Dag 18 (21 november 2010)

Na een moeilijke start met heel veel pijn, waren we om 9 uur op afdeling 9b. Sanne, een van onze favoriete (vaste) verpleegkundigen, stond ons al op te wachten. Xena gaf zelf aan dat ze wel aangeprikt kon worden in haar ‘eigen’ kamer, dus ze hoefde niet naar de speciale behandelkamer. Op zich is dat voor jonge kinderen heel goed geregeld, de nare dingen (zoals prikken e.d.) gebeurt in een andere kamer dan waarin ze slapen, zoals dat dat een gezellige kamer blijft. Xena heeft daar geen last van dus, zij bleef lekker in haar eigen kamer liggen. Met Sanne de klachten van Xena doorgenomen en die zou zij met de kinderarts overleggen tijdens de visite. Het aanprikken ging goed, alleen lukte het niet om bloed te prikken via haar PAC. We hebben zelfs geprobeerd om hem nog een keer aan te prikken, maar helaas hij wilde vandaag niet meewerken. Het doorspoelen lukte wel, dus de chemo kon wel door de PAC.  Na overleg met de arts mocht er wel met de Asparginase gestart worden. Voordat sommige chemo’s gegeven worden, is het belangrijk om te kijken hoe de waardes zijn (kwalificeren), want als het bloed niet goed is, dan kan dit betekenen dat de chemo uitgesteld moet worden. Maar voor Asparginase is dat niet van belang. Omdat sommige waardes van de week aan de lage kant waren, wilde de kinderarts wel een wat uitgebreider bloedbeeld, dus helaas kon dat niet via een vingerprik. Het lab werd voor 11 uur besteld. Tijdens het inlopen moest Xena wel aan de bloeddrukmeter blijven liggen (protocol), haar bloeddruk was bij begin normaal en tijdens de kuur werd deze lager (standaard), maar alles netjes binnen de norm. Wederom geen allergische reactie, dus de Asparginase kan zijn werk gaan doen.

Xena woog vanmorgen 40,9 kg (bij een lengte van 1,54), vorige week maandag woog zij 42,6 kg. Dit is wel op verschillende weegschalen gewogen. Maar ondanks haar goede eetlust, is ze weer afgevallen. Bij de diagnose woog ze 45 kg (op dezelfde weegschaal als vanmorgen). Het gevecht kost heel veel energie en dat zie je dus terug in haar gewicht. Omdat ze goed eet, is het niet iets waar we ons druk over hoeven te maken. Dus wij  kunnen haar met een gerust hart tosti’s, broodjes frikandel, broodjes hamburger, broodjes ei, noodles e.d. voor zetten. Ze heeft eigenlijk alleen trek in hartige dingen. Het is voor ons ook wel makkelijk want ze geeft zelf heel goed aan wat ze wil eten, bijv. bloemkool met worst of zoals vanavond gebakken zalm ; -)!

Maar ja weer ff terug naar vanmorgen. Het bloedprikken via haar arm ging goed, alleen is haar arm nu weer blauw. Haar Hb die mogelijk haar klachten van oorsuizen, duizelig, flauw vallen kon verklaren, was gelijk gebleven (6,1), dus dat kon de oorzaak niet zijn. Vermoedelijk is het toch een reactie op de chemo’s en narcose van donderdag geweest. Vanmorgen had ze er ook minder last van.

Haar leuco’s zijn wel behoorlijk gedaald namelijk 1,6 (donderdag was dit nog 5,6). Dit hoort wel bij de fase van de kuur, maar dit betekent wel dat we nu toch weer strenger moeten zijn met het toelaten van mensen bij haar en goed opletten op hygiëne, mondkapje op enz. In deze fase is ze extra bevattelijk voor infecties.

De pijn die ze heeft, gaan we bestrijden met tramal (3x daags). We hopen dat ze hierdoor weer wat mobieler wordt, want door het in bed liggen, wordt haar conditie alleen maar slechter en ook haar spieren steeds slapper. Ik merk na 1 dosis al dat ze wat meer loopt, hopelijk zet dit door en kunnen we morgen ff naar buiten om een stukje te lopen.

De AB (vloeibaar) die ze sinds donderdag 3x per dag moet innemen, ging haar steeds meer tegenstaan. Ze werd er erg misselijk van, dus vandaag maar gevraagd of dit niet in tabletvorm kon. Dit is wel mogelijk maar dan moeten we een tablet door de helft doen. Helaas brokkelt dat kreng helemaal af, dus morgen maar even overleggen met de apotheek.

Al met al was het een dag met een slechte start, maar vanavond hebben we samen beneden gegeten en dat is toch wel weer een plusmoment. Morgen kijken we wel weer wat de dag brengt.

xAnja

20 thoughts on “Dag 18 (21 november 2010)

  1. Milou

    Heeeeeej moppie, wat naar nou dat je zoveel pijn hebt. Ik hoop dat de tramal goed zijn werk gaat doen en dat je je dan beter gaat voelen. Inderdaad even een klein blokje om.
    Dikke knuff van ons!!!

    Reply
  2. Mandy

    Wat jammer van die wat mindere start , en jammer dat het bezoek. Weer strenger geregeld moet worden.
    Maar wat fijn dat je morgen misschien eventjes naar buiten kan!!!
    Kom snel langs!!!
    Veel sterkte

    Xxx mandy

    Reply
  3. Mariska

    Balen dat je je nu zo beroerd gaat voelen maar dat gaat straks vast weer beter. Lieve lachebekje, hou je haaks!

    Reply
  4. Hetty, Doortje & Maron

    Gauw afvinken deze dag, die heb je weer gehad. Op naar morgen, een nieuwe dag!
    Jullie doe het zo goed! Denk aan jullie!

    Reply
  5. Nandy

    Hey poppedopje !
    Deze dag is ook weer geweest !
    Jullie hebben het weer goed gedaan vandaag !
    Hopelijk vallen de verschijnselen morgen mee en kan je even naar buiten toe, als nu ook nog even de zon schijnt!!
    Een rustige nacht, probeer lekker te slapen en wij denken aan jullie !

    Liefs, Bert,Nandy, Merle en onze kleine Sam

    Reply
  6. Pauline en Maurits

    Lieve familie, ik ben er weer stil van. Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan jullie denk. Het is echt afschuwelijk. Ik ben zelf heel erg bang voor ziekenhuizen en alles wat daar mee te maken heeft, dus ik vind het zo knap van die kleine meid dat ze dit allemaal zo goed doorstaat. Jullie wereldje staat wel even op zijn kop zeg. En al die behandelingen, gaat dit nu echt twee jaar zo door? Of is er straks meer tussentijd tussen de chemo’s? Het is niet te bevatten dat dit nog maar het begin is van een hele lange strijd. Als ik iets voor je kan doen, wel sms-en he. Ik wil je ook vooral met rust laten omdat jullie al genoeg aan jullie hoofd hebben. Maar je hebt mijn nr dus als ik iets voor je kan doen, let me know.

    Ik hoop dat de positieve energie die ik gestuurd heb jullie goed doet. Heel veel sterkte nogmaals.

    Veel liefs uit Haarlem

    Reply
  7. frans en monica

    Lieve xena
    Wat een dag was het gisteren weer voor je,maar je bent echt een stoere meid.
    Hopelijk heb je lekker geslapen en heb je door de tramal minder pijn ,ik hoop het voor je,misschien kan je vandaag even naar buiten .
    In de rolstoel ,laat je maar lekker rijden.
    Nu xena een dikke knuffel(ook voor je vader,moeder, en dana en een poot voor enzo)
    groetjes monica en frans

    Reply
  8. André & Monique

    Zo te lezen hebben jullie weer een zware dag achter de rug! Wat is het toch allemaal een gedoe als dat prikken niet lukt. Het lijken kleinigheidjes maar als je zulke dingen bijna dagelijks moet meemaken is het heel zwaar.
    Ik hoop dat de Tramal goed zijn werk doet en Xena wat minder pijn heeft. Hou jullie taai!!

    XXX

    Reply
  9. Thara & Liesbeth

    Lieve Xeen, we blijven hopen dat je door je dipjes en pijn heen toch ook leuke momentjes hebt.. Wij denken vanuit Zandvoort echt elke dag aan je, er gaat geen dag voorbij, en als we de verhalen van je moeder lezen voelt het alsof we toch een beetje bij je zijn.. dikke knuffel voor jou en uiteraard ook voor Dana je paps en mam

    Reply
  10. Sam

    Vervelend dat, als je jezelf al zo rot voelt, de PAC dan ook niet meewerkt…
    Xena, vooral heel “groot” van je dat je doorzet en ook gewoon op je eigen kamer met het prikken!
    Gelukkig heb je ook wel weer iets gekregen om je beter te gaan voelen en misschien dat je vandaag dan idd ff naar buiten kunt.
    Doet altijd goed een beetje frisse lucht.
    Anja zo goed van je dat je niet gaat zitten afwachten met het drankje, maar direct weer een actie erop zet en erachter aan gaat!

    liefs, Sam

    Reply
  11. Dorette

    Dat was geen fijne dag gisteren. Hopelijk komen niet te veel van zulke dagen.
    Het zou wel fijn zijn als Xena even lopend een klein rondje buiten kon doen.
    Het is lekker herfstweer en nog niet te koud.
    Maar ik kan mij ook wel voorstellen dat ze zich zo gammel voelt na alle behandelingen en het bloedprikken en de bloedwaarden dat het bedje het lekkerst en het veiligst is.
    Kom op Xena, je bent zo’n doorzetter! Even klein rondje om, heel klein rondje.
    Ik snap ook niet dat ze niet iets uitvinden om vieze drankjes van een lekker smaakje te voorzien. Hopelijk gaat het lukken met de tabletjes.
    Sterkte!! Ik blijf aan jullie denken.

    Liefs Dorette

    Reply
  12. Mieke

    Het is zo moeilijk te bevatten, de wereld draait door en jullie wereld staat stil!
    Voor ons is het heel gewoon om te werken, naar school, sport en naar buiten te gaan en om leuke dingen te doen.

    Xena kan dit allemaal niet, voor Xena is het ziek zijn dus een dubbele straf!

    Een ziek kind trekt niet alleen een zware wissel op jullie als ouders, maar ook op Dana. Vaak onderweg van en naar de VU, uren zorgelijk aan het bed en geen ruimte in je hoofd voor de dagelijkse dingetjes.

    Daarom had ik tot 3 november 100 wensen, nu is het er nog maar 1-tje!

    X Mieke

    Reply
  13. karin

    Lieve allen,
    Ik hoop dat het vandaag wat beter gaat en de medicijnen hun werk doen.
    Sterkte!!
    Karin Stokman

    Reply
  14. Marion Breijer

    Lieve allemaal, wat een slechte dagen hebben jullie achter de rug, echt balen.
    Ik denk echt elke dag aan jullie!
    En Xena wat heb ik een VET grote bewondering voor jou!!! Het valt allemaal niet mee voor je maar je moet blijven denken: Elke dag vechten is er 1 dichter bij de genezing.
    Hou vol wijffie, aan alle nare dingen komt een eind.
    Een dikke knuffel!

    Reply
  15. Ingrid Huneker

    Hoi Xena,

    Ben ik weer, sorry, ik heb mijn berichtje op de verkeerde dag geplaatst!

    Nogmaals groetjes, Ingrid Huneker

    Reply
  16. Amber

    Lieve xena!
    Jemig…..Ik ben helemaal stil.
    Wat heb jij het zwaar! ik weet echt niet hoe je je voelt, maar ik hoop dat mijn geluksstralen die ik elke avond naar je stuur voor de volgende dag je een beetje helpen.
    Ik weet niet of je het iedere keer leuk vind om te horen dat ik je mis, dus dit zal de laatste keer zijn dat ik het stuur Ik mis je!!!

    Als alles goed gaat, en jij voelt je weer wat beter, en ik ben ook beter ( ben ziek geweest maar dat maakt voor nu even helemaal niks uit)
    dan kom ik gauw een keer langs, echt waar samen met Bente als het mag. Bente en ik praten vaak met elkaar over jou, ( over je ziekte) en dat lucht hoe raar het ook is mij en haar enorm op, ik vind het heel moeilijk om iedere keer te lezen wat je allemaal meemaakt, maar ik vind het ook fijn, want dan weet ik hoe het met je gaat,

    Hou heel veel van je.
    xx Amber

    Reply

Geef een reactie

Jouw e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *