wijn
    250 cc room
    Serveren met geroosterd brood en een frisse salade of witte rijst.

    Bereiding:
    Pel de garnalen en verwijder het darmkanaaltje.
    Leg de gepelde garnalen in een schaal en besprenkel ze met citroensap van 1 citroen en wat zeezout. Laat de garnalen dan 20 minuten marineren.
    Verwarm 2 eetlepels olijfolie en fruit hierin het gesnipperde uitje en de fijngesneden knoflook.
    Voeg het paprikapoeder toe en de fijngesneden chilipepertjes.
    Giet de witte port/wijn samen met de room in de pan en laat dit inkoken.
    Verhit een bakpan en lepel de rest van de olijfolie hierin.
    Dep de garnalen droog en bak deze ca. 1 minuut aan beide kanten. Voeg de garnalen bij de rest van de ingredienten en breng dit op smaak met zeezout. Voeg net voor het serveren de fijngesneden basilicum toe.
    ————————————————————————————————————

    Ik weet gewoon niet meer wat ik moet schrijven. Het is vreselijk om die kleine meid daar zo te zien liggen. En dan weten wat jullie nog allemaal moeten doormaken. Het is afschuwelijk en niet te bevatten. Gelukkig hebbben jullie zoveel steun aan elkaar en anderen en sleept dat jullie er door heen. Het is zo raar he Anja, ik ken je eigenlijk nog maar net, we hebben elkaar pas 2 keer gezien maar jullie zitten echt in mijn hart. Ik heb nog nooit iemand ontmoet, die zoveel geeft en die zoveel voor anderen klaar staat terwijl je het zelf ook niet makkelijk hebt met je hoofdpijnen. Ik hoop dan ook echt dat je nu gaat nemen en dat je “gebruik” gaat maken van mensen die je willen helpen. Dat is het minste wat we kunnen doen en dat hebben jullie zeker verdiend.

    Hele grote knuffel voor jullie

    Reply
  17. Mandy

    hoi lieverds,

    zit nu op school(ohhhhhh) dus ik heb wel ff de tijd voor een reactie:D

    ff over gister (niet kunnen bellen) maakt me niet uit hoor ik blijf gewoon lekker smsen!
    dat kan ook !!!
    ik hoop dat het snel beter gaat xeen… en dat we weer kunnen bellen (deen is niet minder voor me hoor ;))
    nou moet stoppen (van mnr. van Lierop;))

    veel sterkte alle 4

    xxxxxx mandy

    Reply
  18. ellen de wijs

    Beste Xena en moeder,

    ik ken jullie niet maar wij wonen ook in Velserbroek en onze dochter Sam is net klaar met de behandeling tegen leukemie. Twee jaren die best pittig waren maar toch is het heel erg snel gegaan. Heel herkenbaar die drinkvoeding is best te doen, ik maakte er een milkshake van of ijsjes..je wordt heel erg creatief om te zorgen dat je meisje weer wat vitamine e.d. binnenkrijgt naast de vette jus, kaas en worst waar ze met de dexa of pretnison zo’n behoefte aan hebben hè. Blijf alert op de DBH, de broodjes van Marion (net buiten het VU) zijn heerlijk en heel snel klaar en ook het pendelbusje hebben wij vaak gebruik van gemaakt (mits niet vol met roggelende mensen haha) Voor het aanbrengen van de emla zalf gebruikte ik een boterhamzakje en daarover een strak hempje (scheelt weer een pleister, huid wordt heeeel erg gevoelig) Nou, ik wens jullie in ieder geval heel erg veel succes!! Kijk gerust op de website..misschien heb je er iets aan. Nogmaals sterkte en wie weet zien we elkaar in het VU. Het gaat trouwens heel erg goed met Sam en wij moeten 1x in de 3 maanden voor controle naar Dr. Kors. (trouwens zij is top!) Sterkte de komende tijd!

    Reply
    1. Monika

      Wat bemoedigend om dit te lezen en fijn voor Anja om van nog een ervaringssdeskundige tips te kunnen krijgen.
      Goed om te lezen dat het met Sam heel goed gaat!!

      Reply
    2. André & Monique

      Wat een emotionele website Ellen! Fijn dat het voor jullie Sam er al bijna op zit!
      Dit stukje heeft veel indruk op me gemaakt, zo heb ik er nooit over gedacht:

      Je kunt beter flexibel dan sterk zijn. Kijk maar naar een boom.. Takken die sterk zijn, breken als het gaat stormen, die hebben pijn. Maar takken die flexibel zijn, buigen mee en lijden nauwelijks.
      Daar moeten wij mensen een voorbeeld aan nemen! Dus je niet verzetten en meebuigen met wat het lot je brengt.

      Heel veel sterkte ook voor jullie!!

      Reply
    3. Mieke

      Ellen, dank voor het meelezen op jullie website.
      Ik lees al veel herkenbare stukjes.
      Het 1e wat mij opvalt is dat moederinstinct zó belangrijk is!
      Blijf genieten van jullie mooie meiden!
      Groet, Mieke

      Reply
  19. aliette

    he anja ,xena en dena
    ook hier denken we aan jullie de drankjes zijn ok maar zet ze voor het drinken koud dat smaakt meer als milkshake
    als de vingerprik zeer doet helpt het om van te voren je vinger in je mond te doen zodat hij lekker warm word kus aliette

    Reply
  20. Frans Bank

    Hoi Anja en Marcel en Kids.
    Net het hele verhaal gelezen, wat een ……..!!
    Veel sterkte gewenst voor jullie beiden en jullie twee meiden. Dit is iets wat je met z’n vieren hebt en met z’n vieren moet doorkomen. En Xena wat ben jij sterk zeg!! Probeer goed te eten want dat helpt echt hoe moeilijk het soms ook is als je, je slecht voelt. Dena probeer er voor iedereen te zijn maar neem ook tijd voor jezelf zodat jezelf gezond blijft en je zus en ouders kunt helpen. Ga ook eens lekker iets anders doen. Anja en Marcel we spreken elkaar en nogmaals sterkte gewenst en hou vol!!! Groeten Frans Bank

    Reply
  21. brigitte

    He da’s balen dat je zo afvalt Xena, je wordt er ook zo moe en lusteloos van he:(
    Mijn duimpies draaien dik door dat je maar heel veel nutridrinks per dag kunt slurpen, want die zullen je helpen om je wat beter te voelen.
    Mamma moet ze maar goed koud maken, en dan probeer je ze op te slurpen met een rietje, dan lijken het net milshakes.

    Een heeeeeeeeeeele dikke knuf voor jullie allemaal!!

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *