Monthly Archives: november 2010

Dag 27 (30 november 2010)

Op zich was het vandaag een redelijke dag, alleen is ie heel verdrietig geëindigd…….

De chemokuur ging goed, geen problemen, ondanks alle perikelen van afgelopen weekend. De bloedwaardes waren goed (zo ver je dat natuurlijk kunt zeggen, in deze fase). Het bloedprikken ging zowaar ook weer eens goed, Xena moest wel zowat op haar buik liggen voor het gewenste effect, maar dat mocht de pret niet drukken. Ik heb foto’s gemaakt van het aanprikken en de voorbereidingen hiervan, maar die zal ik t.z.t. in een apart mapje zetten voor de geïnteresseerden onder ons.

We waren vandaag helemaal alleen op de dagbehandeling, wat een luxe. Er kwam nog iemand langs met een interessante studie, waar wij waarschijnlijk (lees Xena) aan mee zullen doen, maar daar vertel ik later nog wel over. Alles ging dus eigenlijk wel redelijk, klein beetje file op de terugweg. Xena heeft ook lekker zitten eten vanavond, maar toen heb ik haar haar gewassen. Dat wassen ging op zich nog wel, maar het kammen was niet meer te doen. Ik denk dan ook dat morgen de schaar er in gaat. Ik hoop toch zo dat ze de pruiken mooi vindt, want dit is toch wel een heel emotioneel moment…………

We hebben vandaag ook erg gelachen om een zingende en dansende pluchen kersthond die Xena heeft gekregen (dank je wel he). Hij is zo leuk dat ik er een filmpje van zal maken en proberen hier te plaatsen, want hij heeft zeer zeker een flinke glimlach op haar gezicht getoverd (weliswaar allemaal nog voor het haardrama, maar toch, het had effect). En ze kreeg nog een brief van een hele lieve vriendin, die allemaal dagelijkse dingen schreef en dat was voor haar fijn om te lezen. Zij krijgt zelfs pluchen knuffels van mensen die zij zelf niet kent (en ook haar zus wordt niet vergeten), jullie zijn echt allemaal geweldig!!! Het verzacht toch de pijn!

Ook zijn er nog geweldige ontwikkelingen ten aanzien van de kanjerketting, maar daar kom ik later op terug. Helemaal super, die verhalen!!

De parkeerkaart krijgt nog een staartje, want ik heb vriendinnen die net zo doortastend zijn als ik, die schrijven gewoon de hoogste pief een email en krijgen dan ook nog antwoord. Het zou dus zo maar eens kunnen zijn, dat wij de taxi binnenkort weer af kunnen zeggen!!!

Mijn iphone is klaar voor gebruik, mijn SIM is geactiveerd, alleen hij doet het niet. Morgen maar weer ff naar kijken. Het tikken op dat ding gaat ook nog niet helemaal vlekkeloos, dus als jullie rare teksten te zien krijgen, dan zat ik met mijn vinger op het verkeerde knopje.

De vogels hebben een tom tom nodig of google maps of ik moet gewoon meer geduld hebben!!! Er hangt genoeg lekkers, maar het wil nog niet echt. Ik kijk het nog ff aan en anders rukken we de pindakaas uit de kast!

Op naar morgen, een dag met absoluut een verdrietige toon, maar misschien kunnen we ook nog lachen om gekke pruiken. We zullen zien, jullie zullen het vast allemaal lezen!!

xAnja

Dag 26 (29 november 2010)

Na de inspannende, maar o zo leuke avond van gisteren, was het vandaag echt een rustdag. Xena was heel erg moe en niet fit, en ze heeft veel geslapen. Een wandeling zat er helaas niet in. Pauline kwam nog wel een klein schapenvachtje van Ikea brengen, zodat ze het in de rolstoel in ieder geval niet koud zal hebben (haar ruggetje dan)!

Vandaag is ook mijn nieuwe mobiele telefoon (I-phone 4) bezorgd, zodat ik kan pingen en what’s appen, of hoe dat ook allemaal heet. Ik ben er enorm onhandig mee, dus heb geduld als ik jullie probeer te bellen (of sms’en) en het lukt niet zo goed. Volgens Marcel wil ik straks nooit meer iets anders, dan een I-phone…… we zullen zien.

Omdat het parkeerbeleid bij het VU per 1 december veranderd wordt, raken wij onze kaart voor parkeren onder de polikliniek kwijt. We hebben nu dus een groot probleem, want parkeren bij het VU is niet alleen lastig maar ook nog eens heel kostbaar. Inmiddels had Nandy al uitgezocht, dat wij recht hebben op taxi-vervoer, maar zo bleek vandaag dat geldt maar voor één begeleider. Aangezien mijn gezondheid ook te wensen overlaat, is het toch heel prettig als er nog iemand mee is. Gelukkig zijn er ook hier weer mensen die meedenken, want de mevrouw van de taxicentrale heeft met haar baas overlegd en wij mogen met 2 begeleiders mee met Atax de Vries. Nu moet ik woensdag nog bellen met onze verzekeraar of het rond is dat Xena in aanmerking komt voor ‘solo-ritten’ in plaats van gecombineerde ritten. Voor ons is het duidelijk dat het absoluut geen gecombineerde ritten mogen zijn, ivm infectiegevaar, nu maar hopen dat de dokter van de verzekering ook zo slim is. Wij zijn er wel achter dat het toch wel heel fijn is als je goed verzekerd bent, het kost elke maand wel een flinke bak geld, maar dan heb je ook wel iets ; -). Alhoewel er ook genoeg overblijft waarvoor je dus weer niet verzekerd bent. Maar ja we mogen niet klagen, gelukkig leven we in een land waar dergelijke verzekeringen bestaan en dat er dergelijke behandelingen mogelijk zijn.

Morgen gaan we dus nog gewoon met de auto, maar vanaf donderdag dus met de taxi. Toen ik naar Heliomare ging, was dit altijd prima geregeld door Atax, dus ga ervan uit dat dit nu ook weer het geval zal zijn. Maar ik hoop toch dat Mieke het voor elkaar krijgt, dat wij alsnog een parkeerkaart kunnen krijgen, al is het maar voor de komende maanden wanneer Xena soms 4 á 5 x per week naar het VU moet.

Gisteren heeft Marcel trouwens nog een voederparadijs voor de vogeltjes opgehangen aan het balkon, zodat Xena uit haar bed naar de vogeltjes kan kijken. Helaas hebben de vogels het nog niet gevonden, dus misschien dat jullie alle vogels uit de tuin, deze kant op willen sturen. Of als iemand nog tips heeft om het aantrekkelijk te maken voor de vogels om iets hoger te vliegen, dan horen wij dat graag.

xAnja

Dag 25 (28 november 2010)

Na een onrustige nacht en een zeer vermoeiende dag, is het uiteindelijk toch een dag met een roze randje geworden. Ons nichtje Boxie was na een paar weken Oostenrijk weer thuis en omdat ze volgende week al weer terug gaat, had Jeanine een gezellig avondje fonduen met haar vriendinnen georganiseerd. Het was een beetje spannend of Xena fit genoeg zou zijn, maar omdat we erg rustig aan gedaan hebben en Xena vanmiddag nog ff geslapen heeft, is het gelukt. Xena heeft het niet lang volgehouden en zelfs nog ff op de bank gelegen maar het was fijn om ons meisje ook even niet ziek te zien, maar gewoon als een jonge meid die gezellig met haar vriendinnen aan het eten was. Lieverd, het was geen roze kraal dag, maar zeker wel een met een hele mooie roze rand, met dank aan aan je lieve vriendinnen en familie!  We hebben in ons leven al zoveel meegemaakt, samen zijn we sterk en dat blijkt ook nu weer!Sander en Jeanine bedankt voor jullie steun, we houden van jullie!

Boxie, Bronty, Mandy en Xena

Bff sinds kleuterschool

Dit gezin gaat het redden!

Gezellig avondje ouderwets fonduen

Dag 24 (27 november 2010)

Dit was absoluut GEEN roze kralendag en alles liep anders dan verwacht.

Om kwart voor negen waren we op afdeling 9B, waar Franka ons vandaag zou bijstaan.

Helaas lukte het bloedprikken weer niet, dus wachten op het lab. Gelukkig kwam de lab-mevrouw extra naar boven, anders hadden we tot elf uur moeten wachten (standaard lab-ronde). Een vingerprik was helaas niet mogelijk, want er waren 3 buisjes bloed nodig, dus weer in de (nog blauwe) arm. Nog ff gewogen, weer een halve kilo afgevallen (40,5 kg)……….

De Asparginase werd gecontroleerd en aangehangen, so far so good, tot Xena ineens zegt, mam, het wordt koud bij mijn PAC. Gelijk gebeld voor de verpleegkundige want dat is niet goed. Infuus stopgezet en gekeken. Rondom de PAC was het helemaal dik en de pleister die een beetje rommelig geplakt was, zodat ie makkelijker te verwijderen zou zijn, stond strak. De dienstdoende zaalarts werd opgepiept, PAC werd met 30 ml zout water doorgespoeld maar dat ging goed. De naald zat goed in de PAC, dus de zaalarts kon niet verklaren waar de verdikking vandaan kwam. Een extra zakje zout water werd doorgespoeld en dat ging ook goed, dus de kuur kon weer voortgezet worden.

Toen de chemo klaar was, moesten we nog een uur wachten, maar er gebeurde niks vreemds meer, dus nog ff heparine, doorspoelen en het naaldje verwijderen en dan konden we dan toch naar huis. Omdat Xena heel veel last heeft van de pleisters, is dat altijd een vervelend moment, maar met een washandje en een beetje vaseline lukte het uiteindelijk. Maar toen de pleister bij de operatiewond (van het plaatsen van de PAC) verwijderd werd, kwam er ook nog een korstje mee en wat ‘pus’. Toen het naaldje verwijderd werd, zag het er heel raar uit en was de verdikking goed zichtbaar. Geen risico nemen, dus de kinderchirurg werd direkt opgepiept. Na 5 kwartier wachten, kwam de arts-assistent eindelijk. De verdikking was geslonken en het wondje was weer opgedroogd. Hij heeft het gebied onderzocht, maar had niet het idee dat er een ontsteking zat, uit voorzorg toch nog overlegd met de kinderchirurg, maar we mochten naar huis. Wel moeten we het goed in de gaten houden, maar alles ziet er nog steeds rustig uit.

Xena zei vanmorgen, lekker dan krijg ik straks warm eten. Nou schat, ik denk dat we dan al weer richting huis zijn. Dat zeg ik dus nooit meer, want ze heeft dus warm eten gekregen, want we waren pas om 17 uur thuis……….. Ik had ook mijn laptop niet meegenomen, want het was maar kort dagje! Doe ik dus ook nooit meer.

Marcel is snel boodschappen gaan doen, want ze wilde natuurlijk iets eten wat wij niet in huis hadden, namelijk broccoli met appelmoes en een slavink (met dank aan Brenda, want dat had ze daar wel eens gegeten). Aparte combinaties verzint ze. Ze wilde vanavond nog een shake proberen te nemen, maar ze is al om half acht in slaap gevallen. Ik ga haar nu wakker maken voor haar medicijnen, hopelijk valt ze daarna weer snel in slaap.

Het was op meerdere vlakken vandaag een zware dag, die we snel vergeten. Morgen weer een nieuwe dag, met nieuwe kansen!

xAnja

Dag 23 (26 november 2010)

Vanavond tijdens het eten hoorde wij dat er op de TV een promo was voor The Voice. Goh zegt Xena, er is al weer een week voorbij, wat gaat de tijd toch snel. Het is waar de tijd gaat ontzettend snel, maar als ik zo terug kijk wanneer wij de diagnose kregen, dan lijkt het net alsof dat maanden geleden is, terwijl dat pas drie weken geleden was. Er is ook zoveel gebeurd, dat het maar goed is, dat ik alles heb opgeschreven want ik ben meer dan de helft al weer vergeten.

Als je bedenkt dat we nog minimaal 101 weken moeten, dan is dat bijna niet te behappen. Gelukkig kijken we niet verder dan een week en kunnen we al 3 weken afstrepen! We gaan er maar vanuit dat wij over 2 jaar zullen zeggen, dat de tijd omgevlogen is.

Vandaag hadden we een rustdag en dat was heerlijk. Vanmiddag heb ik voor Xena een pond vers gesneden en gebakken kibbeling gehaald, daar had ze zo’n trek in dat Dana slechts twee stukjes kreeg, de rest heeft ze zelf lekker opgepeuzeld. Jammer nou dat ze geen remouladesaus van de visboer mocht, dus van de week maar kijken of ik dat recept kan lospeuteren bij de visboer.

Na het uitbuiken van de kibbeling hebben we ons dik aangekleed om te gaan wandelen met de rolstoel. Ik had een schapenvachtje in de rolstoel gelegd en een plaid over haar benen, handschoenen aan en muts op en toen konden we gaan. We hadden Kiki gebeld of ze mee wilde lopen zodat ze elkaar toch ff konden zien, want Xena is te moe om visite te ontvangen. Kiki en haar vriendin Britt kwamen gelijk aangerend en Kiki heeft zelfs een stuk achter de rolstoel gelopen, heel aandoenlijk. Het is jammer dat ik geen fototoestel bij me had, want het blijft een apart gezicht, die grote en die kleine …….. Onderstaande foto is van iets langer geleden, maar het lengteverschil is altijd gebleven (ze schelen maar een half jaar). Ze hebben ook een tijdlang dezelfde fiets gehad en dan zag je ze elke morgen samen naar school fietsen. Velen dachten dan ook dat het zussen waren.

Kiki en Xena op het strand

Het is zo fijn als je ziet hoe belangstellend haar vriendinnen zijn en haar graag willen zien en betrokken zijn. Zoals bijv. onze lieve Mandy die elke dag belt en sms’jes stuurt. Toen we van de wandeling terugkwamen en Xena net lag te slapen, kwam Isa een kadootje brengen. Ook krijgt ze heel veel kaartjes en krabbeltjes en telefoontjes. Helaas reageert ze niet of nauwelijks en wil ze vaak niemand aan de telefoon hebben, omdat ze zo moe is (daar weet jij alles van he, Man!). Het liefste zouden we iedereen gezellig thuis laten komen, oude en nieuwe vriendinnen, maar het gaat niet. Niet alleen vanwege infectiegevaar, maar ook omdat Xena te zwak is. Ik denk dat een leuke tussenoplossing is, om vriendinnen mee te laten lopen als we gaan wandelen. Er mag dan wel niet gehugd worden, maar tijdens het lopen kunnen jullie het dan over jullie dagelijkse dingen hebben. Xena wil het eigenlijk niet hebben over haar ziekte, ze vindt het fijner om te horen hoe het met jullie gaat.  De wandelingen zijn wel vaak last minute omdat Xena vaak niet in staat is om naar buiten te gaan, maar we gaan het gewoon proberen.

Trouwens er komt nog een fotohoekje met foto’s van haar vriendinnen want ik noem nu een paar namen, maar er zijn er nog veeeeeeeeel meer en die zou ik anders te kort doen.

Xena heeft vandaag haar eerste shake van haar dieetvoeding gekregen. Ik had verse aardbeien, roomijs en zo’n flesje in de blender gedaan en dat vond ze wel goed te drinken. Helaas had ze daarna niet zo’n trek in het avondeten. Kijken hoe het morgen gaat. Xena is al vroeg gaan slapen, de spullen liggen klaar voor morgen, want om 9 uur worden we verwacht op de afdeling voor haar volgende chemo.

xAnja

Dag 22 (25 november 2010)

De ochtend begon al goed ……….. er waren problemen met de parkeergarage onder de polikliniek waardoor wij omgeleid werden. Ze hadden volgens mij een zwerver van straat geplukt en die een veiligheidshesje aangedaan om de boel te regelen, wat het liep dus enorm in de soep. Uiteindelijk kwamen we in de dure parkeergarage van de Acta terecht en moesten we dus een stuk lopen. Gelukkig hadden we de rolstoel mee, anders hadden we toch mooi een probleem gehad. Anyway met een kleine vertraging konden we van start. Verpleegkundige Marieke had de eer om te kijken of onze puberale PAC mee wilde werken. Xena ging al op haar zij liggen en ineens…… bloed, iedereen in juichstemming. Het eerste spuitje met ‘weggooibloed’ liep als een tierelier, maar helaas toen we voor het eggie gingen, dacht onze puber ik heb er geen zin meer in. Uiteindelijk kwam er met veel armbewegingen en wiebelen 1,5 ml bloed, net genoeg om twee babybuisjes bloed te vullen.

Marieke met de babybuisjes bloed

Als het naaldje (infuus) aangesloten wordt aan de PAC dan wordt deze eerst doorgespoeld met fysiologisch zout (natriumchloride), daarna wordt er bloed afgenomen. Omdat er in het eerste gedeelte van het bloed wat opgezogen wordt, resten van fysiologisch zout zit, wordt het eerste spuitje (ong 5 ml) altijd weggegooid. Het bloed wat daarna komt, is geschikt om naar het lab te sturen. Haar bloedwaardes waren Hb 5,7 -L 2,0 – Thr 234.

Met zaalarts Tom besproken dat we ons toch zorgen maken over haar mobiliteit. Ze heeft nauwelijks kracht/energie om iets te doen, waardoor ze voornamelijk in bed moet liggen. Het gevolg hiervan is dat haar spierkracht enorm afgenomen is, maar het is ook heel slecht voor haar botten. Door de chemo’s en de prednison treedt botontkalking op, niet bewegen verergert dit proces. Het is dus belangrijk dat er een goede doorbloeding is van spieren en botten en dat doe je door te bewegen. Kortom we zitten in een neerwaartse spiraal en dat is niet goed. Het is bij Xena niet een kwestie van niet willen maar niet kunnen. Gelukkig had ze een reserve doordat ze veel danste en toch een eindje naar school moet fietsen, maar daar is niks meer van over. Het afvallen helpt natuurlijk ook niet. We hebben nu een verwijzing voor een kinderfysiotherapeut gekregen, die ik inmiddels gesproken heb. In de week van 6 december neemt hij contact op om bij ons thuis langs te komen.

De chemo’s (Vincristine en Daunorubicine) toedienen ging zonder problemen, het duurt alleen allemaal lang (uurtje per chemo inlopen + spoeltijd), dus moeten we ons zo goed mogelijk vermaken. Op donderdag is het altijd cliniclown-dag. Noppe en Neeltje kwamen dus ook langs op de afdeling, maar Xena heeft er geen behoefte aan. Persoonlijk was ik ook nooit zo’n fan, maar het is toch wel heel bijzonder als je ziet hoe ze toch een glimlach op die snoetjes kunnen toveren. Naast Xena lag een Turks meisje (die van de K3 muziek) en dan proberen ze op alle mogelijke manieren het meisje op te vrolijken. Tot slot zongen ze een heel grappig liedje. Bij het weggaan keken ze nog ff naar Xena en zeiden toen, je bent zeker bang dat wij voor jou ook zo’n kinderachtig liedje gaan zingen, maar wees niet bang we hebben ook een 18+ programma en 25+ en 80+ programma, ze waren van alle markten thuis. Bij het 18+-programma kreeg ik toch wel hele rare visioenen, maar goed hier een foto van Noppe en Neeltje……….

Neeltje en Noppe

We kregen ook nog bezoek van Daniël, zijn moeder Jacqueline en zijn opa . Daniël had woensdag zijn opkikkerdag gehad en het was zo fijn om zijn enthousiaste verhalen te horen. Wel zuur dat je een dag daarna dan weer naar het ziekenhuis moet voor je chemo’s, maar ja Daniël, die dag neemt niemand jullie meer af!

Om een uur waren we weer thuis, eerst nog lekkere mozzarella,tomaat,pesto-tosti’s gegeten en toen ging Xena rusten. Ze was wel een beetje misselijk, maar de Zofran (een medicijn tegen de misselijkheid) helpt wel.

Inmiddels waren de dozen met bijvoeding geleverd. Een grote hoeveelheid verschillende soorten flesjes voeding, zodat ze kan uitzoeken wat ze lekker vindt of helemaal niet. Er zat maar een soepje bij, moet alleen nog even uitvinden hoe je dat moet verwarmen of dat dit ook koud genuttigd moet worden (wat me overigens heel erg vies lijkt). Maar we hebben genoeg tips gekregen om te gaan experimenteren.

De dieetvoeding

Het was een druk dagje want ik heb gisteren ook een pruik besteld via de stichting haarwensen (www.haarwensen.nl). Ik heb foto’s opgestuurd van Xena en zij sturen dan pruiken van echt haar naar een kapsalon in het AMC. Voor woensdag hebben we een afspraak staan, want helaas is het uitvallen al begonnen. Jeanine gaat mee, want zij weet als geen ander hoe het haar van Xena altijd zit. Ook zal Jeanine de pruik gaan onderhouden (wassen en in model brengen). Deze stichting schenkt kinderen tot 18 jaar die door kanker of een haarziekte hun haren verliezen, kosteloos een pruik van echt haar. Dit is ook de stichting waar Xena haar haar aan wilde doneren. Ik wist alleen niet dat zij hier ook voor in aanmerking kwam, gelukkig kreeg ik van Irma deze tip (waarvoor mijn hartelijke dank). Het is alleen heel triest dat de dame van de kapsalon in het VU wel de haren van Xena wilde opsturen, maar er niet bij vertelt dat Xena zelf ook gebruik kan maken van die stichting. Dit geldt overigens ook voor de pruikenwinkel waar we vorige week naar toe zouden gaan. Ook zij hebben hierover niets gezegd. Zo blijkt maar weer dat alles om geld draait…………. Als het wat rustiger is en ik wat meer energie heb, zal ik die dame van de kapsalon hier ook nog een leuk briefje over schrijven.

Voor nu heeft de stichting haarwensen er een ‘ambassadeur’ bij, want iedereen die het maar horen wil, zal ik over deze fantastische stichting vertellen.

xAnja

Dag 21 (24 november 2010)

Zo, ik ben er weer (een beetje), dus tijd voor een verslag. Ik begin bij vandaag en dan hoop ik straks nog maandag bij te kunnen werken.

Vanmorgen om half tien op de dagbehandeling zijn, Marjan stond al klaar en Kiki van het onderzoeksteam. Aanprikken ging goed, maar helaas kwam er weer geen bloed terug. Toen poging nummer 2 met een langere naald, maar helaas ook dat gaf niet het gewenst effect. Het lab werd dus weer gebeld en dit keer was er alleen wat bloed voor studie nodig en nog wat voor twee bloedwaardes (glucose en nog wat ??), maar dit lukte met een vingerprik. Het is heel apart, maar persoonlijk vind ik een vingerprik dus echt heel vervelend, maar de ‘labzuster’ vertelde dat het bij kids tot een jaar of 14 prettiger is in de vingers dan in de arm (dit heeft met de zenuwen in de vingertoppen te maken). Weer wat geleerd.

Xena werd nog ff gewogen en ook op deze weegschaal is duidelijk dat ze flink afvalt (nu 41 kg). Hier kom ik straks nog op terug.

De Asparginase werd aangehangen en de bloeddrukmeter aangesloten. Gelukkig blijft ze hierop goed reageren en dat is heel prettig omdat deze chemo een belangrijke is binnen het programma. Omdat ze hiervoor toch nog een uur langer ter controle moet blijven, had Marjan (de verpleegkundige) met Kiki van het onderzoeksteam overlegt of het niet mogelijk is de Ethanol-studie die voor morgen gepland staat, nu te doen. Gelukkig kon dit, zodat we morgen na de 2 chemo’s gelijk naar huis kunnen. Super meegedacht, zijn we heel blij mee. Xena probeert nu een beetje te slapen maar dat lukt helaas niet omdat er niet iemand binnengebracht werd, die niet goed geworden was. Privacy is dan toch ver te zoeken, maar ja alles went.

Xena probeert een beetje te slapen op de DBH

Tom, de zaalarts, kwam ook nog langs om te vragen hoe het ging en vertelde ons dat het gewichtsverlies toch een aandachtspunt is. Omdat ze wel goed en ook veel eet, betekent het dus dat haar lichaam door de kanker meer energie verbruikt dan dat er binnenkomt, dus ze moet ‘bijgevoerd’ worden. Vrijdag krijgen wij een doos thuisgestuurd met allerlei nutridrinkjes enz. Tevens zal een diëtiste contact met ons opnemen hoe we hier mee om moeten gaan.

 En wederom herhaalt de geschiedenis zich. Ik zie me namelijk nog met al die pakjes/drankjes staan om er bij mijn moeder iets naar binnen te krijgen. Ben zo blij dat ze nog niet aan het spugen is, want dan blijft er helemaal niks meer van haar over. Maar ja, gelukkig eet zij nog wel en weet ik ook dat er heel veel soorten en smaken in die pakjes zijn, dus hopelijk zal er wel iets bij zitten dat ze lekker vindt.

Ff nog een leuke afsluiter voor nu…………… mam, ik heb trek in piri piri garnalen van de Toerist (een restaurant in Spaarndam!!). Ons kind houdt ons wel aan het werk, nu ben ik dus op zoek naar dat recept zodat we dat zelf kunnen maken, hopelijk gaat dat lukken, want als ze iets wil, dan wil ze het ook eten en het liefst zo snel mogelijk ; -). Gelukkig mocht het voor vanavond ook een 1,2,3, 4 maaltijd van AH zijn, pfff dat scheelt weer!!!! Wordt vervolgd!

Kleine update, het recept van de piri piri garnalen komt onze kant op, dus jullie hoeven de Toerist niet te bellen ; -)!!! Ik ga alleen nog ff overleggen of ze garnalen mag, maar ik denk als ze goed gebakken of gekookt zijn, dat het geen probleem zal zijn.

Xena is moe en voelt zich niet lekker. Ze ligt nu in bed allerlei programma’s terug te kijken op de laptop, ze heeft nergens anders zin in. Haar tas voor de chemo’s van morgen staat al weer klaar . Het naaldje van het infuus hebben ze laten zitten in de PAC, zodat ze morgen niet nog een keer aangeprikt hoeft te worden, de kans dat het bloedprikken morgen wel lukt, is klein. Volgens mij hebben ze morgen wel een volledig bloedbeeld nodig en zal dat niet met een vingerprik gaan, dus duimen draaien dat de PAC morgen wel mee werkt. Zoals Xena zelf zo mooi zegt, haar PAC zit in de puberteit ; -)!

xAnja

Dag 20 (23 november 2010)

Vandaag gaat het met mij niet veel beter, dus verslag van gisteren volgt nog. Xena heeft door de pijnstillers wel iets minder pijn, maar ze is heel erg moe. Vandaag hebben we dan ook weinig kunnen doen. Xena is zo moe dat ze zelfs haar vriendinnen niet aan de telefoon kan spreken, zoals ze het zelf zegt: ‘ik wil ze wel spreken, maar ik heb er de kracht niet voor’. Deze opmerking van Gerard Joling, krijgt nu toch een hele andere lading.

Morgen, donderdag en zaterdag moeten we weer naar het VU voor chemo’s. Laptop gaat mee, dus misschien morgen wat meer tekst.

Familie van Wijk, in gedachten zijn wij bij jullie, veel plezier met jullie opkikkerdag!

xAnja

Dag 19 (22 november 2010)

Helaas vanavond geen verslag, ik heb migraine. Ik hoop dat ik mij morgen beter voel, dan volgt zsm een verslag met foto!

xAnja

De reden waarom ik het liefst elke avond wat schrijf, is ook omdat ik anders al weer kwijt ben wat er de vorige dag gebeurd is, laat staan dus van twee dagen geleden. Mijn medicijnenshot van de afgelopen dagen, helpen dan ook niet echt mee, maar we gaan het proberen.

Wij zijn maandag nog even met de rolstoel op pad geweest en wel een rondje om het meertje gedaan (best zwaar trouwens). Enzo hadden wij ook meegenomen en die moest het eerste stukje natuurlijk aan de lijn, maar wat vond ie die rolstoel eng. Bij ons voor de deur wilde hij ook echt niet naast haar zitten.

Enzo denkt echt, moet dat nou.......

Klaar voor de wandeling!

Het lopen met rolstoel en hond is nog niet zo makkelijk, moeten we maar veel oefenen. Overigens mag ik nog wel op een cursus gaan, hoe om te gaan met een rolstoel, want ik liet haar regelmatig staan om bijv. de riem om of af te doen en dan zag je haar gewoon wegrollen. Moest veel aan die opa denken uit de flodderfilms. We hebben veel gelachen om mijn gestuntel, ze heeft zelf ook nog een heel klein stukje gelopen, maar dat was toch wel pittig. In ieder geval weer een paar stapjes verder. Haar spieren zijn zo afgezwakt dat alles flubbert, tijdens het rijden zag je het trillen. Ik had natuurlijk ook weer niet de meest praktische route uitgezocht. Bij thuiskomst deed haar hele lijf pijn, ik vermoed een soort spierpijn van het trillen (het is net een trilplaat).

Wij hebben trouwens veel vragen gekregen hoe het nou met Enzo moet. Enzo hebben wij de periode dat Xena in het ziekenhuis lag, naar Pauline gebracht. Niet omdat hij weg moest, maar gewoon uit praktisch oogpunt dat wij er weinig zouden zijn om hem uit te laten enz. Bij Pauline woont ook zijn grote vriend Guus, dus dat is voor hem een stuk gezelliger dan thuis. Enzo kan ook altijd nog naar Den Helder, waar zijn andere grote vriend Rens woont. Voor de ziekte van Xena maakt het niet uit of er huisdieren in huis zijn. Uiteraard moet er wel de nodige hygiëne in acht genomen worden, dus als je hem aait of hij likt ons dan gelijk je handen wassen en desinfecteren. Ook moeten we meer stofzuigen enz. Het is voor ons niet van toepassing, maar Xena mag bijvoorbeeld geen kattenbakken verschonen of konijnenhokken/paardenstallen e.d. uitmesten, omdat dat een grote bron van bacterieën is. Vroeger gold overigens wel dat bij de constatering van leukemie alle huisdieren de deur uit moesten, maar toen werden kinderen soms ook maandenlang in isolatie gehouden. De regels daarin zijn versoepeld. Zoals ze in het ziekenhuis altijd zeggen, logisch blijven nadenken, dan kun je veel zelf beredeneren.

Ik was ook nog bij de apotheek geweest om te kijken hoe we het probleem met het vieze drankje konden oplossen. Heerlijk als er zo meegedacht wordt, want ‘s avonds werden er 100 capsules gebracht met het medicijn, dus de komende maand kunnen we nog ff voort.

Meer weet ik over deze dag eigenlijk niet meer te vertellen en mocht me nog iets te binnen schieten, dan schrijf ik dat wel weer bij een andere dag!

xAnja

Dag 18 (21 november 2010)

Na een moeilijke start met heel veel pijn, waren we om 9 uur op afdeling 9b. Sanne, een van onze favoriete (vaste) verpleegkundigen, stond ons al op te wachten. Xena gaf zelf aan dat ze wel aangeprikt kon worden in haar ‘eigen’ kamer, dus ze hoefde niet naar de speciale behandelkamer. Op zich is dat voor jonge kinderen heel goed geregeld, de nare dingen (zoals prikken e.d.) gebeurt in een andere kamer dan waarin ze slapen, zoals dat dat een gezellige kamer blijft. Xena heeft daar geen last van dus, zij bleef lekker in haar eigen kamer liggen. Met Sanne de klachten van Xena doorgenomen en die zou zij met de kinderarts overleggen tijdens de visite. Het aanprikken ging goed, alleen lukte het niet om bloed te prikken via haar PAC. We hebben zelfs geprobeerd om hem nog een keer aan te prikken, maar helaas hij wilde vandaag niet meewerken. Het doorspoelen lukte wel, dus de chemo kon wel door de PAC.  Na overleg met de arts mocht er wel met de Asparginase gestart worden. Voordat sommige chemo’s gegeven worden, is het belangrijk om te kijken hoe de waardes zijn (kwalificeren), want als het bloed niet goed is, dan kan dit betekenen dat de chemo uitgesteld moet worden. Maar voor Asparginase is dat niet van belang. Omdat sommige waardes van de week aan de lage kant waren, wilde de kinderarts wel een wat uitgebreider bloedbeeld, dus helaas kon dat niet via een vingerprik. Het lab werd voor 11 uur besteld. Tijdens het inlopen moest Xena wel aan de bloeddrukmeter blijven liggen (protocol), haar bloeddruk was bij begin normaal en tijdens de kuur werd deze lager (standaard), maar alles netjes binnen de norm. Wederom geen allergische reactie, dus de Asparginase kan zijn werk gaan doen.

Xena woog vanmorgen 40,9 kg (bij een lengte van 1,54), vorige week maandag woog zij 42,6 kg. Dit is wel op verschillende weegschalen gewogen. Maar ondanks haar goede eetlust, is ze weer afgevallen. Bij de diagnose woog ze 45 kg (op dezelfde weegschaal als vanmorgen). Het gevecht kost heel veel energie en dat zie je dus terug in haar gewicht. Omdat ze goed eet, is het niet iets waar we ons druk over hoeven te maken. Dus wij  kunnen haar met een gerust hart tosti’s, broodjes frikandel, broodjes hamburger, broodjes ei, noodles e.d. voor zetten. Ze heeft eigenlijk alleen trek in hartige dingen. Het is voor ons ook wel makkelijk want ze geeft zelf heel goed aan wat ze wil eten, bijv. bloemkool met worst of zoals vanavond gebakken zalm ; -)!

Maar ja weer ff terug naar vanmorgen. Het bloedprikken via haar arm ging goed, alleen is haar arm nu weer blauw. Haar Hb die mogelijk haar klachten van oorsuizen, duizelig, flauw vallen kon verklaren, was gelijk gebleven (6,1), dus dat kon de oorzaak niet zijn. Vermoedelijk is het toch een reactie op de chemo’s en narcose van donderdag geweest. Vanmorgen had ze er ook minder last van.

Haar leuco’s zijn wel behoorlijk gedaald namelijk 1,6 (donderdag was dit nog 5,6). Dit hoort wel bij de fase van de kuur, maar dit betekent wel dat we nu toch weer strenger moeten zijn met het toelaten van mensen bij haar en goed opletten op hygiëne, mondkapje op enz. In deze fase is ze extra bevattelijk voor infecties.

De pijn die ze heeft, gaan we bestrijden met tramal (3x daags). We hopen dat ze hierdoor weer wat mobieler wordt, want door het in bed liggen, wordt haar conditie alleen maar slechter en ook haar spieren steeds slapper. Ik merk na 1 dosis al dat ze wat meer loopt, hopelijk zet dit door en kunnen we morgen ff naar buiten om een stukje te lopen.

De AB (vloeibaar) die ze sinds donderdag 3x per dag moet innemen, ging haar steeds meer tegenstaan. Ze werd er erg misselijk van, dus vandaag maar gevraagd of dit niet in tabletvorm kon. Dit is wel mogelijk maar dan moeten we een tablet door de helft doen. Helaas brokkelt dat kreng helemaal af, dus morgen maar even overleggen met de apotheek.

Al met al was het een dag met een slechte start, maar vanavond hebben we samen beneden gegeten en dat is toch wel weer een plusmoment. Morgen kijken we wel weer wat de dag brengt.

xAnja